Sorry dat het een tijdje heeft geduurd om wat van me te laten horen. Dat heeft er mee te maken dat ik tot voor kort veel last had van die constante kramp/stijve spieren rechts in m'n nek, hand, bovenrug en -arm. Dat maakte het helaas (te) pijnlijk om langere stukken tekst te typen .
Ook hebben we even een korte week vakantie gehouden (weer in Nijmegen, in het huis van de broer van mijn vriend).
Het gekke is dat ik van die krampen/stijfheid daar nauwelijks last heb gehad .. Maar wel zo prettig natuurlijk . We zijn er veel op uit geweest (met een deelauto) naar Duitsland en Noord-Limburg o.a. en korte stukjes gewandeld. Niet veel gedaan, maar wel veel gezien dus .
Wat vervelend zeg dat het na die paar dagen dat het beter ging toch weer slechter ging !Steenbokje76 schreef: ↑05 sep 2022, 10:00 Het ging indedaad iets beter toen na paar dagen wat minder heet weer en nu helaas weer niet.
Hoe gaat het momenteel met je?
Dat is nogal een verschil ja, als je eerst altijd zo van de zon kon genieten. Vind het echt rot voor je dat dat tegenwoordig (mede) zorgt voor extreme(re) vermoeidheid en zoveel pijn en dat je weer afscheid moet nemen van iets dat je graag deed door die *&% #* MS !Vind het erg confronterend deze zomer met het vele binnen moeten zitten door de hitte en alle emoties die dan op me afkomen.
Genieten van een warme zomer is er helaas niet meer bij zonder alllerlei voorzorgsmaatregelingen te nemen. Kon altijd heel erg goed tegen de zon.
Waar anderen in de schaduw gingen zitten, zat ik in het zonnetje... Daar moet ik dus afscheid van nemen nog gevoelsmatig.
Hoe gaat het eigenlijk als je in de zon bent als deze minder warm is in het voorjaar en najaar? Heb je er dan minder/geen last van? Ik besef me dat het uiteraard niet hetzelfde is als in de zomer hoor, maar misschien hoef je niet helemaal afscheid van het genieten van de zon te nemen in de tijden dat het minder warm is wanneer de zon schijnt(?)
Nee, ik denk het niet omdat juist toen het een tijdje koeler was m'n klachten begonnen te verergeren. Ik denk daarom zelf eerder aan stress als oorzaak.Zelf ervaar jij dus ook nadelige effecten van de warmte? Balen hoor! Hoe gaat het nu met je na deze warme dagen?
Dus dat is bij jou ook zo helaas.. Bij mij dus precies zo: als ik een tijd niet heb bewogen en dan weer ga staan/lopen dat het dan de meeste pijn doet. En ook na een tijdlang zitten/liggen dat ik dan krampen krijg in m'n benen en voeten.In mijn onderbenen heb ik ook als ik vanaf zitten of liggen (nog erger), weer in actie kom qua lopen of staan ,de meeste pijn.
Of na een poosje lopen (ook met orthese) dat dan de pijn toeneemt in de onderbenen. En bij het liggen in bed of op de bank, maar dan heb ik meestal vaak echt last van krampingen in mijn benen of krom trekken van mijn voeten.
Het is jammer dat het kennelijk niet veel uitmaakt of je dan een orthese draagt of niet .
Hier ook helaas. Ben eigenlijk inmiddels vergeten hoe het voelt toen het nog normaal voelde. Kan het me ook niet meer goed voorstellen hoe het ook alweer was om normaal te kunnen lopen.Mijn benen hebben altijd wel enige mate van pijn in zich helaas. Ze voelen helaas nooit meer 'normaal' sinds in ms heb. Altijd ook zwaar en vermoeid.
Waarom kom je daar niet voor in aanmerking, als ik vragen mag?Ik heb wel gelezen dat fampyra daar verandering in zou kunnen brengen... Maar ik kom daar sws niet voor in aanmerking.
Heel goed van je dat je daar nu mee bezig bent, niet bij de pakken neerzit en 'van de nood een deugd maakt'!! Ben blij voor je dat het zo uitpakt dat het je ook een voordeel oplevert!Ik ben momenteel bezig met (luister) zelfhulpboeken....Kan mijn tijd thuis , maar beter omarmen door het nuttig in te zetten voor mijzelf en eindelijk eens iets aan die angst proberen te doen. Raasde daar nml altijd aan voorbij toen ik nog werkte...