MSweb forum

Hi,

Sinds enkele dagen heb ik weer last van extreme vermoeidheidheid, pijn in benen en vnml linkervoet.
Zijn er meer mensen die hier last van hebben nu de zon weg is, of dit maar toeval en hangt dit niet samen met zonneschijn...
Voel me niet al te best zeg maar
De grootste beperking vind ik ws de vermoeidheid. Lichamelijk & cognitief. Baal daar vreselijk van. Bleh.

Daarnaast zou ik ook wel willen weten hoelang ik al ms heb. Ik denk zeker 2 a 3jr... er is geen onderzoek om dit duidelijk te krijgen toch?

Sommige MS'ers hebben baat bij warm weer, anderen bij koud weer.

Kun je de pijn en vermoeidheid aan niks anders verbinden dan het weer? Niet teveel gedaan? Kleine shub onder de leden? Heb je de hele winter deze klachten?

Niemand kan jou vertellen hoe lang je MS hebt. Er kunnen al jaren voor de eerste symptomen vlekken in je hoofd zitten, zonder klachten.

Sterkte met je klachten.

@ Toeter ; deze extreme vermoeidheid in combi met pijn in benen, voeten & rug ken ik zelf alleen van relapses.
Die heb ik een aantal gehad de afgelopen 12 maanden. En die relapses duurde steeds erg lang.

Heb vandaag niet eens energie om de vaatwasser uit te ruimen en
dat vind ik wel heel erg. De periode hiervoor (mei/ juni) ging het gewoon best goed.
"Gewone" vermoeidheid is er vaak, maar dat is nog wel te doen en aan te wennen. Dan kan ik tenminste dingen ondernemen.

Vanmiddag naar ms verpleegkundige; voorbereiding onderzoeken ozanimod dus dit dan maar gelijk aangeven weer.

hitte helpt niet
altijd heel veel spanning dan, bibber, zenuwpijnen, krampen en gevoelsstoornissen in de beentjes. met momenten amper te mobiliseren door de kinesisten
kap ze af denk ik soms als het te erg is,

@ 1207 ; wat wil je afkappen? Je benen?
begrijp dat het sarcastisch bedoeld is van je.

Volgens de ms verpleegkundige zit ik zeer ws midden in een relapse. De 4e in 12 maanden tijd, na 3 zeer lange relapses van een aantal maanden per relapse. Morgen wordt ik weer gebeld hoe het gaat.
Belangrijk ook voor de registratie (aantal relapses). En te beoordelen of een prednisonkuur nodig is.

Anders had ik het in elk geval nu nog niet eens gemeld @ neurologie maar moest toch in zkh zijn voor ozanimod voor onderzoeken. Maar mss toch wel goed dat ik het al gemeld heb vandaag.

Hart filmpje was iig goed, dus toch nog iets positiefs vandaag

Hi Steenbokje,

Vervelend dat je nu waarschijnlijk voor de 4e keer in een jaar een relapse hebt en dat deze ook lang duren .

Ik heb zelf een maand of 2 last van erge vermoeidheid, moeilijker lopen, deels doof gevoel en tintelingen in handen, af en toe niet op tijd bij het toilet kunnen zijn en slechtere balans hoewel het lijkt de laatste week ietsje beter te gaan. De MS-verpleegkundige vermoedt ook een schub alhoewel ik al in de secundair progressieve fase zit.

Haar eerste vraag bij verergerde klachten (oude klachten die je herkent) is altijd om een urinetest te laten doen omdat het volgens haar vrij veel voor komt dat een blaasontsteking (ook al merk je dat soms zelf niet op hetgeen vaker voor komt bij MS) de boosdoener is.

Zelf heb ik veel stress gehad, door verhuizing, dat ook een belangrijke oorzaak kan zijn van verslechterde klachten. Maar omdat ik ook een aantal voor mij nieuwe klachten heb denkt ze aan een schub.

Het is sowieso goed om veranderende, verergerde of nieuwe klachten altijd te melden aan de MS-verpleegkundige, ook zodat ze ook een duidelijker beeld hebben van het verloop van je MS.

Krijg je ook nog een MRI?

Sterkte!

Hi Marina,

Ik heb idd ook urinetest gekregen weer. Die was zonder infectie.
Hoe is bij jou vastgesteld dat je in de secundair progressieve fase zit?
Ging je steeds meer achteruit?

Helaas kunnen schubs idd ook voor komen in die fase.. en zoals jij het omschrijft met nieuwe klachten lijkt het wel op een schub inderdaad.
Al hoeft een schub niet perse uit nieuwe klachten te bestaan.

Bij mij zijn mijn oude klachten weer enorm verergert. Incl misselijkheid.
Ging juist best goed met mij de afgelopen maand.

Mri staat gepland in sept/ okt. Omdat ik dan pas 3 maanden op ozanimod zit. Denk niet dat ze deze nu gaan vervroegen vanwege dit?
Gaan ze bij jou wel een mri maken?

Zou zelf momenteel best wel een kijkje willen nemen in mijn hersenen...

Merkte de afgelopen dagen naast fysieke vermoeidheid ook al wat mentale vermoeidheid. Minder alert, uitleg minder goed begrijpen etc.
Zoals ik voel dat ik met m'n benen door de zware stroop loop, zo voelt het met mijn denken/ cognitie ook nu.
Kan het niet anders omschrijven.

Denk dat ik het moeilijkste vind van de ziekte ms, dat het een tijdje goed gaat en dat je dan uit het niets weer onderuit gemaaid wordt door de ms.
Dat vind ik mentaal heel pittig.

Maarja er is maar 1 weg en die is vooruit dus ik blijf positief denken.
Na een flinke huilbui dat wel, maar dat lucht ook op

heb je die klachten toevallig sinds je gevaccineerd bent?
Kan daar namelijk door komen.
Maar dan moet het natuurlijk niet wéken blijven hangen

Hi,

Bedankt voor het meedenken.
Ben 2.5 week geleden gevaccineerd en geen koorts oid gehad.
Alleen pijnlijke arm 3 dgn. Daarna geen klachten meer gehad.

De ms klachten heb ik ook al bij 3 relapses eerder gehad. Nog voor de corona vaccinatie.
Meest recente relapse was nog geen 2 mnd geleden en leek erg op deze.

Steenbokje76 schreef: ↑24 jun 2021, 21:07 Ik heb idd ook urinetest gekregen weer. Die was zonder infectie.
Hoe is bij jou vastgesteld dat je in de secundair progressieve fase zit?
Ging je steeds meer achteruit?

Ik had ook geen blaasonsteking maar misschien had ik er pas een gehad aldus de MSVP (waarden waren ietsje verhoogd).

Ik heb, na een diagnose PPMS door de neurologe waar ik als eerste onder behandeling was, een second opinion aangevraagd bij een MS-centrum (mede op haar voorstel).
Ik heb daar een uitgebreidere anamnese gehad waaruit bleek dat ik jaren eerder al een paar keer klachten had gehad (die toen gelinkt werden door huisarts aan een mogelijke beklemde zenuw in de buik). Ook had ik al maanden in perioden steeds wat verergerde klachten zonder herstel. Op basis daarvan is denk ik toen de diagnose SPMS vastgesteld.

Al hoeft een schub niet perse uit nieuwe klachten te bestaan.

Ja klopt. Ook als het oude terugkerende klachten zijn die niet verklaarbaar zijn.

Gaan ze bij jou wel een mri maken?

Ja, van hersenen en ruggemerg.

Zoals ik voel dat ik met m'n benen door de zware stroop loop, zo voelt het met mijn denken/ cognitie ook nu.
Kan het niet anders omschrijven.

Ja, ik snap wat je bedoelt. Bij mij zit het hem qua denken meer in nog vaker niet op woorden kunnen komen.

Denk dat ik het moeilijkste vind van de ziekte ms, dat het een tijdje goed gaat en dat je dan uit het niets weer onderuit gemaaid wordt door de ms.
Dat vind ik mentaal heel pittig.

Ja begrijpelijk, en daar ben je zeker niet de enige in hoor, dat is ook heel pittig

Maarja er is maar 1 weg en die is vooruit dus ik blijf positief denken.
Na een flinke huilbui dat wel, maar dat lucht ook op

Goed dat je er zo in staat, dat maakt het allemaal toch dragelijker over het algemeen he?
En ja huilbuien horen er ook bij, heel normaal hoor. Prettig dat het je in ieder geval wat op lucht.