Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Quanuk00

Allereerst, je stelt je zeker niet aan! Niet normaal zeg wat je allemaal hebt meegemaakt in slechts een jaar.
Ja ik denk zeker dat de MS er bij jou ook al langer is. Klachten en afwijkingen op de scan komen ook niet uit het niets. Vaak spelen er al jaren klachten (achteraf gezien). Was bij mij ook zo. Denk dat het bij mij al eind 2016 achteruitging, na aanrijding met een tram. Denk dat dat mijn eerste MS aanval heeft getriggerd. Had toen wekenlang extreme jeuk alsof er beestjes liepen op en onder mijn huid. Kon bijna geen kleding of dekbed op mijn huid verdragen.En het jaar erop weer zo'n aanval van een aantal weken.
Ik heb al sinds juli 2020 dagelijks veel pijn. Op veel plekken. En last van gevoelsstoornissen en veel last van spasmen/ hoge pijnlijke spierspanning. En loop met een orthese vanwege verzwakking voetheffers.

Soms denk ik ook dat ik me aanstel, maar ik ben juist een enorme doorzetter, zeer onafhankelijk, en de afgelopen 7 jaar succesvol bedrijf gehad etc.
Dit heb ik op moeten geven vanwege de pijn en de extreme vermoeidheid (mentaal en fysiek).
Dus nee, jij stelt je zeker niet aan. Je bent er zo te lezen nog erger aan toe. Vind het heel naar voor je. Jij hebt kids, ik niet. Maar het lijkt me heel lastig dat je ze soms minder aandacht kunt geven omdat je gewoon te moe bent. Of uiteraard de hond :(

Ik heb zelf 2 katten, die zijn makkelijker. Na de diagnose, heb ik in mei een kitten erbij genomen omdat ik een stuk positiviteit wilde in mijn leven en veel leuke afleiding. Dat heeft goed gewerkt, al is een kitten veel werk. :) Ik speel veel met die kleine. Hij is nu ook alweer 8 maandjes. Maar soms heb ik de energie ook niet en dan voel ik me zelfs al een beetje schuldig t.o.v. Benji (de kitten..) maar ik weet dat dat onzin is. Ik en ook jij (en alle anderen met MS) kunnen er uiteindelijk niets aan doen als iets niet lukt vanwege die rot MS.

Bij mij heeft de MS in elk geval ook een grote impact op mijn hele leven. Helaas.
Ik heb al enorm veel moeten inleveren, niet alleen financieel maar ook op sociaal vlak.
Ze kunnen wel zeggen we hebben nu goede medicatie en dat zal ook allemaal wel maar het feit blijft, dat MS nog niet te genezen is en de medicijnen in het meest gunstigste geval slechts remmend werken. En de (neurologische) schade die er al is, vaak blijft. :slecht:
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina, sterkte! Hoop dat je de spanning snel kan loslaten.
Als je je ei kwijt wilt, dan lees ik je wel weer. Alles is goed! :knuffel:
lilyrose

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door lilyrose »

Hey lieve Marina,

Rust eerst uit en neem tijd voor jezelf. :lief: . Ik ben soms zo moe (zijn bij mij aanvallen van vermoeidheid waardoor ik ook aan veel dingen niet toekom) zelfs niet om op appjes of andere dingen te reageren. Dus ik begrijp het helemaal. Maar superlief dat je aan ons hebt gedacht.
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Thanks @Steenbokje76 :) !
Steenbokje76 schreef: 03 dec 2021, 14:22 Neuroloog heeft aangegeven dat mijn vermoeidheid komt door de actieve ms, maar ook door mijn pijnklachten en spasticiteit. En het was ook een heel erg rot jaar met veel verdrietige dingen. Het is een optelsom.
Ik begrijp het dat het een optelsom is van dingen en alle nare dingen die je helaas hebt meegemaakt afgelopen jaar.
Is de MS bij jou op dit moment nog actief, in de zin van een aanval/schub bedoel ik (voorzover je weet) of heeft je neuroloog dit alweer een tijdje geleden gezegd toen je een aanval had?
Of zou het misschien ook kunnen komen door die zogenaamde "smeulende" ontstekingsactiviteit waar BramMSinBeeld het in een van z'n filmpjes/teksten over heeft gehad, vraag ik me af..
Mijn spasmen zijn helaas niet minder geworden door de Ozanimod. Had het ook niet verwacht aangezien dit al bestaande klacht/ schade was. En die neem je volgens mij niet meer weg met ms remmers.
Nee zo heb ik het ook begrepen inderdaad, dat ozanimod of andere remmers daar geen invloed op hebben (helaas).
Ook de neurologische pijn zal wellicht blijven. Het is iets waar ik mee zal moeten leren omgaan (working on it :roll: ).
Hoe probeer jij daarmee te leren om te gaan?
Koud weer heeft wel een negatief effect op mijn spieren, krampen en spasmen.
Bij jou ook volgens mij?
Ja, dat klopt. Wel voornamelijk als het erg koud is (zo'n beetje beneden 7 graden C.).

De wind viel uiteindelijk mee dus m'n wandelstokken zijn niet weggewaaid ;) . Bij windkracht 5 a 6 (of hoger) heb ik wel gehad dat wanneer ik een stok optil tijdens het een stap naar voren zetten dat deze dan 'op waait' dus ga ik vanaf windkracht 6 liever niet meer lopen.
Laatst gewijzigd door Marina op 06 dec 2021, 13:20, 3 keer totaal gewijzigd.
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

@lilyrose Dank je voor je aardige berichtje :).

lilyrose schreef: 05 dec 2021, 15:41 Ik ben soms zo moe (zijn bij mij aanvallen van vermoeidheid waardoor ik ook aan veel dingen niet toekom) zelfs niet om op appjes of andere dingen te reageren.
Ja dat herken ik ook inderdaad.
Je schreef dat veel van mijn klachten heel herkenbaar zijn voor je. Ik zag dat je ook een topic hebt gemaakt i.v.m. een diagnose. Ik zal daar ook reageren.
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ marina,
Mijn MS wordt actief genoemd omdat mijn MS momenteel directe schade toebrengt aan het centrale zenuwstelsel en nog niet onder controle is. Dit is te zien uit MRI activiteit van afgelopen juni en klinisch mbt zichtbare terugvallen/schubs met ook nieuwe klachten.
Zo is het althans uitgelegd door mijn neuroloog.

Ik weet niet veel over smeulende ontstekingsactiviteit. Dit lijkt me in elk geval ook erg. :(
Geen idee of ik dit heb.
Weet ook niet goed het verschil tussen beiden. Het lijkt me dat beiden enorme schade kunnen aanrichten en klachten kunnen veroorzaken. :confused:

Hoe ik omga met de pijn? Vind het nog steeds heel moeilijk om elke dag pijn hebben. De nare pijn in mijn gezicht (altijd alleen linkerhelft) is helaas ook weer begonnen. :( Om te leren omgaan met de pijn heb ik wel psychologische hulp nodig en ook voor verwerking van het verlies van mijn werk, verandering van mijn sociale leven etc. Gelukkig kan ik morgen in het ziekenhuis terecht bij een klinisch psycholoog.
Heb ik zelf aangevraagd toen revalidatie afliep eind okt. Dus ben benieuwd.

Hoe ga jij om met pijn of andere nare klachten? Heb jij ooit hulp gehad van een psycholoog en zo ja had je er iets aan?

Ga eind januari het uwv traject in dus het dan moeten aanvragen van een uitkering, omdat ik het niet meer red, zorgt ook al voor extra spanning en stress. Wat weer negatief is voor mijn al bestaande klachten. Merk dat stress een directe trigger is voor de pijn in mijn gezicht, evenals kou en tanden poetsen. Heel fijn en handig allemaal. :banghead:
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Qanuk00 »

@Steenbokje76
Ga eind januari het uwv traject in dus het dan moeten aanvragen van een uitkering, omdat ik het niet meer red, zorgt ook al voor extra spanning en stress.[/code][/code]
Ja, dit is altijd een stressvolle situatie, zeker omdat het weer een stukje inleveren is van je "normale" leven. Mocht je meer willen weten met betrekking tot dat traject, dan kan het je misschien helpen om op het forum wat terug te zoeken hierover bij Werk & Uitkering.
Omdat het nieuw is, is het misschien een idee om iemand die er meer van weet mee te nemen, zodat je hier ook niet alleen in staat. Het heeft mij altijd enorm geholpen en stress verlagend gewerkt.

Verder leer ik dat pijn en vermoeidheid er mogen zijn. Als ik er tegen vecht en met iedereen mee wil gaan, wordt het juist alleen maar erger. Door het aandacht te geven en te balanceren (wat wil ik, wat kan ik), kan ik er beter mee omgaan. Leuk is anders, dat wel ... :?
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Hoi @Steenbokje76,
Ik weet niet zeker of ik je nou goed begrijp hoor, sorry :) .
Ik stelde m'n vraag aan je omdat je schreef dat je neuroloog heeft aangegeven dat je vermoeidheid komt door de actieve ms. Daarom vroeg ik me af of je dan momenteel nog een schub hebt? Of bedoel je dat met "omdat mijn MS momenteel directe schade toebrengt aan het centrale zenuwstelsel en nog niet onder controle is"?

Ik weet niet veel over smeulende ontstekingsactiviteit. Dit lijkt me in elk geval ook erg. :(
Geen idee of ik dit heb.
Ik had zoiets gelezen een tijd geleden, dacht ik, in een bericht van BramMSinBeeld. Nu kan ik het bericht niet terugvinden, alleen maar een link van hem naar dit artikel https://herseninstituut.nl/verschillen- ... patienten/. Maar ik zie nu ook dat dit artikel over vergevorderde MS gaat dus misschien is het uberhaupt niet eens op jou van toepassing. Vergeet dus maar dat ik dit genoemd heb!
De nare pijn in mijn gezicht (altijd alleen linkerhelft) is helaas ook weer begonnen. :(
He nee toch! :hmmm: :( :aai:
Gelukkig kan ik morgen in het ziekenhuis terecht bij een klinisch psycholoog.
Dat is fijn, goed om te horen! Hoe was je eerste kennismaking met haar/hem?
Hoe ga jij om met pijn of andere nare klachten? Heb jij ooit hulp gehad van een psycholoog en zo ja had je er iets aan?
Ik denk dat ik niet zoveel last heb van pijn in vergelijking met jou als ik zo lees hoeveel last je hebt. In ieder geval duurt het bij mij korter. Pijn heb ik vooral 's ochtends in bed van krampen/spasmen en dat wordt vaak minder als ik opsta gelukkig. Verder heb ik pijn (benen+voeten) na een tijdje als ik loop en soms flitsen van felle pijn in bijv. een arm of langdurigere pijn in m'n rug/bil. Er valt meestal redelijk mee te leven.

Ik denk dat jij wel baat kunt hebben bij een psycholoog. Ik heb wel gelezen dat er iets tegen pijn te doen valt namelijk met behulp van cognitieve (gedrags) therapie. Zelf heb ik ook hulp gehad van psychologen, maar dan voor andere dingen en heb daar zeker wel baat bij gehad.
Ga eind januari het uwv traject in dus het dan moeten aanvragen van een uitkering, omdat ik het niet meer red, zorgt ook al voor extra spanning en stress. Wat weer negatief is voor mijn al bestaande klachten. Merk dat stress een directe trigger is voor de pijn in mijn gezicht, evenals kou en tanden poetsen. Heel fijn en handig allemaal. :banghead:
Ja kl*te is dat dat die stress ook nog eens je klachten negatief beinvloedt :(!
Kan je dit soort dingen ook met je psych. bespreken? Misschien dat dat wat verlichting kan geven, hoop ik voor je :bidden: !
En zoals Qanuk00 ook schrijft is het misschien een goed idee als er iemand met je mee gaat (je zus die WMO-consulente is..??).
Laatst gewijzigd door Marina op 11 dec 2021, 12:26, 1 keer totaal gewijzigd.
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina, neuroloog gaf aan dat met name die extreme vermoeidheid onder andere komt door mijn recente Ms activiteit (extra laesies op de MRI en schubs in 2020 en 2021) en dat ik in mijn eerste MS jaar zit en mijn ms + klachten nog niet onder controle is (ook niet mbt de pijn). Hoop dat ik het zo duidelijker verwoord :)

Helaas is mijn MS ook met pijn begonnen. Had enorm veel pijn in onderrug maar ook boven in de rug tussen de schouderbladen en daarna begon de extreme pijn in mijn voeten en benen. En eind november begon de trigiminusneuralgie. Hoop echt dat de pijn ooit onder controle komt. Ik verwacht echt niet alles maar wel dat ik een redelijke dag kan hebben. Die heb ik nu niet. Alleen toen ik een predisonkuur van 3 dagen (infuus) had gekregen. Dat had wel een goed effect op mijn pijn, maar helaas ook niet blijvend. Al is de die mate van pijn onder mijn voeten vooralsnog niet teruggekomen.
De dagelijkse pijn door mijn hele lijf put me ook enorm uit.

Jij hebt dus ook hulp van psychologen gehad? Fijn dat het je heeft geholpen, waarmee dan ook!! :)
Gisteren had ik intake bij ziekenhuis psych. Was fijn gesprek, werd uiteraard veel gevraagd en uitgelegd dus daarna zat ik lange tijd met een vol hoofd. Dinsdag is de eerste sessie.
We hadden het ook over mijn cognitieve klachten maar wil daar even een nieuw onderwerp voor maken omdat het anders teveel offtopic is.
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 10 dec 2021, 15:17 neuroloog gaf aan dat met name die extreme vermoeidheid onder andere komt door mijn recente Ms activiteit (extra laesies op de MRI en schubs in 2020 en 2021) en dat ik in mijn eerste MS jaar zit en mijn ms + klachten nog niet onder controle is (ook niet mbt de pijn). Hoop dat ik het zo duidelijker verwoord :)
Ja hoor zeker, en ben nu zelf wat helderder in m'n hoofd, dat scheelt ;).

Wat je neuroloog zei over dat je in je 1e MS-jaar zit en deze + je klachten nog niet onder controle zijn kan dan weer wel betekenen dat het in de (nabije) toekomst wel nog onder controle kan komen?
Al begrijp ik het goed als je dat op dit moment nog niet zo kunt zien als je weer last hebt van de trigeminusneuralgie.
Helaas is mijn MS ook met pijn begonnen. Had enorm veel pijn in onderrug maar ook boven in de rug tussen de schouderbladen
Is dat inmiddels wel verminderd zoals de extreme pijn onder je voeten nu ook verminderd is ?

Goed te lezen dat je eerste gesprek met de psycholoog in ieder geval een fijn gesprek was en dat je dinsdag al de eerste echte sessie hebt :).
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp