Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
leeuwtje-nl

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door leeuwtje-nl »

Ik volg het topic niet, maar kleine aanvulling: ik sprak over Gilenya. En hierbij worden je lymfocyten vastgehouden aan je bloedwand. Dus de waarde die in je bloed wordt gemeten, staat niet gelijk aan je totale lymfo's. Die zitten immers vast aan de wand, en niet los in je bloed. Dus een gemeten waarde van 0,2 hoeft ook geen probleem te zijn, aangezien je vermoedelijk wel méér actieve lymfo's hebt.
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

@leeuwtje-nl, dank je voor de aanvulling :thumbup: .
Dit ging puur over het aantal lymfocyten :) .
Een misverstand bij mij denk ik. Ik dacht dat je met "Het is juist de bedoeling dat ze onder de 0,5 zakken" doelde op zowel lymfocyten-aantallen bij Gilenya als bij ozanimod. Maar het ligt zelfs nog wat ingewikkelder bij Gilenya zie ik nu ;) .
Laatst gewijzigd door Marina op 30 okt 2021, 10:30, 1 keer totaal gewijzigd.
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

@Steenbokje76 dank je wel voor je toelichting en heel fijn dat je het wilt vragen aan je neuroloog maandag voor ons allebei :) .

Echt zo jammer en rot dat je zo'n last hebt van aangezichtspijn en hoofdpijn :( .
Carbamazepine, ook een anti-epilepticum zie ik.
Krijg je die nu in plaats van de Lyrica?


Met mij gaat het verder redelijk (wisselt zo'n beetje per dag), dank je :).
De laatste week heb ik enkel wel veel last van darmklachten (erg zachte ontlasting en mede daardoor af en toe het toilet niet op tijd kunnen bereiken :oops:) en daar baal ik wel stevig van, ook omdat de spieren van m'n dominante arm/hand niet altijd goed willen meewerken, schoonmaken dan lastig is en ik dan weer onder de douche moet op momenten dat ik daar eigenlijk de energie helemaal niet voor heb :roll:.

Maar ik ben wel blij dus met mijn iets verbeterde balans :).
Laatst gewijzigd door Marina op 30 okt 2021, 21:22, 1 keer totaal gewijzigd.
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Afrollen van de voet/op de buitenkant lopen
Steenbokje76 schreef: 29 okt 2021, 16:11Gekke term trouwens....afrollen van de voet :lol:
Ja, nu je het zegt.. :lol: (af en toe lijkt het me geen slecht idee als je je voet er tijdelijk even af zou kunnen rollen :p).

Maar serieus ;) , ik loop al m'n hele leven min of meer op de buitenkant van m'n voetzolen, maar de laatste maanden lijkt het of mijn rechtervoet wat naar binnen trekt en loop ik met rechts dus nog wat meer op de buitenkant. De fysio en ik denken dat het met verhoogde spierspanning/spasticiteit te maken heeft.
Ik heb geen probleem op zich met het afrollen, behalve als ik een tijdje heb gelopen (en dus vermoeide voeten heb) dan wil m'n rechtervoet nog weleens gaan slepen en rol ik deze dus niet goed meer af.
Minder kracht en gevoelsstoornissen zouden er ook mee te maken kunnen hebben, lijkt mij ook, en/of problemen met de aansturing van je voeten?

Sinds ik weer PEA (400mg) slik, zijn mijn spasmen trouwens enorm afgenomen.
Echt heel fijn :)
Zeker fijn :) !
Wat is PEA eigenlijk?

Nog een fijn weekend, met hopelijk minder last van pijn :knuffel: , gewenst!
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina

Balen dat je soms het toilet niet op tijd haalt! Dat lijkt me een belemmering om de deur uit te gaan of is dat niet zo?

Een sleepvoet en niet goed afrollen hebben zeker met elkaar te maken. Maar gevoelstoornissen ook in mijn geval. En verhoogde spierspanning/ spasmen mss ook wel, want daar heb ik ook last van in oa benen & voeten. Kan me er wel iets bij voorstellen.
Hoe uit bij jou die verhoogde spierspanning zich?
PEA is een natuurlijke pijnstiller met ontstekingsremmende werking.
In bijv Italië schrijven neurologen dit ook voor.
Het helpt mij iig tegen de spasmen en spierspanning. Het vermindert de klachten wel met meer dan de helft! Heb veel minder vermoeide benen bijv.

Jij ook fijne zondag zonder teveel klachten :-) :knuffel:
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

@Steenbokje76 ben benieuwd hoe je gesprek met de neuroloog was en of je nog nieuws hebt gehoord van haar/hem?

Steenbokje76 schreef: 31 okt 2021, 10:39 Balen dat je soms het toilet niet op tijd haalt! Dat lijkt me een belemmering om de deur uit te gaan of is dat niet zo?
Gelukkig (nog..?) niet omdat het zich altijd voor doet (redelijk) kort nadat ik ben opgestaan. Ben daar wel dankbaar voor!
(Overigens twijfelde ik wel even of ik dit zou noemen want het is toch wel een taboe-onderwerp lijkt het :oops: want kan er zeer weinig over vinden op het forum. Aan de andere kant.. als je het er hier op het forum niet over kan hebben, waar dan wel?.. Ik ben in ieder geval blij met jouw reactie :) )

Ik kan me zeker voorstellen dat gevoelsstoornissen en verminderde kracht te maken kunnen hebben met het lastiger afrollen van je voeten.
Het zal hoogstwaarschijnlijk ook wel per persoon verschillen wat de precieze oorzaken zijn. En misschien is dat ook niet zo van belang en ik kan me voorstellen dat niet iedereen zich daar mee bezig wil houden, maar persoonlijk wil ik altijd graag begrijpen waar klachten door komen en hoe dat "werkt" ;) .

Die verhoogde spierspanning uit zich (denk ik) bij mij in het permanent wat naar binnen getrokken zijn van een voet en dat de ruimte tussen m'n grote teen en de teen daarnaast groter is.

Wat goed zeg dat de PEA je klachten zo heeft verminderd :) !!
Merk je dat, naast minder vermoeide benen hebben, ook nog aan andere dingen?

Heb ik tenslotte nog 1 vraagje aan je: is de carbamazepine nu in de plaats gekomen van de Lyrica voor je?
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ marina,

Hi! Tuurlijk kun je hier alles melden. En ik vind sowieso niks raar. Het kan ons allemaal overkomen. Zelfs de mensen die nu nog niet ziek zijn. Het leven is namelijk erg onvoorspelbaar.

De neuroloog belt pas ma 22 nov. Ik las maandag en keek niet verder naar de datum. Of was afgeleid... weet het niet meer. Ik was nl. aan het wachten op het telefoontje want ik moest ook weg die dag. En toen zag ik in de email dat het pas de 22e is dat zij belt :lol:
Anyway, de ms vk belde wel een dag later en zij zei dat de waarde niet perse onder de 0.5 hoeft te komen...en dat het afhankelijk is van de startwaarde van iemand (qua lymfocyten). 0.2 is het absolute minimum, waarna er wel gestreefd wordt naar een verhoging want te lang op die lage waarde is niet goed, dan wordt de behandeling gestopt, tijdelijk totdat de waarde weer gestegen is. Maar die onderbreking brengt dan wel risico's mee omdat het stoppen van zeposia 1 of meerdere relapsen kan triggeren. De ms kan dus heftiger terugkomen dan. Maar dit hoeft ook niet zo te zijn, is per individu ook weer verschillend.

Wat je zegt over de spierspanning en de ruimte tussen de grote teen en die teen ernaast is zeer herkenbaar. Mijn voet spasme uit zich in het naar binnen trekken van mijn grote teen. Tevens trekt die dan mijn voet krom, ook naar binnen. Ik kan de spasme vaak zelf ook opwekken. Hoef maar beetje met mijn grote teen te wiebelen of de spasme/ kramp schiet al in mijn voet, zowel links als rechts. Uiteraard doe ik dit alleen als het medisch noodzakelijk is :roll:
De PEA helpt tot nu toe goed bij het niet spontaan krom trekken van mijn voeten. Al moet ik zeggen dat er bij kouder weer veel meer spierspanning is nu.

Heb jij daar ook meer last van bij koud weer ? Warmte helpt mij juist tegen die spanning. Bijv. een warm bad (niet tè warm/heet).

Carbamazepine heb ik idd ipv lyrica. Wie weet helpt het ...
En mss ook niet.

:knuffel:
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Lymfocyten
Dank je wel @Steenbokje76 voor het doorgeven van de info van je MSVK over de lymfocytenwaarde! Goed om te weten dat deze niet perse onder de 0.5 moet komen :).
De waarde voor starten met ozanimod was trouwens niet zo hoog, nl. 2,2.

Spasme voet(en)
Mijn voet spasme uit zich in het naar binnen trekken van mijn grote teen. Tevens trekt die dan mijn voet krom, ook naar binnen.
Ik kan me daar wel iets bij voorstellen.
Ik voel zelf de spanning meer in een spier bovenop mijn voet, iets lager dan ter hoogte van de enkel. Het is wel zo dat als ik mijn grote teen beweeg dat ik dan die spier bovenop mijn voet duidelijker voel trekken.
De spanning bij die 2 tenen voel ik op zich niet zo duidelijk maar het is dus wel zichtbaar.
Dat je de spasme zelf kunt opwekken herken ik ook! Vandaag had ik het doordat er een stuk dekbed langs m'n been streek (is nieuw voor mij dat dat het opwekt) en een tijdje geleden doordat ik jeuk had..

Spasmen en kou
Dat er bij kouder weer veel meer spierspanning is heb ik ook wel ervaren maar dat was enkel als het zeer koud was (vanaf ca. 5 C. of kouder.). M'n spieren voelden dan stijver aan.
Ik heb er wel vaker over gelezen hier trouwens dat kou ook van invloed kan zijn.

Carbamazepine heb ik idd ipv lyrica.
Hoe zit het met de mogelijke bijwerkingen van carbamazepine? Ik hoop minder (vervelend) dan van de Lyrica?
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina,

Hi!
Ik heb nog wat info gevonden over Ozanimod, de lymfocyten waarde heeft idd ook te maken met de (allereerste) uitgangswaarde;

"Ozanimod moduleert de S1P-receptor op lymfocyten, waardoor lymfocyten niet meer uit de lymfeknopen kunnen treden. Het positieve effect van ozanimod op de ziekteprogressie komt waarschijnlijk doordat hierdoor de circulatie en immigratie van T-lymfocyten naar het centraal zenuwstelsel wordt belemmerd, waardoor de centrale ontsteking daar wordt beperkt. Het lymfocytenaantal daalt binnen zes uur na inname en is na drie maanden met ongeveer 45% gedaald ten opzichte van de uitgangswaarde"

Ik had eerder nog 2.7 dus ben wel veel meer dan 45% gedaald maar kan wel weer gaan stijgen heb ik begrepen van MS verpleegkundige. Afwachten dus.🤷🏻‍♀️

Ben de laatste dagen weer heel erg moe. Nog niet gestart met de carbamazepine want de trigeminus neuralgie (aangezichtspijn) is eindelijk een stuk afgenomen. Nu nog zo'n 10 ' pijn stroompjes' per dag in m'n gezicht en pijn bij oogkas af en toe maar het is te doen. Wil gewoon niet nog vermoeider raken door die meds. Geen zin om een zombie te worden. Maar vind het wel fijn dat ik nu meds in huis heb als de pijn weer toeneemt. Helaas ook weer hele zware vermoeide benen. :|

Hoe gaat het met jou?
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Hoi @Steenbokje76,

Dank je weer voor de info :) !
Met name dit: "Het lymfocytenaantal daalt binnen zes uur na inname en is na drie maanden met ongeveer 45% gedaald ten opzichte van de uitgangswaarde" wist ik niet en is goed om te weten.
Ik had eerder nog 2.7 dus ben wel veel meer dan 45% gedaald maar kan wel weer gaan stijgen heb ik begrepen van MS verpleegkundige
Dat is wel een geruststellend idee.. Ik zal voor je duimen dat het weer gaat stijgen en vooral dat het niet onder de 2.0 komt :bidden: !
....want de trigeminus neuralgie (aangezichtspijn) is eindelijk een stuk afgenomen.
Fijn :) !! Blij dat te lezen, want dat lijkt me absoluut geen pretje.
Wil gewoon niet nog vermoeider raken door die meds. Geen zin om een zombie te worden.
Hmm.. dus carbamazepine heeft ook als bijwerking vermoeidheid :hmmm: ? En komt die "zeer vaak", "vaak" of "soms" voor?
Helaas ook weer hele zware vermoeide benen. :|
Ben de laatste dagen weer heel erg moe.
Och, wat jammer :(..
Zou het iets te maken kunnen hebben met fysieke of emotionele stress, blaasontsteking, verkoudheid o.i.d. denk je? Ofwel zou je misschien last van een pseudo-schub kunnen hebben??

Ik merk de laatste tijd dat mijn balans ietsje vooruit is gegaan en ik daarom inmiddels ook weer af kan met 1 kruk in plaats van 2. Wel zo fijn! Wel ben ik net als jij ook weer vermoeider de laatste dagen, maar gelukkig niet zo erg als een aantal weken/maanden geleden.
Heb ook weer veel last van stijfheid in romp en benen helaas. Ben wel gisteren en de dag daar voor voor mijn doen "lange"(= bijna 2 km ;)) wandelingen wezen maken, misschien dat het daar ook mee te maken heeft :weetniet: .
Overigens heeft m'n fysiotherapeut vandaag weer een aantal testen afgenomen waaruit (op dit moment althans en moet nog blijken na toekomstige testen) bleek dat m'n balans en de gelopen afstand in 6 minuten weer zijn verbeterd t.o.v. de vorige keer ca. 4 weken geleden. Wat zou betekenen dat ik nog steeds kan verbeteren :) . Iets dat ik met SPMS niet zo had verwacht.

Is die vermoeidheid bij jou nu weer op hetzelfde 'niveau' als tijdens de schubs of is het nog steeds wel minder dan toen??
Ik hoop in ieder geval dat je je weer wat beter gaat voelen binnenkort :knuffel:!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp