Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 08 jan 2023, 17:15 Waarom krijg je alleen mri hersenen en niet ook eentje van ruggenmerg?
Heb jij ook laesies in je ruggenmerg?
Ik verwachtte eigenlijk ook een ruggenmerg-MRI, aangezien ik daar ook laesies heb.
Vorig jaar vroeg ik ook aan de MS-verpleegkundige waarom alleen een MRI-hersenen en is er na overleg met de neurologe toch besloten ook een MRI-ruggenmerg te laten doen. Ik weet niet waarom deze keer dan weer niet, maar ik spreek de neurologe over een weekje en zal het dan zeker vragen.
Gelukkig mocht m'n vriend deze keer wel mee naar binnen.

Is dit iets dat bij jou komt en gaat?
Dus is je balans soms ook veel beter?
Nee jammer genoeg niet! Ik heb altijd balansproblemen, alleen soms is het tijdelijk (wat) erger, als ik meer spanningen heb bijv.

Wat naar voor je. 😞 Is er iets te doen aan deze zeldzame vorm van dementie?
Niet echt helaas. Er is wel medicatie om sommige symptomen te dempen. (Heb je hierover ook in PB geschreven overigens.)

Dank je nog voor je sterkte-wens!


Las inmiddels ook in andere topic over slaaponderzoek en dat het in jouw geval weinig/geen nut zou hebben. Wat jammer :hmmm:!
Ik heb eigenlijk nooit eerder geweten dat (in)slaapproblemen ook direct door de MS zelf veroorzaakt kunnen worden. Heb er ook niet eerder over gelezen hier op het forum, m.u.v. Qanuk. Hoop dat dat betekent dat er wel oplossingen voor zijn of in ieder geval dat je er op de een of andere manier minder last van kunt krijgen! Ik hoop ook dat je misschien wat aan de tip van Qanuk hebt? :knuffel:
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina

Hi :-)
Ik verwachtte eigenlijk ook een ruggenmerg-MRI, aangezien ik daar ook laesies heb.
Vorig jaar vroeg ik ook aan de MS-verpleegkundige waarom alleen een MRI-hersenen en is er na overleg met de neurologe toch besloten ook een MRI-ruggenmerg te laten doen. Ik weet niet waarom deze keer dan weer niet, maar ik spreek de neurologe over een weekje en zal het dan zeker vragen.
Gelukkig mocht m'n vriend deze keer wel mee naar binnen.
Ja vind ik wel gek dat je geen MRI ruggenmerg kreeg, aangezien je daar ook laesies hebt. Ben wel benieuwd naar de reden om die scan achterwege te laten. Weet wel dat sommige neurologen om de paar jaar alleen een scan ruggenmerg doen.
Dan was je deze keer gelukkig wel sneller klaar! Gelukkig mocht je vriend mee naar binnen.
Wanneer krijg je de uitslag?
Niet echt helaas. Er is wel medicatie om sommige symptomen te dempen. (Heb je hierover ook in PB geschreven overigens.)
Ja had het gelezen idd. Hoop dat het zo lang mogelijk enigszins stabiel blijft voor je vader
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 12 jan 2023, 15:16 Weet wel dat sommige neurologen om de paar jaar alleen een scan ruggenmerg doen.
Dan was je deze keer gelukkig wel sneller klaar!
Wanneer krijg je de uitslag?
Bedoel je dat sommige neurologen enkel om de paar jaar een ruggenmerg scan laten doen ;) ?
Inderdaad fijn dat het deze keer korter duurde, maar als het informatie oplevert waar ze wat mee kunnen heb ik toch liever een langere scan hoor!
De uitslag krijg ik 24-1. Ik zal je wel laten weten wat deze is.

Hoop dat het zo lang mogelijk enigszins stabiel blijft voor je vader
Dank je!!
Sara

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Sara »

Bij mij is in 25 jaar nog nooit een ruggenmergscan gedaan.
Natuurlijk heb ik wel eens gevraagd waarom niet... En de reactie (ook al een hele tijd geleden) was iets in de trant van dat je vrijwel altijd aan de hersenen kunt zien wat er ongeveer gaande is, omdat het aantal laesies daar gemiddeld veel groter is dan in 't ruggenmerg. Het gaat meestal niet om die eventuele ene of andere laesie, maar om de globale ontwikkeling als je wil beoordelen of de behandeling voldoende werkt.

Ik kan me voorstellen dat 't anders is als je acute loopproblemen ontwikkelt, en je wil kijken of een prednisonkuur zinnig is, maar die heb ik alleen eens gekregen in een tijd dat even een MRI doen niet echt voor de hand lag, héél lang geleden dus.
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Sara

Spijtig te horen dat je nog nooit een mri ruggenmerg hebt gehad.
Dus je weet niet of je laesies hebt in je ruggenmerg?

Zie onderstaande link;
https://www.artsenkrant.com/ak-update-s ... 1673719161

Het is inmiddels erg achterhaald om geen nut te zien in een ruggenmerg scan omdat het zich toch wel zal uiten in klachten..??

Het artikel is uit 2017 dus neurologen zouden beter moeten weten.

Niet alle laesies in het ruggenmerg geven nl. direct klachten.
(Zie artikel)

Je zou vanwege een ruggenmerg scan tijdig een behandeling kunnen aanpassen en zo verdere schade kunnen voorkomen!

Persoonlijk vind ik het onacceptabel dat er zoveel verschil in mening is over wel of geen ruggenmerg scan en hoevaak etc.
Ik krijg hem tot nu toe bij elke follow-up. (en heb (tot nog toe) geen laesies in mijn ruggenmerg).
Klick

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Klick »

@Steenbokje76 ik heb voor t eerst een ruggemergscan gehad sinds ik in een ander zh ben (2jr) voorheen altijd alleen het hoofd en altijd met contrast.
dat is nu ook anders, hier doen ze pas contrast als de neuroloog het vraagt. (moet je wel terugkomen, wat ik overigens liever heb.. ik heb last van die rommel)
wel ieder jr een mri gehad (va 2015 diagnose)

ik sta ‘stil’ sinds het gebruik van tecfidera, dus of het werkt goed voor mij, of ik ben progressief.. mijn loopvermogen cognitie etc gaan wel achteruit.

en tot nu toe bijna ieder jaar in een nieuwere mriscanner gelegen. duurde het hoofd alleen al 45 ben ik nu in een half uurtje klaar met ruggenmerg en alles. nu krijg je ook een spiegeltje kun je bewegende beelden kijken en (heel fijn) een stel verteld je per getik-blok hoe lang dat gedeelte gaat duren en waarschuwd als ze de tafel gaan verplaatsen..
Sara

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Sara »

@Steenbokje76

Ik heb het artikel gelezen, en er is best wat kritiek op het onderzoek te leveren. Wat was de aanleiding voor al die MRI's die ze geïncludeerd hebben bijvoorbeeld? Dat maakt nogal uit voor de statistiek.

Maar vooral wil ik even benadrukken: ik beschreef m'n eigen situatie. 64 jaar, zo'n 25 jaar MS, en al meer dan 15 jaar geen nieuwe laesies (in de hersenen, inderdaad :)) en geen schubs. Al jááren geen remmer meer.

Ik ben een groot voorstander van alléén onderzoek doen als je denkt dat je daar beslissingen mee gaat nemen mbt tot de behandeling. De kans dat er bij mij een MRI ruggenmerg daartoe zou leiden is echt minimaal. Tussen de laatste twee MRI's hersenen zat ook al 5 jaar, en tot de laatste heeft de neuroloog - die ik niet zo heel vaak meer bezoek - me ook moeten overhalen.

Of ik laesies in m'n ruggenmerg heb weet ik niet. Ik vermoed van wel, en dat die al 20 jaar geleden ontstaan zijn, maar kennis voegt in dit geval niks toe.

Als je kort MS hebt, jong bent, remmers gebruikt of misschien zou willen of moeten gaan gebruiken valt de afweging van het belang van MRI ruggenmerg vast heel anders uit. Dat snap ik volkomen.

Die neuroloog is trouwens een zeer gespecialiseerde MS-neuro.

Hopelijk begrijpen we elkaar nu iets beter!
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Sara

Bedankt voor je bericht. Ik begrijp hieruit dat het dus ook jouw eigen keuze is om de MRI ruggenmerg achterwege te laten.
Dat had ik eerder idd niet zo begrepen. Dacht dat het enkel de keuze van de neuroloog was al die jaren zonder jou als patiënt erbij te betrekken
en dat zou ik heel apart vinden.

Maar ik zeg altijd; het is ieders eigen keuze hoe om te gaan met de MS & met behandelingen.
Ook al ben je nog vrij jong of van middelbare leeftijd en je wil écht geen behandeling ondanks de (actieve) MS... niemand kan je dwingen.
Ik heb respect voor ieders keuze.
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Wat ik ook lastig vind is dat het beleid in verschillende ziekenhuizen t.a.v. het al of niet laten doen van een ruggenmerg-scan kennelijk nogal kan verschillen.

Ik vind het moeilijk om te beoordelen/begrijpen waarom het al of niet zin heeft in mijn geval. Maar ik hoop dat m'n neurologe dit aan mij kan uitleggen bij de komende afspraak.. en waarom zij in eerste instantie alleen hersen-MRI wilden laten doen maar na mijn vraag aan de MS-verpleegkundige en overleg met de neurologe toch hebben besloten ook een ruggenmerg-MRI te laten doen.

Hoe ik het door Steenbokje aangehaalde onderzoek moet interpreteren daarvoor heb ik te weinig kennis denk ik. Ik zou ook denken dat je vanwege een ruggenmerg scan tijdig een behandeling zou kunnen aanpassen en zo verdere schade kan voorkomen. Maar dat je vrijwel altijd aan de hersenen kunt zien wat er ongeveer gaande is, omdat het aantal laesies daar gemiddeld veel groter is dan in 't ruggenmerg wist ik eerder nog niet. Dat zou wel misschien (voor een deel) kunnen verklaren waarom er niet altijd een ruggenmerg-scan wordt gedaan denk ik?

Klick schreef: 15 jan 2023, 16:58 ...en tot nu toe bijna ieder jaar in een nieuwere mriscanner gelegen. duurde het hoofd alleen al 45 ben ik nu in een half uurtje klaar met ruggenmerg en alles. nu krijg je ook een spiegeltje kun je bewegende beelden kijken en (heel fijn) een stel verteld je per getik-blok hoe lang dat gedeelte gaat duren en waarschuwd als ze de tafel gaan verplaatsen..
Goed dat je steeds in een nieuwere scanner wordt onderzocht en fijn dat het zoveel korter is geworden. Mijn hersenscan duurde dit keer ong. 25 min. en voorheen wel 35-40 min.
Ik kon ook in een spiegeltje kijken, maar dan naar een en hetzelfde constante beeld. Ook zie je eerst een soort 'buis' en dan op afstand pas het beeld. Dat geeft me alsnog een wat benauwd gevoel.. Ik dacht nog: als het meerdere beelden zouden zijn zou het minder eng zijn en voor meer afleiding zorgen maar dat idee hebben ze in jouw ziekenhuis dus al toegepast :thumbup: . Wel dat een stem van tevoren bij elk blok zegt hoelang het gaat duren. Ook al wel fijn..
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Overigens heb ik de uitslag van m'n hersenscan vandaag online kunnen zien, bij de uitslagen.
Geen nieuwe laesies, gelukkig :) !
(Ik had de afspraak met de neurologe gemist (stond een verkeerde datum in mijn notitie door een foutje waardoor er tekst was gewist) en kan nu pas 6 maart weer bij de neurologe komen. Wist niet dat de wachttijden zozeer waren opgelopen! Gelukkig dat ik de online uitslagen kan inzien..)
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp