Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina
Hi!
Heel jammer! Maar dan is de keuze voor een remmer wel weer makkelijker, zeker als ozanimod atrofie kan tegengaan. Ik wist dat niet, ben gaan zoeken en vind inderdaad dat door twee wereldwijde klinische fase 3-onderzoeken (SUNBEAM en RADIANCE deel B) is vastgesteld dat "het gebruik van Ozanimod leidde tot aanzienlijk minder hersenatrofie en een verbetering van de geheugenfunctie van de deelnemers" (https://www.ms-vlaanderen.be/sites/defa ... 21_mei.pdf pag. 10). Dat lijkt wel gunstig inderdaad en hopelijk werkt het ook zo op de langere termijn!
klopt, helaas is de geheugenfunctie maar 1 domein van de cognitie. Lees helaas niks over een verbetering van andere functies.
En vind het jammer dat de medicijnen altijd vergeleken worden met laag effectieve medicatie zoals
INFB-1a. Dan kom je altijd wel beter uit de bus met je resultaten..
In beide studies werden 2.659 mensen be-
handeld gedurende 1 tot 2 jaar. De resultaten
toonden aan dat beide dosissen leidden tot 48%
vermindering van het aantal aanvallen in jaar 1 en
38% in jaar 2, vergeleken met INFB-1a. Het ge -
bruik van Ozanimod leidde tot aanzienlijk minder
hersenatrofie en een verbetering van de geheu-
genfunctie van de deelnemers.
Wat is aanzienlijk? helaas wordt daar ook niets over gezegd.
Ook hierbij geldt het is afwachten hoe het verloopt op individueel niveau.

Uiteraard ben ik blij dat ik er inmiddels andere medicatie is dan alleen INFB-1a, want die zijn weinig effectief gebleken.

Ben sinds aantal dagen weer extreem moe, pijn in hals klieren en achter oor. Bloedend tandvlees bij tanden poetsen... veel meer MS klachten, dus ben denk ik een infectie aan het afweren.
Maar even rustig aan doen dit weekend!
Hoop dat het met jou oke gaat!!
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Hi @Steenbokje76,
Steenbokje76 schreef: 26 feb 2022, 11:10 klopt, helaas is de geheugenfunctie maar 1 domein van de cognitie. Lees helaas niks over een verbetering van andere functies.
Ik had me er nog niet eerder zo in verdiept, moet ik zeggen, maar via een (korte) Google-zoektocht vind ik nu wat meer informatie over ozanimod en het effect op cognitie dat niet enkel een positief effect laat zien op het geheugen, maar ook een lange termijneffect op de informatieverwerkingssnelheid: https://www.neurologylive.com/view/ozan ... sing-speed
Informatie over onderzoek: https://www.mscare.org/news/564496/CMSC ... animod.htm.
Resultaten onderzoek (met cijfers en grafieken): https://www.sciencedirect.com/science/a ... 4820307471
Ook in dit onderzoek worden de resultaten vergeleken met Interferon Beta helaas, maar het laat in ieder geval wel effect zien op andere cognitieve functies dan het geheugen.
Onderzoek wordt nog vervolgd.

Ben sinds aantal dagen weer extreem moe, pijn in hals klieren en achter oor. Bloedend tandvlees bij tanden poetsen... veel meer MS klachten, dus ben denk ik een infectie aan het afweren.
He wat vervelend :hmmm: ! Lijkt inderdaad wel op een infectie te duiden met pijn in de hals(lymfe)klieren en bloedend tandvlees is vaak ook een teken dat je tandvleesontsteking hebt dacht ik. Hoop dat je door wat rustig aan te doen er snel weer vanaf bent!

Hier gaat het wel ok, wandelen gaat moeizamer door de nog aanwezige stijfheid, die overigens wel iets minder lijkt bij 2x 5 mg. baclofen.
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina
Hi! Hoe gaat het met je?
En merk je al vooruitgang met wandelen met de baclofen (minder stijfheid) of juist niet?

Vrijdag de cognitieve training/ revalidatie voor eerste keer gehad.
Er werd eigenlijk direct aangegeven dat de training geen verbetering van de cognitieve stoornissen zelf op zal leveren maar, dat ik strategieën aangeleerd ga krijgen om er mee om te leren gaan.
Training is 5 a 6 x 1 uur, verspreid over een langere periode , dus niet wekelijks.

over ozanimod: tja ik weet niet of een medicijn verbindingen in de hersenen die niet meer goed functioneren op cognitief vlak (door al bestaande laesies), kan herstellen. Daar twijfel ik zelf ten zeerste aan.
Tot op heden is zo'n medicijn er voor ms gerelateerde cognitieve stoornissen er gewoon niet.

Wellicht verbeteren bij een groepje mensen de cognitieve problemen, omdat er minder pijn is of minder vermoeidheid waardoor de problemen wat afnemen. En uiteraard kan het zo zijn dat de cognitieve problemen minder snel toenemen of zichtbaar zijn/worden door vorming van minder laesies in de hersenen. En dat is sowieso heel positief!! Zeker als je er nog geen last van hebt of maar weinig :)
Tja, we zullen het gaan zien/ meemaken op (langere) termijn.

Fijne zondag! :)
Marina

Cognitieve strategietraining en effect ozanimod op cognitie

Bericht door Marina »

Hi Steenbokje!

Heel jammer ja dat er geen medicatie is voor cognitieve stoornissen door MS :( .

Wat het positieve effect van ozanimod betreft op het geheugen en lange termijneffect op de informatieverwerkingssnelheid in dat onderzoek vraag ik me dan toch af of of dit inderdaad (enkel) te maken heeft met minder pijn en/of vermoeidheid bij de onderzoeksgroep. Omdat vermoeidheid/pijn bij de groep mensen die Interferon Beta gebruikten denk ik niet zal verschillen met de groep die ozanimod gebruikte maar er wel een positiever resultaat is gemeten bij de ozanimodgebruikers. Hoe kan dat dan? Misschien, wat je schrijft, doordat er minder laesies zijn gevormd bij de ozanimodgebruikers dan bij de Interferon Betagebruikers gedurende het 12 maanden durende onderzoek. Ik weet het niet.. heb daar geen informatie over kunnen vinden. Ik snap ook niet hoe het kan dat volgens dat onderzoek ozanimod zou leiden tot aanzienlijk minder hersenatrofie bijv.?
Ik ben ook benieuwd wat ze nog gaan ontdekken door het vervolgonderzoek.
Steenbokje76 schreef: 06 mar 2022, 12:20Hoe gaat het met je?
En merk je al vooruitgang met wandelen met de baclofen (minder stijfheid) of juist niet?
De laatste dagen gaat het lopen minder goed door een raar gevoel in m'n rechter onderbeen en voet, vergelijkbaar met het 'stroom'gevoel wat ik soms heb in de benen bij het teken van L'Hermitte. Ik ben ook een beetje verkouden dus ik hoop dat dat de oorzaak is.
Van de baclofen merk ik wel iets maar weinig verschil met voor de ophoging. Binnenkort maar weer contact opnemen hierover met de MS-verpleegkundige..
Vrijdag de cognitieve training/ revalidatie voor eerste keer gehad.
Er werd eigenlijk direct aangegeven dat de training geen verbetering van de cognitieve stoornissen zelf op zal leveren maar, dat ik strategieën aangeleerd ga krijgen om er mee om te leren gaan.
Heel jammer dat ze de cognitieve stoornissen op zich niet zullen verbeteren :( . Ik hoop dat de strategieën ervoor zullen zorgen dat er (beter) mee valt te leven voor je. Ik las in ieder geval dat de ervaring is dat het een stuk beter gaat met de mensen die de training volgen. Ben benieuwd hoe het met de training zal gaan de komende tijd voor je!
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina
Hi!
De laatste dagen gaat het lopen minder goed door een raar gevoel in m'n rechter onderbeen en voet, vergelijkbaar met het 'stroom'gevoel wat ik soms heb in de benen bij het teken van L'Hermitte. Ik ben ook een beetje verkouden dus ik hoop dat dat de oorzaak is.
Dat lijkt me een naar gevoel! gaat het inmiddels al wat beter? Ik hoop het voor je!!
Jammer dat de baclofen nog niet helemaal het gewenste effect heeft. Mss komt dat nog. Is denk ik afwachten, zoals zo vaak bij ms het geval is. :hmmm:

Cognitieve training;
Tja we'll see wat het me brengt. De toekomst zal het uitwijzen.
Zal zo nog een stukje hierover schrijven onder mijn item van cognitie.
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Hi Steenbokje,

Het gaat gelukkig iets beter :). Eergisteren bijv. geen last van dat rare gevoel gehad, gisteren alleen af en toe last van pijnscheuten maar dat vind ik veel minder vervelend dan het gevoel dat je je been niet goed onder controle hebt :bang:.
Ik blijk ook een huidinfectie te hebben op 1 been wat blijkbaar ook invloed op het lopen kan hebben omdat "de energie dan ook daar naartoe gaat" (o.i.d.) volgens m'n huisarts. Zou met een antibioticakuur en zalf moeten verdwijnen. Ik ben niet zo voor antibiotica, maar leek de huisarts wel beter omdat ik "al kwetsbaar ben door de MS" wat ik dan wel weer goed vind dat ze daar ook aan denkt.

Dat stukje onder cognitie dat je had geschreven heb ik helaas niet terug kunnen vinden. Eerder zag ik het staan maar nu niet meer. Zie jij het nog?

Fijn weekend :zon: !
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina

Hi hier ben ik dan weer in de huiskamer! :)

Hoe gaat het met de huidinfectie op je been? Komt dat wellicht door de Ozanimod (grotere vatbaarheid voor infecties?) of heb je dat eerder ook al gehad? Hoop dat de antibiotica z'n werk doet. Denk ook zeker wel dat lopen minder kan worden door een infectie op/in je been. :(

Zelf heb ik nooit eerder last van tandvleesontsteking gehad maar nu dus wel al weken (gelukkig wel een stuk verbeterd al!). Denk toch dat de ozanimod daarmee te maken heeft; een verminderde weerstand.
Dat stukje onder cognitie dat je had geschreven heb ik helaas niet terug kunnen vinden. Eerder zag ik het staan maar nu niet meer. Zie jij het nog?
Dat stukje was verplaatst door moderater naar rijbewijs verlengen, maar dat had je inmiddels al gezien.

Zelf sinds zondag zenuwpijn in mijn rug. Vandaag heel erg. Ik hoop dat dit komt door de spanning van afgelopen week rondom CBR en dat ik er over paar dagen gewoon weer vanaf ben.
Vandaag na het stofzuigen, maar even lekker rustig aan doen en genieten van het zonnetje in de tuin! :zon:
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 22 mar 2022, 10:51 Hi hier ben ik dan weer in de huiskamer! :)
Hi, ga lekker zitten.. wil je koffie of thee :lol: ?

Het gaat beter met de infectie: het is een stuk minder rood. Wel heb ik nog vocht in m'n onderbenen en voeten, vooral in het rechterbeen (=m'n "zwakkere" been). Daarom moet ik steunkousen gaan dragen waar ik niet zo blij mee ben :hmmm:. Ik hoop ook dat het me lukt om ze zelf aan te trekken anders moet hier iedere ochtend iemand komen om dat te doen en met mijn sociale angsten zie ik dat eigenlijk niet zitten :bang: Ik vind het idee van 1x in de week huishoudelijke hulp al niet fijn, laat staan als er iedere dag iemand over de vloer moet komen.. En ook dat je dan een deel van je vrijheid kwijt bent (moeten wachten tot diegene komt, niet zelf kunnen bepalen hoe laat ik opsta want zodra je opstaat moeten die dingen aan worden gedaan) vind ik niet echt een fijn idee :( ..

Of de ozanimod er iets mee te maken heeft weet ik niet. De huisarts zei dat doordat er vocht in m'n benen en voeten zit er sneller wondjes en daardoor infecties kunnen ontstaan.

Zelf heb ik nooit eerder last van tandvleesontsteking gehad maar nu dus wel al weken. Denk toch dat de ozanimod daarmee te maken heeft; een verminderde weerstand.
Ja misschien wel, ik durf het niet te zeggen of het daardoor komt?
Zelf heb ik parodontitis maar dat had ik al voor de ozanimod. Ik slik medicatie dat als bijwerking een droge mond geeft en dat kan bijv. ook een oorzaak zijn voor het ontstaan van tandvleesontsteking.

Rot dat je nu weer zenuwpijn hebt in je rug :( . Ik hoop ook voor je dat het tijdelijk is door de spanning en dat je er snel weer vanaf mag zijn!
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina

Hi! :)
wil je koffie of thee :lol: ?
Doe maar een kopje kofie, dank je :haha:
Het gaat beter met de infectie: het is een stuk minder rood. Wel heb ik nog vocht in m'n onderbenen en voeten, vooral in het rechterbeen (=m'n "zwakkere" been). Daarom moet ik steunkousen gaan dragen waar ik niet zo blij mee ben :hmmm:
Snap ik dat je niet blij bent als je afhankelijk wordt van steunkousen en iemand die ze dan ook nog aan moet doen. Kan je partner je daar niet bij helpen? Of is dat te zwaar?

Mijn tandvleesontsteking is alweer stuk minder gelukkig, alleen beetje gevoelig nu nog met tanden poetsen. Heb paar keer gespoeld met chloorhexidine en daarna ging het eigenlijk direct beter! :) Dus is een aanrader als je er last van hebt.

Zenuwpijn ook stuk beter. Nog wel in mijn rug een beetje maarja, sommige dingen horen ook bij de ms en dat moet ik ook accepteren. Merk wel keer op keer dat stress de ms klachten zeker geen goed doet. Dus het advies voor mezelf: stress proberen te voorkomen!
Helaas niet altijd mogelijk maar soms ook wel.

fijne zonnige zondag! :zon:
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Hoi @Steenbokje76!

Hoe gaat het met de zenuwpijn in je rug? Is het nu helemaal over of nog verder verminderd? Fijn in ieder geval dat het al een stuk beter ging :).

Prettig ook dat je tandvleesontsteking een stuk minder is nu!
Bij mij is de onsteking al verder gevorderd helaas. Chloorhexidine helpt niet echt meer.
Heb net als jij last van gevoeligheid bij het tandenpoetsen vooral. Daarvoor kreeg ik de tip van de tandarts om te poetsen met Elmex sensitive omdat dat de gevoeligheid zou verminderen. Je mag het er naast het poetsen ermee ook gewoon op smeren.

Wat betreft de steunkousen hoop ik dat ik een hulpmiddel krijg om ze aan te trekken want mijn vriend heeft problemen met sommige van zijn vingertoppen (gevoelloosheid) waardoor het voor hem ook moeilijk zal zijn verwacht ik.

Wat je schrijft over stress en MS-klachten is ook precies mijn ervaring! Eigenlijk elke keer als mijn klachten opspeelden/verergerden zat ik net in een stressperiode. Belangrijk dus inderdaad om dat zoveel mogelijk te vermijden voorzover dat lukt uiteraard.

Vanochtend wakker geworden met een pijnlijke rechterpols en nu voel ik ook de linker-.. Ik voelde m'n polsen al bij het lopen op de loopband laatst, waarbij ik de laatste tijd te zwaar leun op de handvatten vermoed ik. Dinsdag afspraak bij de huisarts hiervoor.. Hopelijk gaat dit niet te lang duren.. beetje onhandig ;) met het lopen met kruk enz. terwijl ik juist moet blijven lopen omdat dat anders weer achteruit gaat :hmmm: .
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp