Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Marina

Hulp van medisch psycholoog

Bericht door Marina »

Bericht verplaatst naar viewtopic.php?t=7452 i.v.m. off-topic zijn.
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina,

lijkt me zo fijn als ik in rustiger vaarwater kom en dat dan mss mijn MS klachten ook wat minder gaan worden. Maar dan moeten mijn hersenen ook meewerken en geen nieuwe laesies meer laten zien🙏

Mijn zus heeft aangeboden om tzt mee te gaan naar UWV. Niet dat zij speciaal kennis heeft van uwv rechten etc. Zou dan meer als moral support zijn en vanuit haar visie als wmo consulent kan ze mss nog iets toevoegen.

Vanuit mijn huidige psych moet ik nu ook een week een dagboek bijhouden. Vrij confronterend hoe saai/ leeg mijn leven geworden is. :(
Maar ja beter zo dan hoe het eerst was, want dat is echt niet meer te doen.

Ik heb tot nu toe baat bij mijn psych. Ging weer goed vandaag.
Kan het je aanraden. :)
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 14 dec 2021, 23:00 lijkt me zo fijn als ik in rustiger vaarwater kom en dat dan mss mijn MS klachten ook wat minder gaan worden. Maar dan moeten mijn hersenen ook meewerken en geen nieuwe laesies meer laten zien🙏
Niemand kan uiteraard in de toekomst kijken ;), maar het lijkt me wel dat nu je (veel) effectievere medicatie (ozanimod) gebruikt dan eerder en je hulp hebt van de medisch psycholoog en fysio(?) dat de kans dat het beter zal gaan zeker groter is dan dat het zo blijft of ineens slechter zou worden.
Mijn zus heeft aangeboden om tzt mee te gaan naar UWV...
Dat lijkt me prettig dat je in ieder geval die morele steun hebt en daarbij 2 personen horen altijd meer dan 1.
Heb destijds zelf mijn gesprekken met het UWV gevoerd met iemand die ook geen specifieke kennis had van arbeidsrecht e.d. maar die wel mijn verhaal duidelijk kon overbrengen op de momenten dat mij dat zelf niet goed lukte. Heb daar zeker steun aan gehad.
Vanuit mijn huidige psych moet ik nu ook een week een dagboek bijhouden. Vrij confronterend hoe saai/ leeg mijn leven geworden is. :(
Ja herkenbaar.. :roll: al ging dat bij mij geleidelijker en is het voor jou een groter verschil met vroeger helaas.
Helaas zal je soms ook wel (pijnlijk) geconfronteerd worden bij een psycholoog :hmmm: en daar moet je dan eerst doorheen wil het beter (kunnen) worden.
Maar zoals je zelf al schrijft: beter zo dan hoe het eerst was en gelukkig heb je daar nu wel goede begeleiding bij en merk je dus al dat je er baat bij hebt :). Fijn om te horen!
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina
Moet nog erg m'n draai vinden in mijn nieuwe leven en bijbehorend gevoel. En dat het leven veranderd na de diagnose zal sowieso voor velen ms'ers herkenbaar zijn. Mijn leven was al enkele jaren daarvoor aan het veranderen.
Niets meer doen buiten werk, om werk maar vol te kunnen houden. Gelukkig zijn de meeste vrienden gebleven en hadden ze (blijkbaar) begrip voor mijn situatie. :)

Heb inderdaad op eigen initiatief nu ook (weer) fysio. Testjes woensdag bij fysio gingen niet al te best, maar was einde middag en had die dag ook al ruim 2.5 uur (!) geluncht met een vriendin. Kwam dus al doodmoe aan bij fysio. Niet zo handig gepland, maar had die vriendin al enorm lang niet meer gezien, echt maanden. Dus het was ook erg gezellig. En dat telt ook enorm mee :)
Dag erna was ik ook nog steeds gaar. Maandag weer naar psych. Dan cognitie in kaart brengen.

Ben jij er al uit of je een psych gaat inschakelen?
En hoe gaat het nu met je spasmen? Al iets beter of nog steeds enorm aanwezig?

Ik heb helaas steeds meer pijn/ spasmen in mijn linkerhand. Balen want is mijn schrijfhand. Kramp schiet er in na ong. 5 minuten schrijven. :( Gelukkig gaat typen ietsje beter en kan ik wat langer volhouden en typen doe ik toch liever. :thumbup:
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Quanuk00,

Even korte respons hier omdat het off-topic is, maar ik heb inmiddels een beetje rond gekeken bij topic over uitkering en werk, maar word niet vrolijk van de UWV verhalen. :bah: Dus laat het maar even voor wat het is.. Denk dat het ook lastig is om uwv verhalen te vergelijken, omdat niemands ms verhaal hetzelfde is/ verloopt. Maar dank voor het meedenken :)
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 17 dec 2021, 15:50 Moet nog erg m'n draai vinden in mijn nieuwe leven en bijbehorend gevoel.
Niets meer doen buiten werk, om werk maar vol te kunnen houden.
Dat lijkt mij helemaal niet zo gek dat je je draai nog moet vinden.
Het is tenslotte nogal een groot verschil tussen hoe je nu leeft en je 3x een slag in de rondte werken om je werk maar te kunnen blijven doen (waar ik overigens veel respect voor heb) en geen leuke ontspannende dingen kunnen doen bovendien.. Al die nare dingen die je hebt meegemaakt in relatief korte tijd hakken er natuurlijk ook in.. Ik kan me daarom voorstellen dat het best wat tijd kan kosten voor je je draai vindt. Niet leuk :moe: maar misschien toch wel reeel(?)
Gelukkig zijn de meeste vrienden gebleven en hadden ze (blijkbaar) begrip voor mijn situatie. :)
Gelukkig :), goed om te horen ! Dat is veel waard en kan (jammergenoeg) zeker niet iedereen zeggen.
Ben zelf trouwens iemand met niet veel (maar wel goede) vrienden en kan gelukkig zeggen dat zij mij ook niet hebben laten vallen. Heb zelfs nog meer aan hen dan aan familie (maar voor hen is het misschien wel te dichtbij.)
Heb inderdaad op eigen initiatief nu ook (weer) fysio. Testjes woensdag bij fysio gingen niet al te best, maar was einde middag en had die dag ook al ruim 2.5 uur (!) geluncht met een vriendin. Kwam dus al doodmoe aan bij fysio. Niet zo handig gepland, maar had die vriendin al enorm lang niet meer gezien, echt maanden. Dus het was ook erg gezellig. En dat telt ook enorm mee :)
Goed van je dat je weer naar fysio gaat :thumbup:! Ik lees de laatste tijd ook steeds meer over dat beweging goed is bij MS en zelfs dat het zou kunnen helpen bij verbetering van het geheugen!
Ik merk ook altijd veel verschil hoor in hoe de oefeningen gaan bij fysio als ik al vermoeid ben.

Heerlijk toch die lunch met een vriendin :D ?! Dan maar een keertje wat minder goed "presteren" bij fysio toch :) ? Kan je misschien ook zien als een soort van geestelijke fysio ;) waar je je goed door voelt en als je je geestelijk even beter voelt gaat het tenslotte met de MS ook beter :) .

Ik ben er nog niet uit of ik weer om een medische psych ga vragen. Het is ook een extra belasting voor mij (door mijn soc. angsten) met weer een nieuwe persoon te moeten praten over behoorlijk persoonlijke zaken.
Spasmen gaat het ietsje beter mee, in die zin dat die rompspasme niet meer is voor gekomen (even afkloppen..). Toen ik erover vertelde aan de MS-verpleegkundige zei ze dat het door meer stress kon komen. Stress is nu iets minder..
Ik heb helaas steeds meer pijn/ spasmen in mijn linkerhand. Balen want is mijn schrijfhand. Kramp schiet er in na ong. 5 minuten schrijven. :(
Vervelend zeg! Misschien heeft het bij jou ook wel met meer spanning te maken (misschien door de gesprekken bij de psycholoog?..), zou dat kunnen?
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina, hi!

Ja fysio kan bijdragen aan verlagen van vermoeidheid. Da's o.a. ook een reden waarom ik weer fysio ga doen. Mijn vermoeidheid en pijn proberen te verlagen.

Ben verder niet gespannen voor de psycholoog ofzo, vind het juist fijn om daar (weer) heen te geen.
Het is nu iemand anders, maar ook met deze dame heb ik wel een fijne klik.
Maar wellicht dat die spanning/ stress m.b.t. het UWV wel meewerkte aan verergering van mijn MS klachten. Dat is toch altijd lastig te zeggen waarom de klachten verergeren en waarom je ineens vermoeider wordt.

Heb gisteren veel opgezocht over WGA en IVA en voel me al wel minder gestresst nu.
Slaap ook veel beter omdat ik voordat ik ga slapen 100mg carbamazapine neem. Da's al een slaapmiddel 'an sich' voor mij. :lol: Dus dat gaat de goede kant op. :)

Als de psych jou meer spanning zal gaan opleveren dan profijt (ivm je sociale angst) dan lijkt me dat inderdaad een lastige keuze. Gewoon je gevoel volgen,hoe moeilijk dat soms ook is. Misschien dat je er over een tijd wel aan toe bent. Niks is verkeerd. :knuffel:
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 18 dec 2021, 11:41 @ Marina, hi!
Hi :)

Ja dat is ook zo dat fysio je vermoeidheid en pijn kan verminderen :thumbup:
Ben verder niet gespannen voor de psycholoog ofzo, vind het juist fijn om daar (weer) heen te geen.
Gelukkig maar! Ik dacht daar aan omdat je de gesprekken met de psych of de oefening (dagboek) ook confronterend vindt, maar kan me voorstellen dat de stress over het UWV misschien een grote(re) rol zou kunnen spelen.
Het is nu iemand anders, maar ook met deze dame heb ik wel een fijne klik.
Gelukkig dat je met de nieuwe psych ook een fijne klik hebt :).
Wat mij betreft is een belangrijke reden waarom ik persoonlijk niet zo snel weer om een nieuwe hulpverlener wil vragen dat ik relatief veel tijd nodig heb om me op m'n gemak te gaan voelen bij iemand en om vrijuit te durven praten. En als ik daarbij dan met weer een nieuw persoon te maken zou krijgen kan ik weer van voren af aan beginnen met een contact opbouwen. Kost mij een hoop tijd en stress..
En bijv. ook bij huishoudelijke hulp heb je daarmee te maken dat je vaak weer met iemand anders te maken kan krijgen :hmmm:.
Heb gisteren veel opgezocht over WGA en IVA en voel me al wel minder gestresst nu.
Slaap ook veel beter omdat ik voordat ik ga slapen 100mg carbamazapine neem.
Wat fijn zeg :D. Goede zet van je om je goed te informeren dus :thumbup: !

En de carbamazapine bevalt je dus ook goed, begrijp ik :) ??
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina, hi! :)

Jazeker de carmazapine heeft mijn slaapmeds vervangen. :haha:
Neem nog maar 100 mg, maar wil na kerst gaan verhogen naar 200 mg en dan vanaf 2100u want het wekt slaap op. Moet wel wat hoger gaan, wil het echt effect hebben op mijn gezichtspijn en pijn benen/ hand/spasmen. Maar merk nu al dat de scherpte er van af is, hoop dat dat zo blijft.
Ik voel me overdag ook wat rustiger, ook heel fijn. Het dempt overmatige prikkels in de hersenen en dat is wel te merken. Dus zover gaat het goed. :thumbup:

@ huishoudelijke hulp, lijkt me vreselijk om elke keer iemand anders in je huis te krijgen. :(
Dit weerhoudt mij ook om huish. hulp aan te vragen..
Ik doe nu dagelijks een kwartier iets in het huishouden. Of max. een half uur maar dan moet ik tussendoor wel echt uitrusten. En dan krijg ik wel extra pijn.
Wil proberen om zo lang mogelijk het zelf te blijven doen, maar is soms wel lastig.
zeker als je het negeatieve effect voelt de dag daarna op de pijn.
Voor mijn tuin heb ik dit jaar hulp ingeschakeld. Dat was echt te pittig, steeds bukken en hurken etc.
Het bed verschonen/ opnieuw opmaken is ook zo'n zware klus. Zeker nu met het winterdekbed erbij... :(

Krijg jij 1x per week huish. hulp?
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Hi Steenbokje76,

Wat fijn dat de carbamazapine nu al wat doet, dat je je overdag rustiger voelt en dat het ook nog werkt als vervangend slaapmiddel :)!
Hopelijk werkt het na de ophoging ook beter tegen je aangezichtspijn en andere pijnen.
Ben benieuwd, hou ons op de hoogte als je wilt!

@ huishoudelijke hulp, lijkt me vreselijk om elke keer iemand anders in je huis te krijgen. :( Dit weerhoudt mij ook om huish. hulp aan te vragen..
Ja, dus daar hoef je nog niet eens last van soc. angst voor te hebben om dat vreselijk te vinden..
Ik hoop echt dat ze hier rekening mee kunnen en willen houden en de mensen die daar veel moeite mee hebben een vaste hulp toewijzen! Het zorgt, bij mij al helemaal, voor een hoop onnodige stress dat weer z'n negatieve uitwerking heeft op je klachten :(. Dat kan toch niet de bedoeling zijn :confused: ?..
Ik vind het eigenlijk best vreemd dat daar momenteel helemaal niet naar gekeken wordt, want het heeft net als lichamelijke klachten evengoed impact op je welzijn..
Ook in het ziekenhuis bijvoorbeeld merk ik dat er zeer weinig aandacht is voor en dat men weinig benul heeft van (m'n) psychische klachten (angsten). Bijv. bij veel bezoeken wordt gevraagd of er iemand in opleiding mag meekijken. Ik zeg dan vaak ja omdat het een opleidingsziekenhuis is, maar eigenlijk geeft het me meer stress dan ik normaal al heb voor zo'n gesprek. Een ander voorbeeld is dat ik voor m'n laatste MRI had ingevuld dat ik last heb van claustrofobie (de keer daarvoor had ik dat), maar dat er op geen enkele manier rekening mee werd gehouden. Normaal mag mijn vriend altijd erbij zitten en zijn hand op mijn voeten leggen, nu mocht dat ineens niet en is mij verder ook totaal niet gevraagd of het wel ging of medegedeeld hoelang een scan zou duren enz. De komende 2 MRI's van ruggenmerg en hersenen zijn dan ook nog eens achter elkaar met slechts een heel korte pauze ertussen.. Waarom moet je dan aangeven of je last hebt van claustrofobie als daar totaal geen rekening mee wordt gehouden :ster: ?

Huishouden
Goed van je dat je het zo lang mogelijk zelf blijft doen, het huishouden! Maar het is natuurlijk niet fijn dat je daardoor extra pijn krijgt :hmmm:. Goed dat je dan ook hulp hebt gevraagd bij het onderhoud van je tuin :thumbup:, dat lijkt mij niet te doen anders inderdaad met al het bukken/hurken dat je moet doen!
Het bed verschonen kan ik ook nauwelijks meer, heb ook een behoorlijk zwaar matras..
Gelukkig neemt m'n vriend een aantal dingen van me over, maar ook hij is chronisch ziek en ik wil ook zoveel mogelijk zelf blijven doen.
Laatst het hele huis (=70 m2) weer eens gestofzuigd. Dat lukte tijdens de schub niet meer. Nu gelukkig wel, maar dat doe ik dan wel in 2 of soms 3 delen, met een half uur rust tussendoor en ik kan dan die dag weinig meer doen verder.

Ik heb ong. een jaar geleden huishoudelijke hulp aangevraagd en moet nog ong. een jaar wachten tot er iemand beschikbaar is want hier is een wachttijd van bijna 2 jaar voor huishoudelijke hulp.
Hoe is dat in Dordrecht e.o.? Zijn daar ook zulke lange wachttijden?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp