Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina; Hi! :)

WMO:

Geen idee wat hier de wachttijden zijn, maar volgens mij wel een stuk korter in elk geval.
Wellicht dat ik in het nieuwe jaar een vrijblijvend gesprek ga aanvragen, om na te gaan inderdaad of er steeds een andere hulp komt.. of dat het meestal dezelfde is (met uitzondering van ziekte etc.).
Waar ik wel beetje huiverig voor ben is dat deze hulpen bij veel mensen over de vloer komen, uiteraard ook andere zieke mensen en mensen met infecties etc. Aangezien ik lymfopenie heb en sws een afweerstoornis door de meds .. weet ik niet of dit een extra risico is. De hulp is toch even in je huis en raakt vanalles aan etc. Heb jij daar al over nagedacht? Wil je geen angst aanjagen hoor, maar het schoot zo even mijn hoofd in.

update
Het gaat de laatste dagen weer bergafwaarts met me helaas.Heb o.a. veel pijn in mijn linkerhand en kan mijn vingers niet goed bewegen. Daarnaast heb ik enorm veel last van stemmingswisselingen en mist in mijn hoofd. Heb helaas ook geprikkeld/ boos gereageerd naar mijn omgeving.. terwijl ze dat niet verdienen... :(
Was na de 24e en 25e kerst afspraken met familie te hebben gehad totaal overprikkeld ook. Heb 3 dagen moeten bijkomen ervan. Bizar gewoon.

Maandag had ik mijn mri's. Helaas net gehoord dat ik volgende week wo. weer moet terugkomen, dit keer met contrast.
Dus zullen wel weer nieuwe afwijking(en) gevonden zijn. :?: en dit alweer na 5 maanden. Want vorige mri was in juli. Verklaard mss wel mijn nieuwe klachten.

Zit daarnaast in een beginnende relatie die ook de nodige aandacht verdiend en weet niet of ik dit op dit moment kan bieden. Ook dat ben ik een beetje aan het verpesten.
Gelukkig is ze begripvol en werkt ze in de zorg, maar haar geduld raakt uiteraard evengoed op en ze verdiend het niet... mijn stemmingswisselingen en impulsieve reacties. Ik herken mezelf er ook niet in.

Net maar email gestuurd naar MS verpleegkundige, want wil weten of die stemmingswisselingen kunnen komen door de carbamazapine. Het is een stemmingsregulator... maar wie weet pakt het bij mij anders uit. :?

Nou sorry voor mijn gezeur. :stil:

Hoop dat het oke met je gaat? Geen last nog van bijwerkingen van de ozanimod?
Wanneer moet jij weer voor een scan en bloedonderzoek?
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Toeter »

Hallo,

Om het forum overzichtelijk te houden heb ik dit topic verplaatst naar de huiskamer.

Het topic ging maar heel kort over pijnlijke vermoeide benen, ik heb dus voor de duidelijkheid (voor de nieuwkomers), ook de titel veranderd. Voel je vrij om de titel nog aan te passen, aan iets wat beter bij het topic past.

Voor vragen kun je me een berichtje sturen

Vriendelijke groet,
Toeter
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

verplaatst.

Ik zie dat dit bericht nog steeds wordt weergegeven in MS Regulier terwijl ik het naar De Huiskamer heb verplaatst. Is dit de bedoeling?
Laatst gewijzigd door Marina op 30 dec 2021, 13:57, 1 keer totaal gewijzigd.
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Hi @Steenbokje76,
Nou sorry voor mijn gezeur.
Ik vind het zeker geen "gezeur" wat je schrijft! Vind het persoonlijk alleen maar goed dat je hierover schrijft en dit forum is toch mede bedoeld als een vorm van lotgenotencontact en ook om wel en wee m.b.t. MS(-gerelateerde zaken) te delen? Althans zo heb ik het tenminste begrepen :weetniet:..

Ik hoop trouwens niet dat jij (of iemand anders?) mijn verhaal over m'n angsten (in vorige bericht, over MRI e.d.) waar ik in het contact met het ziekenhuis en zorgverleners tegenaan loop ervaart als gezeur :oops:.


Wat rot zeg dat het de laatste dagen weer niet goed gaat met je linkerhand en dat je nu last hebt van stemmingswisselingen en mist in je hoofd :( ..
Is dat ook wat je bedoelt met je "nieuwe klachten"? want ik dacht dat je al langer last had van je hand? Of bedoel je de stemmingswisselingen?
Was na de 24e en 25e kerst afspraken met familie te hebben gehad totaal overprikkeld ook. Heb 3 dagen moeten bijkomen ervan. Bizar gewoon.
Vervelend zeg! Wel herkenbaar.. ik heb eens een weekend doorgebracht bij m'n schoonfamilie en samen met mijn vriend daar de catering verzorgd voor zo'n 17 mensen. Ben daar ook bijna een week vermoeid door geweest..

Maandag had ik mijn mri's. Helaas net gehoord dat ik volgende week wo. weer moet terugkomen, dit keer met contrast.
Dus zullen wel weer nieuwe afwijking(en) gevonden zijn. :?:
Hebben ze je ook verteld waarom ze de MRI's deze keer met contrast doen? en hebben ze verteld dat ze mogelijk nieuwe afwijkingen hebben gevonden? Hoop het niet voor je :( !

Heb je al antwoord gekregen van je MS-verpleegkundige over of die stemmingswisselingen kunnen komen door de carbamazapine?

Hoop dat het oke met je gaat? Geen last nog van bijwerkingen van de ozanimod?
Wanneer moet jij weer voor een scan en bloedonderzoek?
Het gaat redelijk. Wel heb ik steeds meer last van verhoogde spierspanning in benen en soms romp en armen.
Ik heb geen last van bijwerkingen van de ozanimod, maar wel een te hoge bloeddruk wat daar volgens de MSVP door kan komen.
Ik moet 21 januari weer voor de 2 MRI's en bloedonderzoek.
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina,

Hi! Moest even zoeken maar ik heb je weer gevonden in de huiskamer :)

Nee vind het zeker ook geen gezeur van jou. Lees graag over de verhalen van anderen. Leer er veel van en leidt ook de aandacht wat af van mn eigen dingen. Dus win-win :)

Ja die hoge bloeddruk kan zeker door de ozanimod komen. Had je daar eerder ook al wat last van, dus voor ozanimod bedoel ik? Kan ik me even niet herinneren...

En ik snap overigens 100% dat je tegen dingen aanloopt zoals sociale angsten. Ik ben zelf ook geen persoontje die zich zomaar overal makkelijk in mengt.
Soms denken mensen dat ik extravert ben (zo kom ik blijkbaar wel over) maar ben juist vrij introvert van nature. Van teveel prikkels word ik moe/ ongelukkig. En van teveel wisseling van mensen ook. Dus ook bijv van een huishoudelijke hulp. Dat snap ik dus helemaal van jou. Al zal voor jou je sociale angst wellicht meer impact hebben nog.

Met 'nieuwe' klachten bedoelde ik idd mijn enorme stemmingswisselingen, enorme waas in hoofd en pijn hand idd. Het is nu zo erg dat ik even niet teveel met mensen die dichtbij me staan, in contact ga.
Dus wat ik bedoelde zijn eigenlijk oude klachten die nu weer terug zijn.

Mijn mri uitslag geeft aan: een nieuwe laesie rechts frontaal en
een punctiforme laesie in de diepe witte stof. Geen idee wat dat laatste betekend. Maar moet terug voor contrast, dus dan hoor ik daarna wel weer meer.

Hoop dat er bij jou in jan. geen nieuwe afwijkingen te zien zijn.
Zie je er tegenop? De mri's bedoel ik.

En alvast een fijne jaarwisseling als ik je niet meer 'spreek' :)
OlleRRMS2012

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door OlleRRMS2012 »

Ik vroeg me af: mag je ook PGB aanvragen en daarmee je zélf uitgezochte huishoudelijke hulp betalen? Of is het óf alles via gemeente óf pgb?
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 30 dec 2021, 15:48Hi! Moest even zoeken maar ik heb je weer gevonden in de huiskamer :)
Hi! Ja ik zit nu hier ;)
Nee vind het zeker ook geen gezeur van jou. Lees graag over de verhalen van anderen. Leer er veel van en leidt ook de aandacht wat af van mn eigen dingen. Dus win-win :)
Ben blij dat te lezen :).
Ja die hoge bloeddruk kan zeker door de ozanimod komen. Had je daar eerder ook al wat last van, dus voor ozanimod bedoel ik?
Ik weet dat helaas niet want het was alweer jaren geleden dat m'n bloeddruk voor het laatst was gemeten..

En ik snap overigens 100% dat je tegen dingen aanloopt zoals sociale angsten. Ik ben zelf ook geen persoontje die zich zomaar overal makkelijk in mengt.
Soms denken mensen dat ik extravert ben (zo kom ik blijkbaar wel over) maar ben juist vrij introvert van nature. Van teveel prikkels word ik moe/ ongelukkig. En van teveel wisseling van mensen ook. Dus ook bijv van een huishoudelijke hulp. Dat snap ik dus helemaal van jou. Al zal voor jou je sociale angst wellicht meer impact hebben nog.
Fijn dat je het snapt!
Lijkt me overigens niet altijd makkelijk als je soms overkomt als een extravert persoon terwijl je eigenlijk vrij introvert bent. Dan is het waarschijnlijk ook soms lastig om duidelijk te maken aan de mensen die jou als een extravert persoon ervaren dat je soms ook je rust wilt en teveel prikkels ervaart? Of heb je daar niet zo'n moeite mee?
Het is nu zo erg dat ik even niet teveel met mensen die dichtbij me staan, in contact ga.
Begrijpelijk! Ik hoop dat deze mensen daar ook begrip voor hebben en dat je je rust kunt pakken wanneer je dat nodig hebt.
Mijn mri uitslag geeft aan: een nieuwe laesie rechts frontaal en
een punctiforme laesie in de diepe witte stof. Geen idee wat dat laatste betekend.
Rot dat ze nieuwe laesies hebben gezien :( .
Ik zou ook niet weten wat dat laatste betekent. Ik herken het persoonlijk niet als plekken die typisch zijn voor MS ook maar dat zegt niet veel natuurlijk.


Ja, ik zie op tegen de MRI's vanwege m'n laatste ervaring waarbij de laborant helemaal geen rekening hield ermee dat ik had aangegeven last te hebben van claustrofobie en mijn vriend ook niet mee naar binnen mocht die keer en omdat ik de hersen- en ruggenmerg-MRI's heel kort na elkaar heb.
Verder ben ik ook bang dat ze weer wat nieuws vinden. Maarja eerst maar eens de uitslagen afwachten.

Ik wens jou ook een fijne en rustige (MS-gewijs) jaarwisseling toe! Hoop dat je er een beetje van kan genieten.
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

OlleRRMS2012 schreef: 30 dec 2021, 19:13 Ik vroeg me af: mag je ook PGB aanvragen en daarmee je zélf uitgezochte huishoudelijke hulp betalen? Of is het óf alles via gemeente óf pgb?
Goede vraag! Ik dacht dat het of of was, zal het eens opzoeken.
Ik zou zelf liever niet voor alles met een pgb werken trouwens omdat je dan de administratie ook zelf moet doen. Weet niet of me dat (ook op de langere termijn) lukt.
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina
Ik hoop dat je dit keer bij de MRI deze maand wel weer je vriend mag meenemen.
Jammer dat er zo weinig rekening gehouden wordt met angsten.
Kun je dit vooraf niet alvast bespreken bij radiologie?

En ja de uitslag is en blijft altijd spannend, hoeveel jaar je ook MS hebt.

Mijn laesie rechts frontaal is periventricular staat er vermeld, dus MS specifiek en die
punctiforme laesie in de diepe witte stof is dubieus en mss nog aspecifiek staat er vermeld in de tekst.
Maar dit zal dus woensdag aanvullend onderzocht/ duidelijk worden met contrast.

Met betrekking tot teveel prikkels (introvert/extravert).. ik ben nog steeds zoekende hoeveel prikkels ik kan hebben. Dit aankunnen van prikkels is wel sterk afgenomen de laatste jaren. Ga nog te vaak over mijn grens heen. Heb wel begripvolle mensen in mijn omgeving dus die snappen wel als ik het aangeef, maar vind dat zelf soms nog wel lastig. Ook dus omdat ik niet weet wat mijn grens is op een dag dat ik me wel beter of zelfs best goed voel. Dan ligt overbelasting snel op de loer. Maar dit zal herkenbaar zijn voor veel ms'ers. Het blijft balanceren met energie... :roll:

Ook nog de beste wensen voor het nieuwe jaar, dat de MS maar zo rustig mogelijk blijft en dat je weinig klachten ervaart!
Deze wens heb ik uiteraard voor alle mede ms'ers en mensen die nog hierover in onzekerheid zitten. :)
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@ OlleRRMS2012:

PGB
Als je fouten maakt in je PGB administratie dan bestaat de mogelijkheid dat je alles of een deel moet gaan terugbetalen.
Je kunt uiteraard je PGB laten beheren door iemand met kennis van zaken. Maar je hebt echter zelf de eindverantwoordelijkheid over je PGB.
Mijn werk is tot heel recentelijk in financiën geweest (incl ook beheren van een PGB voor een cliënt) en ik zou er persoonlijk dus niet aan beginnen.

Zorg in natura is transparant en daar kan geen onduidelijkheid/ spanning over bestaan, wel zo fijn als je ook nog te kampen hebt met een ernstige ziekte.

Succes met je keuze :)
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp