Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

@Steenbokje76 nog de beste wensen voor 2022 en dat het voor jou ook maar een rustiger jaar mag worden op MS-"gebied"!
Steenbokje76 schreef: 01 jan 2022, 13:15 @ Marina
Ik hoop dat je dit keer bij de MRI deze maand wel weer je vriend mag meenemen.
Jammer dat er zo weinig rekening gehouden wordt met angsten.
Kun je dit vooraf niet alvast bespreken bij radiologie
Ben bang dat m'n vriend deze keer ook niet mee mag i.v.m. de stijgende Omikronbesmettingen..
Ik zal deze keer wel een bericht sturen aan de afd. Radiologie om het te bespreken, goed idee :thumbup: .

Mijn laesie rechts frontaal is periventricular staat er vermeld, dus MS specifiek en die
punctiforme laesie in de diepe witte stof is dubieus en mss nog aspecifiek staat er vermeld in de tekst.
Maar dit zal dus woensdag aanvullend onderzocht/ duidelijk worden met contrast.
Ooh ja dat is wel MS-specifiek dan :hmmm:.
En gisteren heb je dus de MRI met contrast gekregen.. Is daar al iets duidelijk uit geworden wellicht of moet je wachten op de officiele uitslag?

En hoe gaat het verder met je? Heb je nog zo'n last van je hand bijv.?

Ik heb vanochtend de MS-verpleegkundige gemaild met de vraag om de mogelijkheden van medicatie/fysiotherapie m.b.t. spasticiteit uitgebreider te bespreken. Heb de laatste week veel meer last van spasticiteit in zowel benen, armen als romp en ook overdag. Slaap er ook slechter door dus misschien is het tijd geworden om er iets aan te gaan doen..

Met betrekking tot teveel prikkels (introvert/extravert).. ik ben nog steeds zoekende hoeveel prikkels ik kan hebben. Heb wel begripvolle mensen in mijn omgeving dus die snappen wel als ik het aangeef, maar vind dat zelf soms nog wel lastig. Ook dus omdat ik niet weet wat mijn grens is op een dag dat ik me wel beter of zelfs best goed voel. Dan ligt overbelasting snel op de loer..
Gelukkig dat je omgeving er wel begrip voor heeft, dat scheelt toch wel..
Maar ik snap goed dat het lastig is om het aan te geven, zeker omdat het voor jezelf niet zo duidelijk is van tevoren wat je aankan op een dag. Misschien dat dat mede wel een kwestie is van ervaring en tijd, dat je op den duur daar wat beter zicht op krijgt of dat het stabieler wordt hopelijk.
Ik had een kennis die zelf heel wisselend was in wat hij op een dag (aan)kon. Die zei altijd tegen mensen dat ze er rekening mee moesten houden dat hij de ene keer wel tot iets in staat was en een andere keer weer niet en dat het goed zou kunnen zijn dat hij bijvoorbeeld een afspraak moet afzeggen. Ik vond dat het makkelijker maken als hij dan afzegde omdat ik er zo al een beetje rekening mee had kunnen houden.
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina,
Hi!
Ik hoop voor je dat je vriend mee mag en hoop uiteraard dat er een goede uitslag is. :)

Mijn laatste uitslag (al online gelezen) was dat het niets aankleurde, dus is minimaal 2-3 weken geleden die nieuwe laesie.

Had nog even terug gelezen over de heftige pijn aanval waarbij 1 kant van mijn gezicht & hoofd gevoelloos werd.. dit gebeurde door een enorme pijnaanval in het hoofd+ gezicht pijn op 29 nov 2020 en daarna nog een keer op 4 dec 2020. Na de eerste aanval waren de eerste 2 delen van mijn gezicht gevoelloos en na de 2e aanval was het laatste deel van mijn gezicht (dus mond/ tong en kin) ook gevoelloos.. alleen alleen aan linkerkant.

Op 7 dec kreeg ik toen mijn 1e MRI (ook met contrast), dus vrij snel daarna en kleurde er niets aan met contrast.
Er waren toen wel 9 hyperintense laesies zichtbaar waaronder in de pons (die dus de gevoelloosheid en ook trigiminusneuralgie in mijn gezicht veroorzaakt heeft).
Maar dus geen aankleurende laesie in de pons.
Nu zou je denken dat na zo'n heftige terugval dat je dan wel een acute ontsteking zou moeten zijn geweest. Maar ook die laesie was al 'uitgedoofd'. Dus alles is maar zeer kort zichtbaar met contrastvloeistof.

Dus mijn vraag is;

1) wat is het nut van contrastvloeistof? (kreeg er wederom flinke migraine van! :banghead: )
Aangezien aankleurende laesies slechts een zeer korte momentopname zijn van enkele weken.

2) Ik denk ook niet alleen acute ontstekingen (dus zichtbaar als een aankleurende laesie) een terugval kunnen veroorzaken?

Ik hoor graag jou / jullie (mede ms'ers) mening over het bovenstaande :)

(Uiteraard ga ik dit ook vragen aan mijn neuroloog als ik haar spreek woensdag. Maar ben benieuwd naar jullie visie als ervaringsdeskundigen hierop)
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@ marina,

Nog even over de spasticiteit in je lichaam, want dat wilde ik nog vragen;

Slaap je al op een warmte deken / elektrische deken?

Ik slaap nu sinds 2 weken op een warmte deken en kan niet anders zeggen dan dat het heerlijk is voor mijn benen/ voeten en rug. 'Uiteraard' voel je de spasmen/ spierspanning er nog wel in zitten...maar de pijn is wel stuk minder bij mij. En heb niet meer steeds de behoefte om mn benen te bewegen vanwege de spier samentrekkingen.
Alsof je in een warm bad ligt met als voordeel dat de temperatuur aan te passen is :)

Heb nu zelfs een warmte deken besteld voor op mijn bank. :) :) en deze is vandaag bezorgd dus vandaar dat ik er aan dacht.
Mss is dit effect ook wel tijdelijk hoor maar voor nu is het iig heerlijk en wie weet is het effect blijvend!

Dus weet niet of jij hier al gebruik van maakt?
(Heb warmte deken van medisana.)

Hoe uit zich de spasticiteit zich in je armen?
Ik kan helaas niet meer langer schrijven (en ook nog veel meer andere dingen) dan 5 minuten voordat mijn hand verkrampt :(
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 08 jan 2022, 12:05 1) wat is het nut van contrastvloeistof? (kreeg er wederom flinke migraine van! :banghead: )
Aangezien aankleurende laesies slechts een zeer korte momentopname zijn van enkele weken.

2) Ik denk ook niet alleen acute ontstekingen (dus zichtbaar als een aankleurende laesie) een terugval kunnen veroorzaken?
Wat rot dat je weer erge migraine ervan kreeg :(.

Ik vind het goede vragen en heb me dat ook al eens afgevraagd.

Mijn persoonlijke mening:
1)Het zal zeker z'n nut hebben als daardoor aankleurende laesies worden gevonden en er op basis daarvan een behandeling (met bijv. methylprednisolon) kan worden gegeven.
Maar in het geval ontstekingen niet meer actief zijn, en dus niet aankleuren, loop je dan eigenlijk achter de feiten aan en heeft het weinig zin meer in mijn ogen.
Maar stel dat er helemaal geen contrast meer gebruikt zou worden hoe kom je er dan achter of er actieve ontstekingen zijn die nog wel behandeld zouden kunnen worden met prednisolon?..
Ik vind het een lastig vraagstuk.

2)Ik weet niet hoe het zit met daadwerkelijke terugvallen/schubs.
Wat ik wel begrepen heb uit een bericht van @Bram_MSinbeeld is dat het niet zo is dat wanneer er geen nieuwe afwijkingen te zien zijn op MRI dat MS stabiel/rustig is. En dat lang niet alle schade zichtbaar is op de MRI-scan. Zie zijn bericht hier: viewtopic.php?p=225431#p225431 en de blog van professor Giovannoni https://gavingiovannoni.substack.com/p/ ... e-relapses

Wat het nog ingewikkelder maakt, vind ik, is dat niet elke laesie klachten veroorzaakt..

Ik ben benieuwd naar het antwoord van je neuroloog!
Bram_MSinbeeld

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Steenbokje76 schreef: 08 jan 2022, 12:05 Nu zou je denken dat na zo'n heftige terugval dat je dan wel een acute ontsteking zou moeten zijn geweest. Maar ook die laesie was al 'uitgedoofd'. Dus alles is maar zeer kort zichtbaar met contrastvloeistof.
In dit filmpje gemaakt met contrastmiddel zie je dat laesies slechts vrij kort (aantal weken) oplichten en dan zoals je zegt 'uitdoven'.
Afbeelding
Steenbokje76 schreef: 08 jan 2022, 12:05 Wat is het nut van contrastvloeistof?
Dat is een goede vraag. In veel gevallen zou je ook zonder contrast een goed beeld kunnen krijgen van nieuwe activiteit op basis van klinische klachten en laesies die nieuw zijn t.o.v. de vorige scan.
Als je door een grote hoeveelheid laesies niet zou kunnen zien welke nieuw/actief zijn zou het meerwaarde kunnen hebben, ook als je b.v. Tysabri gebruikt kan het gebruikt worden om PML te zien.
Ik weet eerlijk gezegd niet of het meerwaarde heeft bij het kiezen voor een prednisonkuur b.v.
Steenbokje76 schreef: 08 jan 2022, 12:05 Ik denk ook niet alleen acute ontstekingen (dus zichtbaar als een aankleurende laesie) een terugval kunnen veroorzaken?
Dat klopt inderdaad. Hoewel bijna alle neurologen hier wel (te)veel naar kijken.
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Bram_MSinbeeld schreef: 09 jan 2022, 20:03Ik weet eerlijk gezegd niet of het meerwaarde heeft bij het kiezen voor een prednisonkuur b.v.
Zou je kunnen vertellen waarom (niet)?
Heeft het er misschien ook mee te maken dat er wordt uitgegaan van vooral de klinische verschijnselen bij het kiezen van een prednisonkuur ?



Overigens heb ik maar 1 keer een MRI met contrast gekregen. Er zijn toen ook geen actieve ontstekingen gevonden. Dit was wel weken of maanden nadat mijn klachten waren begonnen..
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 08 jan 2022, 15:42 Slaap je al op een warmte deken / elektrische deken?

Ik slaap nu sinds 2 weken op een warmte deken en kan niet anders zeggen dan dat het heerlijk is voor mijn benen/ voeten en rug.
Wat fijn dat dat helpt voor je !
Ik had hier nog niet eerder van gehoord, althans niet wat betreft warmte in deze 'vorm' :) . Wel dat warm water een ontspannende invloed kan hebben op je spieren. M'n fysiotherapeut heeft me bijv. ook aangeraden om tijdens het douchen een warme douchestraal te richten op m'n stijve spieren. En ik heb ook 3 oefeningen meegekregen voor thuis om de stijve beenspieren op te rekken.

Denk wel dat je misschien moet oppassen voor te hoge temperaturen als je doorgaans last hebt van warmte die je MS-klachten verergert. Maar ik dacht te herinneren dat jij meer last hebt van kou, toch?
Dank je voor de tip!
Hoe uit zich de spasticiteit zich in je armen?
Ik kan helaas niet meer langer schrijven (en ook nog veel meer andere dingen) dan 5 minuten voordat mijn hand verkrampt :(
Naar en onhandig (no pun intended) dat je hand zo snel verkrampt :(.
Ik heb de laatste tijd ook last van mijn rechterhand die sneller moe wordt dan eerder en soms verkrampt als ik wat langer met de muis van m'n laptop werk.

De spasticiteit in m'n armen uit zich soms als een soort spierpijn, onafhankelijk van of ik die spieren beweeg, en soms heb ik ook kortdurende felle pijnscheuten. Ook heb ik moeite gekregen om met m'n rechterarm ver genoeg te kunnen reiken voor sommige activiteiten.
Laatst gewijzigd door Marina op 11 jan 2022, 15:30, 1 keer totaal gewijzigd.
Bram_MSinbeeld

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Marina schreef: 10 jan 2022, 10:33 Zou je kunnen vertellen waarom (niet)?
Heeft het er misschien ook mee te maken dat er wordt uitgegaan van vooral de klinische verschijnselen bij het kiezen van een prednisonkuur ?
Ik schreef dat omdat ik het persoonlijk niet weet, misschien kan iemand het aan een neuroloog vragen.
Helaas hebben ze ons niet op de aansluitende vlucht naar de Filippijnen laten gaan waardoor we nu gestrand zijn in Zürich. De eerstvolgende vluchtmogelijkheid is pas de 25ste... We zitten dus een beetje in de sh!t nu, met school en werk van mijn vrouw die weer gestart zijn met een tijdsverschil van 7u...
Afbeelding
Marina schreef: 10 jan 2022, 10:33 Dit was wel weken of maanden nadat mijn klachten waren begonnen..
Uit een studie blijkt dat 95% van de laesies tot 8 weken blijven 'aankleuren' een geen enkele langer dan 16 weken... Het is dus een verdeling daartussen.
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@ Bram : bah wat vervelend dat jullie gestrand zijn in Zürich. :(
En uiteraard heel erg bedankt voor je antwoorden!

Als er genoeg tijd is zal ik mijn algemene vragen ook nog stellen aan de neuroloog.

@ Marina: jij uiteraard ook bedankt voor je antwoorden.
Ik zet mijn warmtedeken niet zo hoog hoor qua temperatuur. Het fijne eraan is dat je de temperatuur van de deken zelf kan regelen. :)

Hou het even wat korter vandaag want mijn hand werkt niet goed mee.

Fijne dag allen.
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Bram_MSinbeeld schreef: 10 jan 2022, 12:46 Ik schreef dat omdat ik het persoonlijk niet weet
OK, duidelijk.
Helaas hebben ze ons niet op de aansluitende vlucht naar de Filippijnen laten gaan waardoor we nu gestrand zijn in Zürich. De eerstvolgende vluchtmogelijkheid is pas de 25ste... We zitten dus een beetje in de sh!t nu, met school en werk van mijn vrouw die weer gestart zijn met een tijdsverschil van 7u...
Ai, wat vervelend :hmmm: ! En online werken/les is zeker geen optie dan door het tijdsverschil? Balen! Hoop dat jullie je wel een beetje kunnen vermaken daar (ben niet echt bekend met Zurich persoonlijk)?

Uit een studie blijkt dat 95% van de laesies tot 8 weken blijven 'aankleuren' een geen enkele langer dan 16 weken... Het is dus een verdeling daartussen.
Goed om te weten.
Bedankt voor je reactie!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp