Schup
Geplaatst: 17 jul 2021, 06:37
Nadat ik nu een half jaar ben gestopt met het innemen van gilenya heb ik een vrij heftige schup. De recherhelft van mijn lijf heeft minder kracht.
Ik merk het aan mijn heup: na 200 meter lopen zak ik er door en dan maakt hij voortdurend een soort knik. Aan het einde van de dag heb ik er pijn in mijn lies van.
Mijn hand kan ik moeilijk op tillen en sturen. Zelfs muesli door de yoghurt roeren is al zwaar. Tijdens het eten steun ik met mijn elleboog op de tafel en zelfs dan lukt het niet goed.
Het meest hinderlijke is echter dat de rechterhelft van mijn gezicht doof is. Dat geldt ook voor de helft van mijn tong, hetgeen het eten nog extra compliceert.
Kauwen is lastig en vermoeiend. Ik bijt af en toe op mijn lip en nog vaker op de binnenkant van mijn wang. Zelfs een gesprek voeren hakt er in. Mijn kaakspieren zijn snel moe en soms ga ik zelfs kwijlen.
Aan het begin dacht ik dat er iets mis was met mijn tong. Ik verdacht de dressing die mijn man door de sla had gedaan. Dat die veel te pittig was. Zo plotseling was het gevoel aanwezig. Ik ben er zelfs voor naar mijn huisarts gegaan toen het niet overging.
De huisarts kon niks bijzonders vinden en omdat inmiddels niet alleen mijn tong maar de helft van mijn gezicht doof werd en mijn tong en kaakspieren minder kracht hadden wist ik wel zeker dat het MS was.
Het gekke is dat ik net iets minder lang, maar ook al weer ruim 4 weken een MS hug aan de linkerkant van mijn ribben heb. Soms op de achtergrond, soms zo heftig dat er een band omheen ligt die strak wordt aangetrokken. Dat is vooral aan het einde van de dag, maar vaak ook als ik me opwind of me ergens druk over maak.
Omdat ik behoorlijk ben afgevallen (17 kilo inmiddels) schrok mijn huisarts daarvan en wilde hij voor de zekerheid een echo van mijn buik en bloed laten prikken. Daar kwam niks bijzonders uit.
Zelf vind ik dat niet vreemd.
Als het eten minder goed lukt ga ik eten uit de weg.
Maar een schup van 6 weken heb ik nog nooit gehad en hier op het forum lees ik weinig klachten die op die op de mijne lijken: dat het zo nadrukkelijk in mijn gezicht zit.
Het gekke is dat de vermoeidheid afneemt. Integendeel: ik voel juist energie. Ik ben blijven sporten, al gaat dat wel heel lastig met die heup en die arm en hand, maar ik kan nog steeds meedoen. Ik voel weer veel energie maar ik kan er weinig mee. Mijn lijf werkt niet mee.
Kan dat betekenen dat de schup voorbij is en dat de zwakte in mijn heup, hand en gezicht restschade is die blijft? Hier maak ik mij zorgen over.
3 augustus heb ik een MRI. Ik hoop dat deze iets meer duidelijkheid biedt en wellicht zal helpen in het maken van een beslissing over wel of niet weer medicatie te gaan gebruiken, maar dat is wellicht stof voor een ander topic.
Ik merk het aan mijn heup: na 200 meter lopen zak ik er door en dan maakt hij voortdurend een soort knik. Aan het einde van de dag heb ik er pijn in mijn lies van.
Mijn hand kan ik moeilijk op tillen en sturen. Zelfs muesli door de yoghurt roeren is al zwaar. Tijdens het eten steun ik met mijn elleboog op de tafel en zelfs dan lukt het niet goed.
Het meest hinderlijke is echter dat de rechterhelft van mijn gezicht doof is. Dat geldt ook voor de helft van mijn tong, hetgeen het eten nog extra compliceert.
Kauwen is lastig en vermoeiend. Ik bijt af en toe op mijn lip en nog vaker op de binnenkant van mijn wang. Zelfs een gesprek voeren hakt er in. Mijn kaakspieren zijn snel moe en soms ga ik zelfs kwijlen.
Aan het begin dacht ik dat er iets mis was met mijn tong. Ik verdacht de dressing die mijn man door de sla had gedaan. Dat die veel te pittig was. Zo plotseling was het gevoel aanwezig. Ik ben er zelfs voor naar mijn huisarts gegaan toen het niet overging.
De huisarts kon niks bijzonders vinden en omdat inmiddels niet alleen mijn tong maar de helft van mijn gezicht doof werd en mijn tong en kaakspieren minder kracht hadden wist ik wel zeker dat het MS was.
Het gekke is dat ik net iets minder lang, maar ook al weer ruim 4 weken een MS hug aan de linkerkant van mijn ribben heb. Soms op de achtergrond, soms zo heftig dat er een band omheen ligt die strak wordt aangetrokken. Dat is vooral aan het einde van de dag, maar vaak ook als ik me opwind of me ergens druk over maak.
Omdat ik behoorlijk ben afgevallen (17 kilo inmiddels) schrok mijn huisarts daarvan en wilde hij voor de zekerheid een echo van mijn buik en bloed laten prikken. Daar kwam niks bijzonders uit.
Zelf vind ik dat niet vreemd.
Als het eten minder goed lukt ga ik eten uit de weg.
Maar een schup van 6 weken heb ik nog nooit gehad en hier op het forum lees ik weinig klachten die op die op de mijne lijken: dat het zo nadrukkelijk in mijn gezicht zit.
Het gekke is dat de vermoeidheid afneemt. Integendeel: ik voel juist energie. Ik ben blijven sporten, al gaat dat wel heel lastig met die heup en die arm en hand, maar ik kan nog steeds meedoen. Ik voel weer veel energie maar ik kan er weinig mee. Mijn lijf werkt niet mee.
Kan dat betekenen dat de schup voorbij is en dat de zwakte in mijn heup, hand en gezicht restschade is die blijft? Hier maak ik mij zorgen over.
3 augustus heb ik een MRI. Ik hoop dat deze iets meer duidelijkheid biedt en wellicht zal helpen in het maken van een beslissing over wel of niet weer medicatie te gaan gebruiken, maar dat is wellicht stof voor een ander topic.