Onderzoeken

[Qanuk00]

Mijn beste advies: houd een dagboekje bij

Er zijn tegenwoordig ook apps speciaal voor MS klachten waarin je je fysieke en emotionele toestand bij kan houden. Je kunt dan een wekelijkse en zelfs maandelijkse uitdraai downloaden.

Ik maak dan maandelijks een uitdraai, waarin ik dan heel duidelijk overzicht hebt wat er aan de hand was en hoe ik me voelde. Ook notities kan ik plaatsen die dan mooi op de rij worden gezet.

[Marina]

Goede aanvullingen van D-Cheryl en Qanuk00

@Qanuk00 ik ben ook wel geinteresseerd in die apps. Zou je een paar namen kunnen noemen van apps of waar je deze apps kunt vinden alsjeblieft?

[Qanuk00]

Ik heb een tijdje een nieuwe NL app gebruikt van Biogen Cleo, maar die vond ik zeer beperkt en nog in de kinderschoenen staan.
Nu gebruik ik Emilyn, daar ben ik eigenlijk (ook qua overzichtsrapporten) erg content mee.

Maar er zijn veel meer, je zou op google play bij apps even kunnen zoeken (multiple sclerose apps)

[Kim]

Hoi allemaal,

Wederom bedankt voor alle behulpzame reacties!

@Marina Bedankt voor de websites! Ga zeker even een kijkje nemen :)

@D-Cheryl Ik heb een beetje gemengde gevoelens erover. De neuroloog had inderdaad dezelfde uitleg over een klacht wat jij zei. Ik heb nu zo'n app gedownload die @Qanuk00 in haar bericht noemde, bedankt daarvoor, heel handig! Alleen ik snap nog steeds niet waarom er geen lumbaal punctie gedaan wordt. Niet dat ik er perse één wil, leuk is anders, maar als dat misschien toch wat meer uitsluit dan zou ik daar geen nee te zeggen (denk ik). Misschien dat ik toch nog een bericht ga sturen, ook omdat ik nog geen verslag over het gesprek heb gezien in mijn ETZ app.

En wat je inderdaad ook zegt, het is toch weer even wennen om mijn lichaam te vertrouwen. Dat zal ook wel even tijd nodig hebben...

Groetjes, Kim

[D-Cheryl]

Een lumbaalpunctie sluit niks uit, het bevestigt alleen in geval van twijfel. En omdat je nu nog niet aan de verspreiding in tijd voldoet, valt er nog niks te bevestigen.

[Steenbokje76]

@ Kim (en D-Cheryl)

Een lumbaalpunctie is er toch juist om in de diagnosestelling de dissiminatie in tijd aan te tonen. De zogenaamde 'bandjes' (oligoclonale banden) in het hersenvocht tonen (indien aanwezig) namelijk diverse momenten van ontstekingen aan.
En dan heb je dus een spreiding in tijd.
Ik heb dit hele proces in januari van dit jaar (helaas) nog ondergaan.
Moet ik er wel bijzeggen dat ik geen CIS diagnose had maar direct
'Probable MS' oftewel waarschijnlijk MS.
Maar omdat er toch nog steeds enige twijfel was kreeg ik de lumbaalpunctie.

Kim, ik zou gewoon de vraag over de lumbaalpunctie bij de neuroloog neerleggen. Want waarom blijven zitten met belangrijke vragen. Het zijn jouw hersenen.

Zaten al jouw laesies wel op MS specifieke plekken in je hersenen?
Want daar kan dan het verschil nog in zitten. Dat er ook nog niet voldoende duidelijke MS laesies te zien waren.

Veel sterkte met deze onzekerheid, ik weet dat dat heel vervelend kan voelen.

[leeuwtje-nl]

Ik sluit me aan bij D-Cheryl. De LP is slechts een aanvullend onderzoek, de spreiding in tijd en plaats moet naar mijn weten te zien zijn op de MRI.

Zelf kreeg ik bij "vermoeden van MS" wel al een LP, en die toonde bandjes aan. Maar het bleef echt CIS, totdat er op de MRI veranderingen door de tijd heen te zien waren. Omdat ik al een LP had gehad, werd de diagnose toen gesteld. Maar ik kreeg geen diagnose door een afwijkende LP.

[Steenbokje76]

Ik had net voor lumbaalpunctie ook weer een terugval (helft van gezicht &;mond werd gevoelloos) Dus dat heeft ook meegespeeld.
Weet iig wel dat ze met CIS zeker ook heel vaak l.puncties doen. De vraag is dan, waarom? Of juist waarom niet.
Ik denk dat elk geval uniek is, daarom gewoon vragen aan de neuroloog.

[Jetteke]

Van de week heb ik weer een MRI gehad en voorafgaand daaraan heb ik de MS verpleegkundige gevraagd of ik dan ook weer een lumbaalpunctie zou krijgen. Ze vertelde me dat die eigenlijk alleen wordt gedaan om de diagnose MS te staven. Vond ik toch wel fijn

[Kim]

Hoi allemaal,

Vandaag reactie gekregen van de MS neuroloog omtrent de lumbaal punctie, dit is zijn antwoord (gekopieerd en geplakt, z'n spelling is niet op en top haha):

Voor diagnose MS is verspreiding in plaats en verspreiding in tijd nodig. "Verspreiding in tijd" kan worden aangetoond met 1. Nieuwe klachtenperiode met obkectieveerbare afwijkingen bij neurologisch onderzoek; 2. een nieuwe MS lesie op controle scan, 3. Aantonen van oligoclonale banden in de hersenvloeistof verkregen met lumbaal punctie. In dat kader kan LP dus extra indformatie opleveren; maar dan zouden we nog steeds niet voldaan hebben aan het criterium "verspreiding in plaats" en dus nog steeds niet de diagnose MS mogen stellen. Kortom lumbaalpunctie kan extra info opleveren, maar nu nog niet tot daignose leiden. Vandaar dat we dat onderzoek nog niet hadden gepland, maar als u het wil is het natuurlijk geen enkel probleem om dat alsnog wel te doen.

Dus inderdaad zoals de meeste al zeiden! Maar nu kan ik dat stukje in ieder geval gewoon los laten, want als het geen toegevoegde waarde heeft dan hoeft het voor mij ook niet haha. Het bleef gewoon allemaal maar in mijn koppie hangen en nu kan ik het ook een stuk beter onthouden lol.

Zaten al jouw laesies wel op MS specifieke plekken in je hersenen?
Want daar kan dan het verschil nog in zitten. Dat er ook nog niet voldoende duidelijke MS laesies te zien waren.

Veel sterkte met deze onzekerheid, ik weet dat dat heel vervelend kan voelen.🍀

Ik weet niet precies waar, wel een op mijn rechter oogzenuw. Heb ook niet zo goed onthouden toen ze de scans lieten zien. Dit staat er bij de uitslag, maar ik spreek geen dokters taal haha. :

Focale hyperintense signaal laesie op de FLAIR sequentie rechts peri trigonaal en langs de rechter temporaalhoorn. Verhoogd FLAIR signaal signaal zichtbaar rechts in de nervus opticus. Geen aankleuring.


Nogmaals bedankt voor jullie super reacties! :)