Onderzoeken

[Steenbokje76]

@ Kim, fijn dat je nu duidelijkheid hebt gekregen van de neuroloog zelf.
Dat is uiteindelijk toch degene die jouw dossier kent
Ik hoop iig dat het rustig blijft mbt klachten. Goodluck

[Bram_MSinbeeld]

Focale hyperintense signaal laesie op de FLAIR sequentie rechts peri trigonaal en langs de rechter temporaalhoorn. Verhoogd FLAIR signaal signaal zichtbaar rechts in de nervus opticus. Geen aankleuring.

Focale hyperintense signaal laesie
Focale = scherpe (geen diffuse rand)
hyperintense signaal = lichter dan het omliggende weefsel
laesie = schade plek in het weefel

Dus
Focale hyperintense signaal laesie = licht vlekje op je MRI-scan

FLAIR sequentie = Speciale manier van beelden maken met de MRI-scanner. Op deze beelden zijn MS laesies licht.

rechts peri trigonaal en langs de rechter temporaalhoorn
peri = naast

Je hebt dus een laesie die naast het ventrikel ligt. Dit noemt de neuroloog een peri-ventriculaire laesie.

Verhoogd FLAIR signaal zichtbaar rechts in de nervus opticus
Een lichtere vlek in je rechter oogzenuw. Dat komt dus overeen met die oogzenuwontsteking van je.

Geen aankleuring
Dat betekent dat er op de MRI op dit moment geen actieve ontsteking zichbaar is. Het contrastmiddel dat ze inspoten in je arm tijdens de meting zou een actieve ontsteking doen oplichten. Dit noemen de specialisten 'aankleuren'.

Ik hoop dat je hiermee het verslag beter begrijp. Maar natuurlijk is je vraag nogsteeds.....dus.....

Je neuroloog zei het in zijn bericht:
Voor de diagnose MS is het nodig om zowel spreiding in plaats (DIS) en ook spreiding in tijd (DIT) aan te tonen.

Dissemination In Time/Space, DIT/DIS
DIT betekent dat verschillende aanvallen optreden tenminste 30 dagen uit elkaar.
Onderzoek heeft uitgewezen dat het vinden van positieve eiwit-bandjes bij een lumbaalpunctie betekent dat (wanneer iemand ook voldoet aan DIS), de kans groot is dat een nieuwe aanval zal optreden. Het mag daarom volgens de diagnose criteria van 2017 gebruikt worden als aanwijzing voor DIT.

Om DIS aan te tonen moeten laesies voorkomen in verschillende hersengebieden.
De 2017 criteria zeggen: er moeten 1 of meer laesies gevonden worden in twee of meer van deze vier gebieden.

1. peri-ventricular (naast het ventrikel)
2. corticaal of juxtacorticaal (in of naast de hersenschors)
3. infratentoriaal (in de kleine hersenen of de hersenstam)
4. in het ruggenmerg

Je neuroloog heeft gelijk dat als DIS niet aangetoond kan worden, een lumbaalpunctie geen toegevoegde waarde heeft.

<Je kunt nu stoppen met lezen als je genoeg hebt van deze ellende, je liever verder gaat met andere dingen en gewoon wilt afwachten (daar is niks op tegen)>

Ik zou zelf mijn neuroloog nog het volgende bericht terugsturen:
"U zegt dat spreiding van laesies in plaats niet is aangetoond. Ik vraag me echter af of de periventriculaire laesie en mijn oogzenuwonsteking (zowel klinisch aangetoond als zichtbaar op de MRI) niet voldoende aanwijzing vormen voor spreiding in plaats.
Ik zou het fijn vinden om meer duidelijkheid te hebben omtrent de diagnose -voor mentale rust evenals het tijdig kunnen beginnen met een MS-medicijn- en zou hierom toch graag een lumbaalpunctie ondergaan. Ik begrijp dat wanneer deze negatief is dit niet betekent dat een MS-diagnose in de toekomst is uit te sluiten."


Uitleg:

MAGNIMS* raadde in 2016 aan om een vijfde gebied, de oogzenuwen, toe te voegen. Dit is echter na beraad niet toegevoegd aan de diagnose criteria.

In het artikel met die 2017 diagnose richtlijnen staat:
"Despite recognizing optic nerve involvement as an important feature of multiple sclerosis, the Panel felt the data concerning the diagnostic sensitivity and specificity of MRI, visual evoked potentials, or optical coherence tomography to demonstrate optic nerve lesions in patients without a clear-cut history or clinical evidence of optic neuritis were insufficient to support incorporation into the McDonald criteria at this time."

Het stuk "...in patients without a clear-cut history or clinical evidence of optic neuritis..." vind ik in jouw geval niet passend. Je hebt namelijk wel duidelijk klinisch bewijs voor een oogzenuwontsteking.

Vandaar mijn vraag aan de neuroloog. Ik ben zelf geen arts, maar ik ben toevallig net bezig met het voorbereiden van een informatiefilmpje over "Hoe wordt de diagnose MS gesteld?" Dus ik zit er net helemaal in

(Peri-ventriculaire laesies komen overigens ook voor bij 'gewoon' ouder worden. Daarom wordt er bij mensen boven de 50 voor het aantonen van DIS vaak gezocht naar meer peri-ventriculaire laesies, maar ik kreeg niet de indruk dat je boven de 50 bent. Ook als je last migraine hebt kan het zijn dat laesies naast de ventrikels daarmee te maken hebben, als dat zo is zijn ze ook extra voorzichtig met het meetellen van die laesies bij DIS).

*MAGNIMS (Magnetic Resonance Imaging in MS) network: “Our recommendations are intended to help radiologists and neurologists standardize and optimize the use of MRI in clinical practice for the diagnosis of MS.”

[bijgewerkt op 4-9-2021]wat kleine typfoutjes weggehaald en hier en daar de opmaak wat aangepast.[/bijgewerkt]

[Kim]

@Bram_MSinbeeld

Super bedankt voor je bericht! Ik heb hem al een aantal keer gelezen en ik denk dat ik dat nog wel een aantal keer moet doen haha. De uitleg over het verslag is in ieder geval echt super duidelijk.

Ik zou zelf mijn neuroloog nog het volgende bericht terugsturen:

"U zegt dat spreiding van laesies in plaats niet is aangetoond. Ik vraag me echter af of de periventriculaire laesie en mijn oogzenuwonsteking (zowel klinisch aangetoond als zichtbaar op de MRI) niet voldoende aanwijzing vormen voor spreiding in plaats.
Ik zou het fijn vinden om meer duidelijkheid te hebben omtrent de diagnose -voor mentale rust evenals het tijdig kunnen beginnen met een MS-medicijn- en zou hierom toch graag een lumbaalpunctie ondergaan. Ik begrijp dat wanneer deze negatief is dit niet betekent dat een MS-diagnose in de toekomst is uit te sluiten."

Ik had zelf begrepen dat de neuroloog zei dat het wel in plaats is aangetoond, maar dat het nog niet in tijd kan. Of heb ik het misschien verkeerd gelezen/begrepen. Het is best ingewikkeld allemaal en wil het ook allemaal zo goed mogelijk proberen te begrijpen!

Ik lees net het bericht van de neuroloog nog eens een keer goed (problemen met zowel lezen als concentratie haha) en nu zie ik inderdaad op het einde van zijn bericht dat het over DIS gaat terwijl ik al die tijd had gedacht DIT omdat alleen mijn oogzenuwontsteking duidelijk is in tijd. Dus nu snap ik niet meer waar de neuroloog het nu over heeft of ligt het aan mij?

(Peri-ventriculaire laesies komen overigens ook voor bij 'gewoon' ouder worden. Daarom wordt er bij mensen boven de 50 voor het aantonen van DIS vaak gezocht naar meer peri-ventriculaire laesies, maar ik kreeg niet de indruk dat je boven de 50 bent. Ook als je last migraine hebt kan het zijn dat laesies naast de ventrikels daarmee te maken hebben, als dat zo is zijn ze ook extra voorzichtig met het meetellen van die laesies bij DIS).

Hier had je gelijk in, ik ben nog geen 50 jaar haha! Ik word volgende week 29, dus het zal niet aan het ouder worden liggen. Ik heb ook nog nooit last van migraine gehad, althans dat denk ik. Wel hoofdpijn, maar geen migraine.

[Bram_MSinbeeld]

Super bedankt voor je bericht! Ik heb hem al een aantal keer gelezen en ik denk dat ik dat nog wel een aantal keer moet doen haha. De uitleg over het verslag is in ieder geval echt super duidelijk.

Heel graag gedaan. Ik ben net een filmpje hierover aan het voorbereiden, dus dan is het voor mezelf ook heel leerzaam om over die vragen na te denken, het uit te zoeken en zo goed mogelijk uit te leggen.

…wil het ook allemaal zo goed mogelijk proberen te begrijpen!

Daar wil ik je graag bij helpen, moeilijke dingen begrijpelijk uitleggen is het motto van onze stichting

…problemen met zowel lezen als concentratie…

Daar had ik zelf ook veel last van, super vervelend. Gelukkig heb ik daar de laatste tijd minder last van. Vraag het daarom meteen als iets niet duidelijk is!

Dus nu snap ik niet meer waar de neuroloog het nu over heeft of ligt het aan mij?

De lumbaalpunctie waarom je vroeg helpt alleen bij DIT. Je neuroloog schrijft kort: “omdat DIS niet is aangetoond, hebben we er nu niks aan om DIT aan te tonen met een lumbaalpunctie.” Daarmee zegt hij dus eigenlijk dat DIS (spreiding in plaats) niet is aangetoond.

Dat DIS niet is aangetoond is heel stikt genomen misschien wel zo, maar je zou je kunnen afvragen of dat juist is. Je bent namelijk een jonge vrouw zonder frequente migraine. Die periventriculaire laesie lijkt daarom wellicht ook met MS te maken te hebben.

Nou zijn er twee dingen die je (als arts kunt doen):

1. Wachten op een nieuwe MRI-scan 3-6 maanden later en eerder als je nieuwe klachten krijgt, om zo eventueel DIT aan te tonen. Als dan nog niet te zien is en je geen nieuwe klinische klachten hebt, weer een half jaar wachten.
2. Een lumbaalpunctie laten doen, is die negatief dan terug naar punt 1. is die positief dan zou je kunnen zeggen dat DIT is aangetoond.

Het vroeger stellen van de diagnose heeft twee voordelen:

• Je zit niet zo lang in onduidelijkheid (hoewel je je kunt afvragen hoe meer 'duidelijkheid' je hebt met een MS diagnose.)
• Je kunt vroeger met MS-medicatie beginnen. Daarmee kun je mogelijke schade die een tweede aanval aan kan richten minimaliseren of volledig voorkomen. Wat je trouwens wil voorkomen is het stellen van de verkeerde diagnose waardoor je iemand langdurig op MS-medicijnen zet die dat misschien niet nodig heeft. (Naar mijn mening is dat risico, stel dat die lumbaalpunctie positief is, heel klein overigens).

Ik hoop dat ik het duidelijk heb verteld, anders laat het me weten! Heel erg veel sterkte in ieder geval. De diagnose CIS (of MS) is klote.


Wist je trouwens dat we met Stichting MS in beeld een stel video's hebben gemaakt die je misschien kunnen helpen bij het begrip:

[Deel 1/3] Lumbaalpunctie, waarom? Wat is hersenvocht? Hoe neem je het af? Wat wordt er onderzocht?


[Deel 2/3] Hoe analyseer je liquor? Welke technieken worden gebruikt en hoe werken die? <-Super technisch, voor de die hards die echt alles willen weten.


[Deel 3/3] Hoe kan een lumbaalpunctie bijdragen aan de diagnose MS?


MRI-beelden bij MS


MRI: Hoe werkt het? <-Best lang en soms technisch.

[Klick]

@Bram_MSinbeeld ik lees je graag, maar de blauwe kleur van je letters geven op een donkere achtergrond te weinig contrast voor mijn zicht..

[Kim]

De lumbaalpunctie waarom je vroeg helpt alleen bij DIT. Je neuroloog schrijft kort: “omdat DIS niet is aangetoond, hebben we er nu niks aan om DIT aan te tonen met een lumbaalpunctie.” Daarmee zegt hij dus eigenlijk dat DIS (spreiding in plaats) niet is aangetoond.

Oké dus in principe is er nu dus gezegd dat het DIT en DIS beide niet is aangetoond is bij mij? Als ik het goed begrijp? Ondanks dat ik twee ontstekingen (volgens mij zeiden ze bij de uitslag zelfs drie) heb gehad op verschillende plekken? (sorry als ik zoveel vraag)

Dat DIS niet is aangetoond is heel stikt genomen misschien wel zo, maar je zou je kunnen afvragen of dat juist is. Je bent namelijk een jonge vrouw zonder frequente migraine. Die periventriculaire laesie lijkt daarom wellicht ook met MS te maken te hebben.

Nou zijn er twee dingen die je (als arts kunt doen):

1. Wachten op een nieuwe MRI-scan 3-6 maanden later en eerder als je nieuwe klachten krijgt, om zo eventueel DIT aan te tonen. Als dan nog niet te zien is en je geen nieuwe klinische klachten hebt, weer een half jaar wachten.
2. Een lumbaalpunctie laten doen, is die negatief dan terug naar punt 1. is die positief dan zou je kunnen zeggen dat DIT is aangetoond.

De neuroloog heeft eigenlijk nooit echt gevraagd over hoofdpijn. Hij vroeg alleen hoe ik bij hem ben gekomen of hoe het allemaal was begonnen. Dat kwam in eerste instantie door langdurige hoofdpijn na de Astrazeneca prik (in maart) en in begin mei begon ik wazig zien (na de tweede prik nog waziger). Ik had ook hoofdpijn toen de oogzenuwontsteking nog actief was, maar die is niet meer actief. Merk wel dat ik de laatste dagen wel wat meer hoofdpijn heb, maar dat komt denk ik toch meer doordat ik elke keer weer allerlei vragen bedenk. En to be honest, ik moet ook vaker mijn bril gaan dragen haha.

Ik zou de neuroloog ook wel een bericht kunnen sturen over dat een lumbaalpunctie wellicht een optie is om eventueel DIT aan te kunnen tonen, maar ik ben zelf een leek wat dat betreft. Dus ik weet niet hoe dat dan op hem over zal komen. En dat ik bij hem aangeef dat ik geen migraine heb en ook niet regelmatig hoofdpijn heb ivm de peri ventriculaire laesie? Want ik heb ook tijdens het gesprek gevraagd wat de laesies veroorzaakt zouden kunnen hebben, maar hij gaf aan hier geen antwoord op te hebben.

Wist je trouwens dat we met Stichting MS in beeld een stel video's hebben gemaakt die je misschien kunnen helpen bij het begrip:

Een tijd terug heb ik deze filmpjes al eens bekeken, maar toen ging ik er nog vanuit dat er niks aan de hand was. Misschien wel een goed idee om ze nu nog een keer te bekijken!

[D-Cheryl]

Witte plekjes in je hersenen komen niet enkel door MS, ook mensen die geen MS hebben (en geen migraine) kunnen witte plekjes hebben. Soms weten ze de oorzaak ook gewoon niet.

MS specifieke plaatsen zijn wel aan de randen van de ventrikels, en er gaat bij de radioloog en de neuroloog een belletje af als ze dat zien. Maar zonder verspreiding in plaats èn tijd, wordt de diagnose MS doorgaans niet definitief.
Pieker jezelf hier vooral niet suf over, ik herhaal graag dat neurologen hier een studie van minstens 8 jaar voor doen om de juiste optelsom te kunnen maken.

Er wordt soms ook bij CIS wel gestart met een lichter MS medicijn, maar hier ziet je neuroloog blijkbaar toch ook nog onvoldoende aanleiding toe.

[Bram_MSinbeeld]

Oké dus in principe is er nu dus gezegd dat het DIT en DIS beide niet is aangetoond is bij mij? Als ik het goed begrijp? (sorry als ik zoveel vraag)

Veel vragen is geen probleem.
Ja op dit moment is zowel DIS als DIT niet aangetoond. De richtlijnen die gehanteerd worden nemen de oogzenuwontsteking niet mee bij het bepalen van DIS.

En to be honest, ik moet ook vaker mijn bril gaan dragen haha.

Een oogontsteking is heel vervelend en de oogzenuw kan zeer doen als je je oog beweegd. Dit kan hoofdpijn veroorzaken, ook al dat piekeren, hartstikke 'normaal' dus dat je hoofdpijn hebt.

[Bram_MSinbeeld]

@Bram_MSinbeeld ik lees je graag, maar de blauwe kleur van je letters geven op een donkere achtergrond te weinig contrast voor mijn zicht..

Over hoofdpijn gesproken
Ik had er niet bij nagedacht dat er een 'donkere modus' was en dat het zo slecht leesbaar werd. Ik zal het niet meer doen.
Heb de blauwe kleur ook weggehaald in het bericht hierboven. Thanks dat je het liet weten.

[Klick]

opgelost, blij mee