Relatie Pfeiffer en MS
Geplaatst: 31 jul 2021, 15:49
Dit onderwerp is al eerder (2013) aan bod gekomen en in 2017 op MS Web gepubliceerd
https://msweb.nl/ms-onderzoek/onderzoek ... n%20gehad., maar ik wil het vanuit mijn visie nog een keer graag naar voren brengen.
@Bram_MSinbeeld Heb jij enig idee hoe ver de wetenschap inmiddels is met het onderzoeken van dit mogelijke verband?
Op mijn 18e jaar heb ik flink Pfeiffer (Eppstein-Barr virus) gehad, was er goed ziek van en heeft 3 maanden geduurd voordat ik weer vooruit kon. Daarna heb ik altijd wel een beetje het idee gehad dat de vermoeidheid sneller dan voorheen terugkwam, maar als sporter was het niet zeuren maar doorgaan.
Vorig jaar heb ik 3 flinke schubs gehad tussen de prednisonkuren en Tecfidera in. Nu lijkt er eindelijk wat stabiliteit in te komen, dankzij de Tysabri.
Wat mij, naast de andere MS kwaaltjes**, voortdurend opvalt is die ziekelijke vermoeidheid die ik bij Pfeiffer ook had ervaren; op bed voel ik me goed, maar zodra ik 1 stap zet voel ik me zwaar grieperig moe.
Afgelopen maand was het ook weer raak - vier weken lang veel op bed gelegen en echt lammoei, tot niks in staat zijn. De dagen dat ik weer wat op de been was waren op 1 hand te tellen.
De thermometer zegt geen koorts, een coronazelftest zegt steeds maar negatief, mijn suiker is onder controle.
What's going ON ???? Bweh !
Ik lees maar al te vaak dat Pfeiffer en MS raakvlakken hebben en het bijzondere is dat, nu mijn MRI stabiel is, ik dit weer vaak terug voel als reactie op stress en drukte. Ik noem het ook Pfeiffervermoeidheid, omdat het echt exact is wat ik op mijn 18e jaar ook heb ervaren. Waarom er dan 27 jaar tussen zit en nu met regelmaat (lees maandelijks) terugkomt, dat is me een groot raadsel!!
Ja ik zit nog met heel veel vragen voor mijn neuroloog, maar mss dat hier al wat antwoorden naar boven komen .... of niet.
**Wat MS typisch is zijn dan voor mij ook nog de balansproblemen, gevoelsstoornissen over het gehele lichaam met name de handen, de plotselinge pijntjes hier en daar, de MS hug, brainfog/dizzy en maximaal 500m wandelen.
Zie ook
https://platformms.nl/moe-moe-en-nog-eens-moe/
https://msweb.nl/ms-onderzoek/onderzoek ... n%20gehad., maar ik wil het vanuit mijn visie nog een keer graag naar voren brengen.
@Bram_MSinbeeld Heb jij enig idee hoe ver de wetenschap inmiddels is met het onderzoeken van dit mogelijke verband?
Op mijn 18e jaar heb ik flink Pfeiffer (Eppstein-Barr virus) gehad, was er goed ziek van en heeft 3 maanden geduurd voordat ik weer vooruit kon. Daarna heb ik altijd wel een beetje het idee gehad dat de vermoeidheid sneller dan voorheen terugkwam, maar als sporter was het niet zeuren maar doorgaan.
Vorig jaar heb ik 3 flinke schubs gehad tussen de prednisonkuren en Tecfidera in. Nu lijkt er eindelijk wat stabiliteit in te komen, dankzij de Tysabri.
Wat mij, naast de andere MS kwaaltjes**, voortdurend opvalt is die ziekelijke vermoeidheid die ik bij Pfeiffer ook had ervaren; op bed voel ik me goed, maar zodra ik 1 stap zet voel ik me zwaar grieperig moe.
Afgelopen maand was het ook weer raak - vier weken lang veel op bed gelegen en echt lammoei, tot niks in staat zijn. De dagen dat ik weer wat op de been was waren op 1 hand te tellen.
De thermometer zegt geen koorts, een coronazelftest zegt steeds maar negatief, mijn suiker is onder controle.
What's going ON ???? Bweh !
Ik lees maar al te vaak dat Pfeiffer en MS raakvlakken hebben en het bijzondere is dat, nu mijn MRI stabiel is, ik dit weer vaak terug voel als reactie op stress en drukte. Ik noem het ook Pfeiffervermoeidheid, omdat het echt exact is wat ik op mijn 18e jaar ook heb ervaren. Waarom er dan 27 jaar tussen zit en nu met regelmaat (lees maandelijks) terugkomt, dat is me een groot raadsel!!
Ja ik zit nog met heel veel vragen voor mijn neuroloog, maar mss dat hier al wat antwoorden naar boven komen .... of niet.
**Wat MS typisch is zijn dan voor mij ook nog de balansproblemen, gevoelsstoornissen over het gehele lichaam met name de handen, de plotselinge pijntjes hier en daar, de MS hug, brainfog/dizzy en maximaal 500m wandelen.
Zie ook
https://platformms.nl/moe-moe-en-nog-eens-moe/