Klick, ik moet hiermee denken aan mijn laatste traject bij de ergo. Ik moest aangeven welk vermoeidheidscijfer ik door de dag heen steeds had. Bij het naar bed gaan zat ik meestal op een 8 ofzo. Daar was zij het absoluut niet mee eens, dan had ik veel te veel energie verbruikt!! Ja, maar als ik 's avonds op een 6 zit, ben ik nog veel te actief om naar bed te willen!!
Wat een discussie elke keer. Hoe ver kun je gaan, om wel moe genoeg te zijn in de avond, en niet je reserves aan te boren...
Energie en rustmomenten
Re: Energie en rustmomenten
Voor mijn diagnose MS zat ik al in een traject van zelfbewustwording, deels via mijn werk, deels vanuit een andere behandeling. En ik heb daar veel van geleerd:
Elke moment goed bij mezelf te blijven:
Wat kan ik wel/niet
Wat wil ik wel/niet
Kort door de bocht gezegd: Lak hebben aan wat anderen op dat moment van mij vinden/denken, ik bepaal zelf op dat moment wat goed voor me is.
**Dit vind ik persoonlijk nog altijd de moeilijkste, omdat ik altijd een sociaal bewogen mens ben geweest. De verwachtingen van de omgeving geven mij vaak een schuldgevoel ... je moet er voor je gevoel voortdurend tegen opboksen.
Overzicht van wat energie kost, en wat energie oplevert.
Iets actiefs doen hoeft voorbaat niet energie te kosten, zo vind ik schilderen heerlijk rustgevend, en ben ik wel actief bezig. Of een klein wandelingetje met de hond, beetje tuinieren.
Winkelen, huishouding, familiebezoeken, telefoontjes, (auto)reizen kosten mij heel veel energie. Dus ik weet dat ik daar alert op moet zijn, zo nodig uitbesteden of uitstellen/annuleren.
Standaardreacties invoeren om directe reacties te mijden:
Ik kom er later nog wel een keer op terug
Ik weet het nu even niet (en dan een stilte, want die mag er ook zijn om je gedachtes ff te ordenen)
Nu even niet, het kan later altijd nog een keertje
Wel blijf ik alert op mijn algehele conditie - voor zover mogelijk. Een halve marathon in 12km/h rennen, of een 8km roeiwedstrijd op open water in 35min in weer en wind zal mogelijk nooit meer gaan. Dan maar een wandelingetje met de rollator en de hond, ook in weer en wind. Heerlijk, maar t blijft n belachelijk gevoel dat ik dan net zo uitgeput ben als na een van mijn sportieve activiteiten in het verleden.
Misschien wel een mooi voorbeeld:
Ik wilde in mei, omdat ik al een poosje stabieler voelde, met het gezin een zomervakantie plannen. In gezinsberaad hadden we dan besloten een huisje te nemen in de Ardennen zodat iedereen lekker zn sportieve gang kon gaan. Ik zag het toen helemaal zitten...met mn rollator door de bossen, af en toe lekker zitten en fotograferen. Misschien nog eens wat fietsen, want ook dat ging weer wat beter.
Totdat ik begin augustus weer een toename van klachten kreeg en het fietsen en wandelen moeizaam ging. Ik lag weer veel op bed, kon amper de trap af. Ook werden er meer onderzoeken ingepland, waardoor mijn planning vooral uit ziekenhuisbezoeken en tussendoor een vakantieweek bestond. Die vakantieweek werd ineens een must, stress, strak plannen.... Ik had er helemaal geen zin meer in. Ik besloot de vakantie af te zeggen - dit klinkt simpel, maar ik schaamde me dood, voelde me schuldig. Iedereen verbaasd, want ik wilde toch zelf met het gezin???? Mijn (vooalsnog nuchtere) antwoord was dat zij nog wel gewoon op vakantie konden, alleen ik niet. Nou, dan bleven zij ook maar thuis, was het antwoord - hup...schuldgevoel - (tegengedachte...nou dat is dan jullie keuze, niet de mijne).
Maar ik ben uiteindelijk echt bij mezelf gebleven ... wil ik wel op een vakantie waar iedereen lekker voortdurend op pad is en ik maar bij het huisje loop te hangen en nog niet eens een heuveltje op kan lopen? Ik wil eigenlijk niet van huis weg, omdat ik hier juist mijn dingetjes heb om me lekker te voelen. Ik kan thuis lekker veel bewegen en dingen doen met mijn eigen spulletjes, op vakantie kan ik niet ontspannen want ik moet wennen aan de situatie, de nieuwe omgeving, een ander bed.
Het kostte wel het humeur van deze en gene, maar ik ben degene die stabiel en vrolijk is gebleven omdat ik geen vakantiestress had. En nog steeds denk ik ... ja ...dit was een goede beslissing.
Een volgende keer moeten we het gewoon opnieuw bekijken, of we het anders kunnen aanpakken als dat nodig is.
Eerst nu de MRI en onderzoeken afwachten, hopelijk gauw weer wat beterschap!
Elke moment goed bij mezelf te blijven:
Wat kan ik wel/niet
Wat wil ik wel/niet
Kort door de bocht gezegd: Lak hebben aan wat anderen op dat moment van mij vinden/denken, ik bepaal zelf op dat moment wat goed voor me is.
**Dit vind ik persoonlijk nog altijd de moeilijkste, omdat ik altijd een sociaal bewogen mens ben geweest. De verwachtingen van de omgeving geven mij vaak een schuldgevoel ... je moet er voor je gevoel voortdurend tegen opboksen.
Overzicht van wat energie kost, en wat energie oplevert.
Iets actiefs doen hoeft voorbaat niet energie te kosten, zo vind ik schilderen heerlijk rustgevend, en ben ik wel actief bezig. Of een klein wandelingetje met de hond, beetje tuinieren.
Winkelen, huishouding, familiebezoeken, telefoontjes, (auto)reizen kosten mij heel veel energie. Dus ik weet dat ik daar alert op moet zijn, zo nodig uitbesteden of uitstellen/annuleren.
Standaardreacties invoeren om directe reacties te mijden:
Ik kom er later nog wel een keer op terug
Ik weet het nu even niet (en dan een stilte, want die mag er ook zijn om je gedachtes ff te ordenen)
Nu even niet, het kan later altijd nog een keertje
Wel blijf ik alert op mijn algehele conditie - voor zover mogelijk. Een halve marathon in 12km/h rennen, of een 8km roeiwedstrijd op open water in 35min in weer en wind zal mogelijk nooit meer gaan. Dan maar een wandelingetje met de rollator en de hond, ook in weer en wind. Heerlijk, maar t blijft n belachelijk gevoel dat ik dan net zo uitgeput ben als na een van mijn sportieve activiteiten in het verleden.
Misschien wel een mooi voorbeeld:
Ik wilde in mei, omdat ik al een poosje stabieler voelde, met het gezin een zomervakantie plannen. In gezinsberaad hadden we dan besloten een huisje te nemen in de Ardennen zodat iedereen lekker zn sportieve gang kon gaan. Ik zag het toen helemaal zitten...met mn rollator door de bossen, af en toe lekker zitten en fotograferen. Misschien nog eens wat fietsen, want ook dat ging weer wat beter.
Totdat ik begin augustus weer een toename van klachten kreeg en het fietsen en wandelen moeizaam ging. Ik lag weer veel op bed, kon amper de trap af. Ook werden er meer onderzoeken ingepland, waardoor mijn planning vooral uit ziekenhuisbezoeken en tussendoor een vakantieweek bestond. Die vakantieweek werd ineens een must, stress, strak plannen.... Ik had er helemaal geen zin meer in. Ik besloot de vakantie af te zeggen - dit klinkt simpel, maar ik schaamde me dood, voelde me schuldig. Iedereen verbaasd, want ik wilde toch zelf met het gezin???? Mijn (vooalsnog nuchtere) antwoord was dat zij nog wel gewoon op vakantie konden, alleen ik niet. Nou, dan bleven zij ook maar thuis, was het antwoord - hup...schuldgevoel - (tegengedachte...nou dat is dan jullie keuze, niet de mijne).
Maar ik ben uiteindelijk echt bij mezelf gebleven ... wil ik wel op een vakantie waar iedereen lekker voortdurend op pad is en ik maar bij het huisje loop te hangen en nog niet eens een heuveltje op kan lopen? Ik wil eigenlijk niet van huis weg, omdat ik hier juist mijn dingetjes heb om me lekker te voelen. Ik kan thuis lekker veel bewegen en dingen doen met mijn eigen spulletjes, op vakantie kan ik niet ontspannen want ik moet wennen aan de situatie, de nieuwe omgeving, een ander bed.
Het kostte wel het humeur van deze en gene, maar ik ben degene die stabiel en vrolijk is gebleven omdat ik geen vakantiestress had. En nog steeds denk ik ... ja ...dit was een goede beslissing.
Een volgende keer moeten we het gewoon opnieuw bekijken, of we het anders kunnen aanpakken als dat nodig is.
Eerst nu de MRI en onderzoeken afwachten, hopelijk gauw weer wat beterschap!
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Let go of what was,
Have faith in what will be.
-
Klick
Re: Energie en rustmomenten
die discussie ben ik niet aangegaan met mijn ergo, ik dacht er het mijne van.leeuwtje-nl schreef: ↑30 aug 2021, 10:17 Klick, ik moet hiermee denken aan mijn laatste traject bij de ergo. Ik moest aangeven welk vermoeidheidscijfer ik door de dag heen steeds had. Bij het naar bed gaan zat ik meestal op een 8 ofzo. Daar was zij het absoluut niet mee eens, dan had ik veel te veel energie verbruikt!! Ja, maar als ik 's avonds op een 6 zit, ben ik nog veel te actief om naar bed te willen!!
Wat een discussie elke keer. Hoe ver kun je gaan, om wel moe genoeg te zijn in de avond, en niet je reserves aan te boren...
voor mij is dat exact hetzelfde, ik zit op 8. soms er overheen, bij 9 ben ik misselijk en bij 10 overgeven van vermoeidheid.. die probeer ik te voorkomen, lukt aardig tegenwoordig.
als ik op 6 zit dan had ik meer kunnen doen, dat is misschien niet goed, maar voelt als zonde.
wel probeer ik balans te houden met mentale en fysieke vermoeidheid.
dan ben ik maar eigenwijs, het rusten na iedere activiteit vindt ik al behoorlijk inleveren.
-
leeuwtje-nl
De discussie gaf ze bij mij na enkele afspraken ook op..... 
-
Jeetje70
Re: Energie en rustmomenten
@Steekbokje: Ik probeer ook zeker wel om bezig te blijven, maar het valt inderdaad niet mee om juiste keuzes te maken. Ik heb nu een verwijzing voor een medisch psycholoog dus wellicht kan dit ook helpend zijn. Een ergotherapeut is ook een goede tip. Bedankt!
@ Klick en anderen: dat ik er niet ziek of gehandicapt uitziet, is toch wel heel lastig. Nu wil mijn collega (die mijn afdelingshoofd is) toch wel even langs komen om lijfelijk te zien hoe het met me is. Mijn gevoel zegt dan gelijk: zeker om te controleren ik wel echt ziek ben en je dat kan zien! Dit voelt voor mij wel als een soort van controle. Ik werk er al 19 jaar dus ik weet nu onderhand wel hoe sommige mensen in elkaar steken dus dat maakt het wel lastig. Ik weet nu dan ook niet goed hoe ik me moet gedragen! Een revalidatietraject is een goede tip en om toch te gaan bewegen. Bedankt!
@Sara: Mijn vriend helpt me ook waar het kan, maar nu de vakantie voorbij is, wordt dit weer anders. En natuurlijk helpt hij me, maar hij heeft ook zware baan en daar moet ik natuurlijk ook rekening mee houden. Ik had ook al gehoord dat je via de afdeling WMO van de Gemeente hulp kan aanvragen, dus als het niet meer gaat, zal ik dat zeker doen. Bedankt!
@Leeuwtje: Duidelijk voorbeeld. Ik zie alleen weinig in die discussies voeren met zo'n therapeut. Bedankt!
@Marina: Ik heb denk ik geen bijwerkingen meer van de medicatie, want daar ben ik al wat langer mee bezig. Ik kijk het even aan of het opbouwen wat gaat opleveren en anders trek ik weer aan de bel bij de neuroloog. Bedankt!
@Toeter: Ik probeer nu toch weer te gaan starten met lopen op de loopband en crosstrainer (deze 2 apparaten heb ik thuis) dus kijken of dat gaat helpen. Bedankt!
@Qanuk: Dat is goede tip om te kijken: wat kan ik wel en wat kan ik niet en maling hebben wat anderen van me denken en vinden. Dat is alleen nog wel een proces waar ik door moet en dat vind ik wel heel lastig. Je geeft een heel goed voorbeeld en je afsluiting met de woorden Accept wat is .... enz. is heel mooi omschreven. Bedankt!
@ Klick en anderen: dat ik er niet ziek of gehandicapt uitziet, is toch wel heel lastig. Nu wil mijn collega (die mijn afdelingshoofd is) toch wel even langs komen om lijfelijk te zien hoe het met me is. Mijn gevoel zegt dan gelijk: zeker om te controleren ik wel echt ziek ben en je dat kan zien! Dit voelt voor mij wel als een soort van controle. Ik werk er al 19 jaar dus ik weet nu onderhand wel hoe sommige mensen in elkaar steken dus dat maakt het wel lastig. Ik weet nu dan ook niet goed hoe ik me moet gedragen! Een revalidatietraject is een goede tip en om toch te gaan bewegen. Bedankt!
@Sara: Mijn vriend helpt me ook waar het kan, maar nu de vakantie voorbij is, wordt dit weer anders. En natuurlijk helpt hij me, maar hij heeft ook zware baan en daar moet ik natuurlijk ook rekening mee houden. Ik had ook al gehoord dat je via de afdeling WMO van de Gemeente hulp kan aanvragen, dus als het niet meer gaat, zal ik dat zeker doen. Bedankt!
@Leeuwtje: Duidelijk voorbeeld. Ik zie alleen weinig in die discussies voeren met zo'n therapeut. Bedankt!
@Marina: Ik heb denk ik geen bijwerkingen meer van de medicatie, want daar ben ik al wat langer mee bezig. Ik kijk het even aan of het opbouwen wat gaat opleveren en anders trek ik weer aan de bel bij de neuroloog. Bedankt!
@Toeter: Ik probeer nu toch weer te gaan starten met lopen op de loopband en crosstrainer (deze 2 apparaten heb ik thuis) dus kijken of dat gaat helpen. Bedankt!
@Qanuk: Dat is goede tip om te kijken: wat kan ik wel en wat kan ik niet en maling hebben wat anderen van me denken en vinden. Dat is alleen nog wel een proces waar ik door moet en dat vind ik wel heel lastig. Je geeft een heel goed voorbeeld en je afsluiting met de woorden Accept wat is .... enz. is heel mooi omschreven. Bedankt!
Re: Energie en rustmomenten
Doet ze dat toch lekker. Als jij je er maar niets van aantrekt. Ze is geen arts en ze mag niet vissen naar je kwalen. Ze hoeft niet te weten welke specialisten jij bezoekt en wat je daar bespreekt.
Anders kun jij een klacht indienen. Het schenden van je recht op medische privacy is zeer ernstig.
Op zich is het natuurlijk wel aardig dat een collega eens langskomt, probeer het zo te zien. Ga geen toneelstukje opvoeren, dat is helemaal niet nodig.
Verzorg jezelf gewoon zoals je normaal zou doen voor bezoek, dus niet in je badjas op de bank gaan liggen om maar ziek te lijken.
En houd het verder oppervlakkig. En als ze toch doorvraagt zeg je:
'Medische details bespreek ik liever met de bedrijfsarts'
Wat je wel kunt doen is dat je bijvoorbeeld na een half uur zegt: 'Als je het niet erg vindt, zou ik het bezoek graag afronden. Alles kost mij ontzettend veel energie, ook ons gesprek, als het nog langer duurt heb ik daar de rest van de dag last van
Dan weet ze meteen hoeveel impact je klachten op jouw dagelijks leven hebben.
-
Marina
Re: Energie en rustmomenten
Ik weet niet of er in de stad/het dorp waar je woont een wachtlijst is, maar ik zou je willen adviseren om dat na te gaan als dat kan. Mijn ervaring - ik woon in Amsterdam - is namelijk dat de wachttijd voor het daadwerkelijk krijgen van huishoudelijke hulp, via de WMO, inmiddels is opgelopen hier tot maar liefst 2 jaar..!!
Ik zou dus, afhankelijk van of er een wachttijd is en hoe lang deze is, niet wachten met het aanvragen van hulp tot het (echt) niet meer gaat maar dat ruim van tevoren doen.
Deze wachttijd is overigens (mede) zo erg opgelopen omdat de regels voor het aanvragen nu zo zijn dat dit niet langer inkomensafhankelijk is en er veel mensen zijn nu die in principe huishoudelijke hulp zelf zouden kunnen betalen, die dit aanvragen.
Dit gaat helaas ten koste van de mensen die die hulp (hard) nodig hebben maar deze niet zelf kunnen betalen
.