Aan het einde van het stuk wordt gevraagd naar meer vals positieve diagnoses. Ik heb mijn verhaal opgestuurd, ben benieuwd of en wat ze er mee doen.
Wat ik vreemd vind is dat er nergens staat op welke criteria ze nu geen MS meer heeft.
En dat alle medicatie nu gestaakt meot worden is natuurlijk belachelijk. Dat je de MS-remmers staakt, oké, maar andere medicatie heb je tegen klachten en niet tegen MS.
Plotseling geen MS meer
-
Steffie
Jeetje, ik sta hier met mijn oren (of eigenlijk ogen) te klapperen:eek: .
Heb nog niet alle reacties goed gelezen maar ook hier een boel herkenning.
2006: uitval linker arm en later rechter been, en vervolgens de rest vh lichaam aan de rechter kant.
MRI + LP --> Diagnose MS
In de tussentijd 2 OZO's gehad (WV Prednison) en Avonex gedurende een jaar
[U]In 2008: 2nd opinion bij DR DE JONG, maar van het VU in A'dam
Conclusie daar: Geen MS, ws Sarcoidose? SLE?[/U]
Terug bij eigen neuroloog werden geen verdere onderzoeken gedaan en naar de Fysiotherapeut gestuurd.
Daarna ben ik zelf op onderzoek uitgegaan en zelf moeten ontdekken dat ik een ernstig Vit. B12 tekort had.
Zelfs voor deze diagnose en de broodnodige medicatie heb ik moeten vechten.
Desondanks injecties toch nog nieuwe klachten. Gevoelsstoornissen en OZO's.
2011: opnieuw MRI en LP --> conclusie Toch MS (inmiddels bij andere neuroloog) ondanks eigenlijk "te goede" MRI.
Ik was opgelucht,maar kon tegelijkertijd wel janken.
Begin dit jaar werd ik echter zooo ontzettend moe, mijn armen en benen deden het bijna niet meer) en gooide het maar op de MS.
Maar ook met medicatie (Symmetrel) ging het nog niet beter.
Na wederom zelf moeten zeuren om lab-onderzoek is net gebleken dat ik nu Pfeiffer heb en een zware Vit. D deficientie!
En als je dit googelt krijg je vreemd genoeg steeds dezelfde link: nl naar MS!
Ik weet wel dat je soms helemaal gek wordt van alle onzekerheden, en in mijn geval, ik weet niet meer waar de klachten vandaan komen!
Sterkte allemaal!
Groetjes Steffie
Heb nog niet alle reacties goed gelezen maar ook hier een boel herkenning.
2006: uitval linker arm en later rechter been, en vervolgens de rest vh lichaam aan de rechter kant.
MRI + LP --> Diagnose MS
In de tussentijd 2 OZO's gehad (WV Prednison) en Avonex gedurende een jaar
[U]In 2008: 2nd opinion bij DR DE JONG, maar van het VU in A'dam
Conclusie daar: Geen MS, ws Sarcoidose? SLE?[/U]
Terug bij eigen neuroloog werden geen verdere onderzoeken gedaan en naar de Fysiotherapeut gestuurd.
Daarna ben ik zelf op onderzoek uitgegaan en zelf moeten ontdekken dat ik een ernstig Vit. B12 tekort had.
Zelfs voor deze diagnose en de broodnodige medicatie heb ik moeten vechten.
Desondanks injecties toch nog nieuwe klachten. Gevoelsstoornissen en OZO's.
2011: opnieuw MRI en LP --> conclusie Toch MS (inmiddels bij andere neuroloog) ondanks eigenlijk "te goede" MRI.
Ik was opgelucht,maar kon tegelijkertijd wel janken.
Begin dit jaar werd ik echter zooo ontzettend moe, mijn armen en benen deden het bijna niet meer) en gooide het maar op de MS.
Maar ook met medicatie (Symmetrel) ging het nog niet beter.
Na wederom zelf moeten zeuren om lab-onderzoek is net gebleken dat ik nu Pfeiffer heb en een zware Vit. D deficientie!
En als je dit googelt krijg je vreemd genoeg steeds dezelfde link: nl naar MS!
Ik weet wel dat je soms helemaal gek wordt van alle onzekerheden, en in mijn geval, ik weet niet meer waar de klachten vandaan komen!
Sterkte allemaal!
Groetjes Steffie
-
pokey
jeetje steffie
wat een gezanik met jou.
ik heb dankzij uren googlen zelf de alternatieve weg gevonden naar idd b12 en vit D suplementen.
ik heb ms volgens de neuro, maar geloof niet dat alle klachten van de ms komen....................
ben na pilletjes b12 in juni(2011) begonnen met iedere 4 weken injectie bij huisarts. in dec was b12 >1100 en huisarts wou om de 6 weken.
ben echter ook bij ortemoleculair arts en kreeg van hem 30 ml b12 mee en spuit nu 2x/week zelf 1 ml.(sinds feb 2012)
tevens had ik op eigen vraag mijn D laten testen in dec , die was 66 en huisarts vond t ruim voldoende :eek:
bij ortomoluculair kreeg ik echter goed D supplement(VAN hEALTHY ORIGINS) mee en dankzij dit en de paar lekkere zonnige dagen van een maandje terug zit mn D nu op 100 !!!
Ik voel me lekker(in jan nog een predkuur gehad) en iedere dag een klein beetje lekkerder in mn lijf. Soepeler, minder stijf, beter evenwicht, meer kracht in armen.
Ik vind het stuitend dat de reguliere geneeskunde zich zo terughoudend opstelt tegenover de alternatieve/natuurlijke geneesk.
en dat je als patient door zelf veel te googlen opeens heel andere ideen/behandelswijzen tegenkomt en veel neuro's daar dan niet aan mee willen werken.
zo slik ik LDN en wil mijn neuro mij graag aan de tysabri................
ik heb 10 mnd rebif gespoten en werd er allleen maar slechter van, ik ga liever voor wat natuurlijker dingen zoals de balans in t lichaam qua vit en mieralen dan voor de geldbeluste chemische farma industrie.
ik snap je frustratie en vraagtekens heel goed en vraag me af of jij ook al raad/advies bij de niet reguliere artsen hebt gevraagd(of dat je dat wil/open voor staat?)
wat een gezanik met jou.
ik heb dankzij uren googlen zelf de alternatieve weg gevonden naar idd b12 en vit D suplementen.
ik heb ms volgens de neuro, maar geloof niet dat alle klachten van de ms komen....................
ben na pilletjes b12 in juni(2011) begonnen met iedere 4 weken injectie bij huisarts. in dec was b12 >1100 en huisarts wou om de 6 weken.
ben echter ook bij ortemoleculair arts en kreeg van hem 30 ml b12 mee en spuit nu 2x/week zelf 1 ml.(sinds feb 2012)
tevens had ik op eigen vraag mijn D laten testen in dec , die was 66 en huisarts vond t ruim voldoende :eek:
bij ortomoluculair kreeg ik echter goed D supplement(VAN hEALTHY ORIGINS) mee en dankzij dit en de paar lekkere zonnige dagen van een maandje terug zit mn D nu op 100 !!!
Ik voel me lekker(in jan nog een predkuur gehad) en iedere dag een klein beetje lekkerder in mn lijf. Soepeler, minder stijf, beter evenwicht, meer kracht in armen.
Ik vind het stuitend dat de reguliere geneeskunde zich zo terughoudend opstelt tegenover de alternatieve/natuurlijke geneesk.
en dat je als patient door zelf veel te googlen opeens heel andere ideen/behandelswijzen tegenkomt en veel neuro's daar dan niet aan mee willen werken.
zo slik ik LDN en wil mijn neuro mij graag aan de tysabri................
ik heb 10 mnd rebif gespoten en werd er allleen maar slechter van, ik ga liever voor wat natuurlijker dingen zoals de balans in t lichaam qua vit en mieralen dan voor de geldbeluste chemische farma industrie.
ik snap je frustratie en vraagtekens heel goed en vraag me af of jij ook al raad/advies bij de niet reguliere artsen hebt gevraagd(of dat je dat wil/open voor staat?)
-
Steffie
Hoi Pokey,
Dank voor je reactie. Mijn Vit. D was zo laag dat ik nu 3 maand lang medicatie heb gekregen voor 1 x p.w.
Dan weer laten prikken en als de waarde voldoende is verbeterd mag ik over naar 1 x p.m.
Die Vit. B12 injecties doen ook wel wat. Steeds na 4 a 6 weken krijg ik weer rare klachten, die na de injectie meteen weer afnemen.
Ik denk ook dat niet alle klachten van de ms komen.
Ik sta zeker wel open voor niet reguliere behandelwijzes.
Maar wat mij vooral opviel in dit topic was dat Dr de Jong blijkaar heel veel mensen zegt dat ze "ineens" geen ms meer hebben.
mij zet het i.i.g. wel aan het denken!
Dank voor je reactie. Mijn Vit. D was zo laag dat ik nu 3 maand lang medicatie heb gekregen voor 1 x p.w.
Dan weer laten prikken en als de waarde voldoende is verbeterd mag ik over naar 1 x p.m.
Die Vit. B12 injecties doen ook wel wat. Steeds na 4 a 6 weken krijg ik weer rare klachten, die na de injectie meteen weer afnemen.
Ik denk ook dat niet alle klachten van de ms komen.
Ik sta zeker wel open voor niet reguliere behandelwijzes.
Maar wat mij vooral opviel in dit topic was dat Dr de Jong blijkaar heel veel mensen zegt dat ze "ineens" geen ms meer hebben.
mij zet het i.i.g. wel aan het denken!
-
pokey
met de b12 is het herkenbaar.
ik kreeg elke 4 weken een spuit, maar na de 3e week voelde ik al weer dat ik m nodig had, kakte weer in en dan 's avonds na de spuit was ik weer boven Jan.
wou toen aan ha vragen of niet elke 3 weken mocht, maar had toen net mn waarde laten prikken (op t laagste punt, want ging van bloedafname direct door naar huisarts voor de spuit) en die was boven de 1100.
Veels te hoog (volgens ha) en hij wou dus liever om de 6 weken............
toevallig paar weken later naar mn ortomoluculair arts en die heccht weinig waarde aan de referentiewaarden die door een lab zijn bepaald. dat zijn gemiddelden en hij gaat uit van : kijk naar de persoon waar het om gaat, voelt die zich beter bij een behandeling die afwijkt van het gemiddelde? So What!!
Kreeg van hem dus 30 ml b12 mee en zet elke dinsdag en vrijdag een spuit van 1 ml in mn been.
Tevens een potje met hoge dosering vit D (ook topic hier , erg interessant) en noem t psychisch of toevallige waarheid............
sinds ik dit slik en spuit merk ik heel langzaam verbetering. Ik loop nog steeds achter mn rollator te schuifelen in huis en buiten i rolstoel, maar fiets wel weer zonder moeite 13 km (op fiets met traponderst) en ben dit aan t uitbouwen. Zover heb ik toch een jaar niet meer gekunt.
mn vit D is van 66 in dec naar 100 in eind maart gegaan (ook die 3 zonnige dagen goed benut door lekker in de zon te zitten)
terwijl huisarts 66 prachtig vind en supplementen niet nodig acht.:boos:
2 mei ga ik door de mri om te zien wat er sinds okt 2010 veranderd is qua ms plekken, ben heel benieuwd en wil misschien dan ook wel weer een lumb punctie ivm doe onglohuppeldeflup bandjes.
Ik geef mn gevecht niet zomaar op!!!!!
ik kreeg elke 4 weken een spuit, maar na de 3e week voelde ik al weer dat ik m nodig had, kakte weer in en dan 's avonds na de spuit was ik weer boven Jan.
wou toen aan ha vragen of niet elke 3 weken mocht, maar had toen net mn waarde laten prikken (op t laagste punt, want ging van bloedafname direct door naar huisarts voor de spuit) en die was boven de 1100.
Veels te hoog (volgens ha) en hij wou dus liever om de 6 weken............
toevallig paar weken later naar mn ortomoluculair arts en die heccht weinig waarde aan de referentiewaarden die door een lab zijn bepaald. dat zijn gemiddelden en hij gaat uit van : kijk naar de persoon waar het om gaat, voelt die zich beter bij een behandeling die afwijkt van het gemiddelde? So What!!
Kreeg van hem dus 30 ml b12 mee en zet elke dinsdag en vrijdag een spuit van 1 ml in mn been.
Tevens een potje met hoge dosering vit D (ook topic hier , erg interessant) en noem t psychisch of toevallige waarheid............
sinds ik dit slik en spuit merk ik heel langzaam verbetering. Ik loop nog steeds achter mn rollator te schuifelen in huis en buiten i rolstoel, maar fiets wel weer zonder moeite 13 km (op fiets met traponderst) en ben dit aan t uitbouwen. Zover heb ik toch een jaar niet meer gekunt.
mn vit D is van 66 in dec naar 100 in eind maart gegaan (ook die 3 zonnige dagen goed benut door lekker in de zon te zitten)
terwijl huisarts 66 prachtig vind en supplementen niet nodig acht.:boos:
2 mei ga ik door de mri om te zien wat er sinds okt 2010 veranderd is qua ms plekken, ben heel benieuwd en wil misschien dan ook wel weer een lumb punctie ivm doe onglohuppeldeflup bandjes.
Ik geef mn gevecht niet zomaar op!!!!!
-
debkla
hii
Tjonge het zet je inderdaad aan het denken.
Ik heb zelf ook 13 jaar geleden de diagnose gehad, daarna een second opinion vu en dat was wel een diagnose ms, maar polman vond mijn mri niet erg duidelijk.
Daarna 4 neuo;'s gehad, niemand heeft er het eigenlijk meer over gehad, ja ms, en rebif etc.
1 neuro zei eens, met de nieuwe criteria zou je geen diagnose hebben.
Afgelopen jaar geheel nieuwe mri gehad, en gewoon verder.
Het zet je zelf aan het denken, maar zoals ik al in een ander topic vertel dat ik soms denk dat alle vormen uiteindelijk andere aandoeningen zijn, moeten we het er maar mee doen.
Afschuwelijk voor die mevr, en ik hoop dat er nog duidelijkheid komt.
debs
Tjonge het zet je inderdaad aan het denken.
Ik heb zelf ook 13 jaar geleden de diagnose gehad, daarna een second opinion vu en dat was wel een diagnose ms, maar polman vond mijn mri niet erg duidelijk.
Daarna 4 neuo;'s gehad, niemand heeft er het eigenlijk meer over gehad, ja ms, en rebif etc.
1 neuro zei eens, met de nieuwe criteria zou je geen diagnose hebben.
Afgelopen jaar geheel nieuwe mri gehad, en gewoon verder.
Het zet je zelf aan het denken, maar zoals ik al in een ander topic vertel dat ik soms denk dat alle vormen uiteindelijk andere aandoeningen zijn, moeten we het er maar mee doen.
Afschuwelijk voor die mevr, en ik hoop dat er nog duidelijkheid komt.
debs
-
pokey
ff weer eens up
toch blijft de twijfel bij mij
zeker nadat ik na mri maart 2012 toch aan m'n nekhernia (werd weer groter en nivo lager nieuwe in ontwikkeling....) ben geopereerd en meteen na ontwaken mijn boven been spasme weg was.
m'n reva arts wou in april nog een baclofen pomp maar nam in augustus alle woorden terug. zo ontspannen als ik nu in de rolstoel zat:haha:
sinds januari 2012 ben ik stabiel en geen pred meer gehad (elke jan en aug sinds diagnose kuur gehad, 5 x en in jan 2012 dus de laatste)
ik doe LDN, B12 , D3 en magnesium en sinds september fampyra, wat mijn spierspanning zo goed als totaal weg neemt
toch blijft de twijfel bij mij
zeker nadat ik na mri maart 2012 toch aan m'n nekhernia (werd weer groter en nivo lager nieuwe in ontwikkeling....) ben geopereerd en meteen na ontwaken mijn boven been spasme weg was.
m'n reva arts wou in april nog een baclofen pomp maar nam in augustus alle woorden terug. zo ontspannen als ik nu in de rolstoel zat:haha:
sinds januari 2012 ben ik stabiel en geen pred meer gehad (elke jan en aug sinds diagnose kuur gehad, 5 x en in jan 2012 dus de laatste)
ik doe LDN, B12 , D3 en magnesium en sinds september fampyra, wat mijn spierspanning zo goed als totaal weg neemt
-
iDreams
@pokey; misschien denk ik helemaal verkeerd, of moet ik mij er hier niet in mengen, maar kan het in jouw geval niet zo zijn dat er bij jou twee (of meer) dingen elkaar zo strak overvlakken dat de oorzaken van jouw klachten heel moeilijk te herleiden zijn?
Dat je misschien wel MS hebt (in welke gradatie dan ook) maar ook ergens anders veel klachten, zoals die nekhernia, van ondervindt?
Dat je door gebruik van;
[QUOTE=pokey;915488]
ik doe LDN, B12 , D3 en magnesium en sinds september fampyra, wat mijn spierspanning zo goed als totaal weg neemt[/QUOTE]
Je MS goed onder de duim houdt en de kop indrukt maar dat je andere klachten door "iets" anders aanwezig blijven?
Dat jouw MS een oorzaak van die specifieke klachten [I]lijkt[/I] te zijn maar dat de werkelijke oorzaak van die bewuste klachten ergens anders ligt?
Dat is begrijpelijk verwarrend!
Hoe is het bijvoorbeeld nu met je nek?
Daar had je een tijdje terug toch ook weer behoorlijke last van?
Dat je misschien wel MS hebt (in welke gradatie dan ook) maar ook ergens anders veel klachten, zoals die nekhernia, van ondervindt?
Dat je door gebruik van;
[QUOTE=pokey;915488]
ik doe LDN, B12 , D3 en magnesium en sinds september fampyra, wat mijn spierspanning zo goed als totaal weg neemt[/QUOTE]
Je MS goed onder de duim houdt en de kop indrukt maar dat je andere klachten door "iets" anders aanwezig blijven?
Dat jouw MS een oorzaak van die specifieke klachten [I]lijkt[/I] te zijn maar dat de werkelijke oorzaak van die bewuste klachten ergens anders ligt?
Dat is begrijpelijk verwarrend!
Hoe is het bijvoorbeeld nu met je nek?
Daar had je een tijdje terug toch ook weer behoorlijke last van?
-
loesepoes
-
evaderuyter
Re: Plotseling geen MS meer
Hoi Annemiek.
@Annemiek: Ik zag de berichten op het forum omdat ik op zoek was naar informatie over verkeerde ms diagnoses. Ik heb precies hetzelfde aan de hand en voel me totaal overvallen en machteloos. Ik heb 20 jaar geleden de diagnose ms gekregen in het ms centrum Nijmegen. Ik ben daar altijd heel goed geholpen. Omdat mijn arts met pensioen ging heb ik een andere neuroloog gevonden dichter in de buurt, maar deze trekt de diagnose ineens in twijfel en zegt dat ze op basis van de scan de diagnose niet stellen.
Ze denkt wel dat de diagnose 20 jaar geleden goed is geweest omdat er toen andere criteria golden. Ze heeft de scans laten beoordelen in de VU. Hun conclusie: Geen MS en stoppen met de medicatie. Maar wat dan wel???
CIS is wel aangetoond, en de klachten hebben zich ontwikkeld tot iets wat heeeeel erg op MS lijkt, maar het niet is geworden (?!?). Ik mocht terugkomen als ik weer een schub krijg en dan gaat ze weer kijken. Vind ik ook een hele dubbele boodschap....
@sara: precies jouw verhaal over de zeef. criteria worden aangepast, er vallen nu mensen buiten de nieuwe criteria maar zij zitten nog met precies dezelfde klachten.
Ik heb er heel veel vragen en onzekerheden over. Stel dat het geen ms is maar ik heb wel al die jaren betaferon gespoten en tecfidera geslikt, veel kuren met mytylprednisolon, is misschien ook niet zo'n goed idee als het geen ms is/was.
Maar goed, aangezien dit kennelijk wel vaker gebeurt, is er misschien iemand die mij advies kan geven wat te doen of waar heen te gaan? De neuroloog wil mij doorsturen naar een revalidatie arts. Helaas heb ik daar al alles gedaan voordat ik de ms diagnose kreeg dus ik verwacht daar niet veel van.
Ik hoop heel erg dat als er mensen zijn van wie de diagnose ook plotseling is ingetrokken zij willen delen wat zij hebben gedaan of waar ik terecht zou kunnen?
heel veel dank alvast!
groetjes Eva
@Annemiek: Ik zag de berichten op het forum omdat ik op zoek was naar informatie over verkeerde ms diagnoses. Ik heb precies hetzelfde aan de hand en voel me totaal overvallen en machteloos. Ik heb 20 jaar geleden de diagnose ms gekregen in het ms centrum Nijmegen. Ik ben daar altijd heel goed geholpen. Omdat mijn arts met pensioen ging heb ik een andere neuroloog gevonden dichter in de buurt, maar deze trekt de diagnose ineens in twijfel en zegt dat ze op basis van de scan de diagnose niet stellen.
Ze denkt wel dat de diagnose 20 jaar geleden goed is geweest omdat er toen andere criteria golden. Ze heeft de scans laten beoordelen in de VU. Hun conclusie: Geen MS en stoppen met de medicatie. Maar wat dan wel???
CIS is wel aangetoond, en de klachten hebben zich ontwikkeld tot iets wat heeeeel erg op MS lijkt, maar het niet is geworden (?!?). Ik mocht terugkomen als ik weer een schub krijg en dan gaat ze weer kijken. Vind ik ook een hele dubbele boodschap....
@sara: precies jouw verhaal over de zeef. criteria worden aangepast, er vallen nu mensen buiten de nieuwe criteria maar zij zitten nog met precies dezelfde klachten.
Ik heb er heel veel vragen en onzekerheden over. Stel dat het geen ms is maar ik heb wel al die jaren betaferon gespoten en tecfidera geslikt, veel kuren met mytylprednisolon, is misschien ook niet zo'n goed idee als het geen ms is/was.
Maar goed, aangezien dit kennelijk wel vaker gebeurt, is er misschien iemand die mij advies kan geven wat te doen of waar heen te gaan? De neuroloog wil mij doorsturen naar een revalidatie arts. Helaas heb ik daar al alles gedaan voordat ik de ms diagnose kreeg dus ik verwacht daar niet veel van.
Ik hoop heel erg dat als er mensen zijn van wie de diagnose ook plotseling is ingetrokken zij willen delen wat zij hebben gedaan of waar ik terecht zou kunnen?
heel veel dank alvast!
groetjes Eva