Ik kreeg van de week een berichtje van iemand die al 12 jaar een diagnose MS had, gesteld door 2 gerenommeerde MS specialisten van het MS- centrum in Nijmegen.
Onlangs kreeg deze persoon telefonisch de mededeling van dr. de Jong van het MS centrum (niet de eigen neuroloog) dat de diagnose terug getrokken werd. Geen MS meer. Maar wat dan wel?
Er is nog nader onderzoek gedaan in het MS- centrum waarbij de resultaten door de onderzoekende artsen toch toegeschreven werden aan MS, maar verder wisten ze ook niet wat ze er mee aan moesten dankzij het vonnis van dr. de Jong.
Acuut stoppen met alle behandelingen, ViaReva, vit. B12 spuiten en Foliumzuur. Alleen de morfine moet afgebouwd worden.
De wereld is even ingestort want alle klachten zijn niet verdwenen met de veranderde diagnose.
Het is een heel bijzonder verhaal en ik wil graag goed advies kunnen geven. Persoonlijk zou ik zeggen, een second opinion bij een andere onafhankelijke gespecialiseerde MS- neuroloog.
Ik weet dat een verhaal als dit niet op zichzelf staat. Er is op dit forum minstens 1 persoon die iets dergelijks heeft meegemaakt.
Willen jullie a.u.b. met mij meedenken en jullie gedachten met mij delen.
Plotseling geen MS meer
-
Anna1975
Bij mij werd getwijfeld aan de diagnose MS in 2009 en ik ben juist naar Nijmegen gegaan voor een second opnion.
Ondanks het feit dat ik qua MRI niet aan het stereotype beeld van MS voldoe, heb ik daar toch opnieuw de diagnose gekregen, omdat de LP duidelijk MS-activiteit liet zien op dat moment.
Het beste advies dat ik kan geven is inderdaad te gaan voor een second opinion bij een andere MS-specialist. Het Erasmus, St. Antonius, en was het nu het VU Amsterdamof het AMC? Geloof het VU, hebben ook allemaal een MS-poli en er zijn er nog wel meer te vinden.
Mijn huisarts heeft destijds tegen mij gezegd dat wat hem betrof de diagnose MS zou blijven bestaan tot de second opinion. Afhankelijk van wat daar uit zou komen zouden we verder kijken.
Uiteindelijk is bij mij de diagnose overeind gebleven, ondanks dat mijn lijf de MS niet volgens het boekje 'doet'. Wel met daarnaast een flink B12 tekort trouwens, iets wat op zichzelf kan staan, maar ook in verband kan staan met MS.
Ondanks het feit dat ik qua MRI niet aan het stereotype beeld van MS voldoe, heb ik daar toch opnieuw de diagnose gekregen, omdat de LP duidelijk MS-activiteit liet zien op dat moment.
Het beste advies dat ik kan geven is inderdaad te gaan voor een second opinion bij een andere MS-specialist. Het Erasmus, St. Antonius, en was het nu het VU Amsterdamof het AMC? Geloof het VU, hebben ook allemaal een MS-poli en er zijn er nog wel meer te vinden.
Mijn huisarts heeft destijds tegen mij gezegd dat wat hem betrof de diagnose MS zou blijven bestaan tot de second opinion. Afhankelijk van wat daar uit zou komen zouden we verder kijken.
Uiteindelijk is bij mij de diagnose overeind gebleven, ondanks dat mijn lijf de MS niet volgens het boekje 'doet'. Wel met daarnaast een flink B12 tekort trouwens, iets wat op zichzelf kan staan, maar ook in verband kan staan met MS.
-
ADEMloos
Hoi Hoi Annemiek,
[B]Onlangs kreeg deze persoon telefonisch de mededeling van dr. de Jong van het MS centrum (niet de eigen neuroloog) dat de diagnose terug getrokken werd[/B]
Kwam dit telefoontje dan zomaar, out of the blue? Of was er een aanleiding voor. ( aanvraag recept of zo)
Na onderzoek kwamen de andere artsen toch uit bij MS maar dat doet er dan niet meer toe??????
Ik vind het maar een rare gang van zaken.
En ik weet wel dat ik me er erg ongelukkig onder zou voelen.
ademloos
[B]Onlangs kreeg deze persoon telefonisch de mededeling van dr. de Jong van het MS centrum (niet de eigen neuroloog) dat de diagnose terug getrokken werd[/B]
Kwam dit telefoontje dan zomaar, out of the blue? Of was er een aanleiding voor. ( aanvraag recept of zo)
Na onderzoek kwamen de andere artsen toch uit bij MS maar dat doet er dan niet meer toe??????
Ik vind het maar een rare gang van zaken.
En ik weet wel dat ik me er erg ongelukkig onder zou voelen.
ademloos
-
Annemiek
-
mispeltje*
Hey Annemiek,
Wat een drama moet dat zijn voor betrokkene!
Alle vaste grond is verdwenen, echt afschuwelijk.
Net als Anna denk ik dat een second opinion bij een gespecialiseerd centrum het enige juiste advies.
Ik hoop ook dat deze persoon hulp krijgt van een ergo, psycoloog of maatschappelijk werk ofzo, want dat er na zoveel jaar ineens twijfel ontstaat lijkt me heel allesomvattend:(
Wat een drama moet dat zijn voor betrokkene!
Alle vaste grond is verdwenen, echt afschuwelijk.
Net als Anna denk ik dat een second opinion bij een gespecialiseerd centrum het enige juiste advies.
Ik hoop ook dat deze persoon hulp krijgt van een ergo, psycoloog of maatschappelijk werk ofzo, want dat er na zoveel jaar ineens twijfel ontstaat lijkt me heel allesomvattend:(
-
Sara
Annemiek,
ik kan ook niks anders bedenken dan een nieuwe second opinion.
Ik vraag me wel af: in 't [url=http://www.msweb.nl/index.php?content=d ... menu_id=31]gastenboek van MSweb[/url] staat een dergelijk bericht (10/02/12). De situatie lijkt er erg op. Misschien hebben deze twee mensen iets aan elkaar, of is dit dezelfde persoon?
Het is trouwens wel bizar dat dit gewoon maar telefonisch gaat. :boos:
ik kan ook niks anders bedenken dan een nieuwe second opinion.
Ik vraag me wel af: in 't [url=http://www.msweb.nl/index.php?content=d ... menu_id=31]gastenboek van MSweb[/url] staat een dergelijk bericht (10/02/12). De situatie lijkt er erg op. Misschien hebben deze twee mensen iets aan elkaar, of is dit dezelfde persoon?
Het is trouwens wel bizar dat dit gewoon maar telefonisch gaat. :boos:
-
Snowym
Ik ben degene van wie de diagnose ook is teruggetrokken.
Ik zou adviseren om eerst bij de eigen arts een afspraak te maken. Het is tenslotte een andere arts die gebeld heeft. En waarom alleen een telefoontje, dat kan toch niet. Daar hoort een gesprek bij.
Laat uitleggen op welke gronden de diagnose is teruggetrokken.
En daarna.... wat nu.
Ik kan je wel vertellen dat je wereld (weer) instort. Je hebt er een tijd over gedaan om de diagnose te verwerken en nu ga je weer zo'n proces in van onzekerheid.
Ik heb een second opinion laten doen bij de VU, achteraf had ik het beter elders kunnen laten doen, want de VU was juist het ziekenhuis die zei dat het geen MS was.
Maar als het in Nijmegen gezegd word is het juist weer wel een goede optie. In de VU zijn ze heel goed in diagnostiek, dat is hun speerpunt. Helaas duurde het wel 3 maanden voordat ik een afspraak had (via mijn eigen neuroloog).
Sara, in dat bericht in het gastenboek staat dat het met de (weer) nieuwe richtlijnen te maken heeft en dat 50% van de diagnoses ingetrokken kunnen worden?:???:
Aanvulling: ik lees het antwoord van de redactie en die zeggen dat dat laatste onzin is en niet gezegd kan zijn.
Wie weet waar die nieuwste richtlijnen dan te vinden zijn. En sinds wanneer zijn ze weer veranderd?
Het is natuurlijk wel zo dat de ontwikkelingen op dit moment best snel gaan, zeker m.b.t. diagnostiek en het is ook goed om een betrouwbare diagnose te kunnen stellen.
Het enige voordeel dat ik tot nu toe heb is dat ik niet meer maandelijks voor €1000,00 in mijn been spuit. Dat vind ik wel een prettig gevoel.:)
Ze mag me mailen of pb'en indien gewenst.
Ik zou adviseren om eerst bij de eigen arts een afspraak te maken. Het is tenslotte een andere arts die gebeld heeft. En waarom alleen een telefoontje, dat kan toch niet. Daar hoort een gesprek bij.
Laat uitleggen op welke gronden de diagnose is teruggetrokken.
En daarna.... wat nu.
Ik kan je wel vertellen dat je wereld (weer) instort. Je hebt er een tijd over gedaan om de diagnose te verwerken en nu ga je weer zo'n proces in van onzekerheid.
Ik heb een second opinion laten doen bij de VU, achteraf had ik het beter elders kunnen laten doen, want de VU was juist het ziekenhuis die zei dat het geen MS was.
Maar als het in Nijmegen gezegd word is het juist weer wel een goede optie. In de VU zijn ze heel goed in diagnostiek, dat is hun speerpunt. Helaas duurde het wel 3 maanden voordat ik een afspraak had (via mijn eigen neuroloog).
Sara, in dat bericht in het gastenboek staat dat het met de (weer) nieuwe richtlijnen te maken heeft en dat 50% van de diagnoses ingetrokken kunnen worden?:???:
Aanvulling: ik lees het antwoord van de redactie en die zeggen dat dat laatste onzin is en niet gezegd kan zijn.
Wie weet waar die nieuwste richtlijnen dan te vinden zijn. En sinds wanneer zijn ze weer veranderd?
Het is natuurlijk wel zo dat de ontwikkelingen op dit moment best snel gaan, zeker m.b.t. diagnostiek en het is ook goed om een betrouwbare diagnose te kunnen stellen.
Het enige voordeel dat ik tot nu toe heb is dat ik niet meer maandelijks voor €1000,00 in mijn been spuit. Dat vind ik wel een prettig gevoel.:)
Ze mag me mailen of pb'en indien gewenst.
-
Annemiek
-
vlindie
Lieve Annemiek
Weten ze wel wat degene aandoen..........ik vind het maar raar,een telefoontje......uhh..........je het geen m.s. meer:???:
Kan dit niet persoonlijk in een gesprek in het ziekenhuis meegedeeld worden waar je tegenover de neuroloog zit...............en waar je dan ook je commentaar kan geven.............zoiets van HOE KAN DIT?????
Ik denk dat ik in ieder geval een nieuwe second opinion vragen zal vragen......en zeker als de klachten nog bestaan...........
liefs vlindie
Weten ze wel wat degene aandoen..........ik vind het maar raar,een telefoontje......uhh..........je het geen m.s. meer:???:
Kan dit niet persoonlijk in een gesprek in het ziekenhuis meegedeeld worden waar je tegenover de neuroloog zit...............en waar je dan ook je commentaar kan geven.............zoiets van HOE KAN DIT?????
Ik denk dat ik in ieder geval een nieuwe second opinion vragen zal vragen......en zeker als de klachten nog bestaan...........
liefs vlindie