[QUOTE=Sara;839469]
Het is trouwens wel bizar dat dit gewoon maar telefonisch gaat. :boos:[/QUOTE]
Dat vind ik ook. :???:
Plotseling geen MS meer
-
Leeuwtje
Je zou toch verwachten dat ze dan ook een afspraak met je maken om dit nieuws mee te delen?
Je krijgt toch ook niet via de tel te horen dat je MS hebt? Dus als ze dan na al die jaren het terug gaan trekken lijkt mij een afspraak het minste + een mega uitleg over het hoe en waarom.
Zou aanraden om eerst met de behandelend arts een afspraak te maken en desnoods voor second opinie gaan :-)
heb zelf goede ervaringen met A'dam
Je krijgt toch ook niet via de tel te horen dat je MS hebt? Dus als ze dan na al die jaren het terug gaan trekken lijkt mij een afspraak het minste + een mega uitleg over het hoe en waarom.
Zou aanraden om eerst met de behandelend arts een afspraak te maken en desnoods voor second opinie gaan :-)
heb zelf goede ervaringen met A'dam
-
Sara
@Snowym,
op [url=http://en.wikipedia.org/wiki/McDonald_c ... .282010.29]Wikipedia[/url] staat iets over de veranderingen in de MacDonald criteria in 2010.
Als ik 't allemaal goed heb meegekregen speelt de LP een veel kleinere rol, en zijn er nieuwe 'eisen' mbt de plaatsen in de hersenen waar de laesies zich bevinden.
Hoe langer ik erover nadenk, hoe kwaaier ik word, trouwens. Iedere dokter realiseert zich toch dat een diagnose als MS een zeef is, waar een enkele keer mensen ten onrechte in blijven hangen, en een enkele keer ten onrechte door de gaatjes vallen?
Nu is de zeef een pietsje verbouwd, ze schudden nog een keer goed, en heee.... er vallen een paar MenSen doorheen. Het blijft statistiek, die criteria. Dat de criteria van nu [B]altijd[/B] beter onderscheid maken dan de criteria van 2010 is een illusie.
Verander de zeef weer es terug, en hup... er vallen weer een paar andere mensen doorheen. Ik zou zeggen "scoreborddiagnostiek" :( om met Louis van Gaal te spreken.
Op z'n minst zou het hele verhaal, inclusief de klinische verschijnselen (klachten) die iemand nu heeft nog es heel erg ontzettend goed bekeken moeten worden. :boos: :boos:
op [url=http://en.wikipedia.org/wiki/McDonald_c ... .282010.29]Wikipedia[/url] staat iets over de veranderingen in de MacDonald criteria in 2010.
Als ik 't allemaal goed heb meegekregen speelt de LP een veel kleinere rol, en zijn er nieuwe 'eisen' mbt de plaatsen in de hersenen waar de laesies zich bevinden.
Hoe langer ik erover nadenk, hoe kwaaier ik word, trouwens. Iedere dokter realiseert zich toch dat een diagnose als MS een zeef is, waar een enkele keer mensen ten onrechte in blijven hangen, en een enkele keer ten onrechte door de gaatjes vallen?
Nu is de zeef een pietsje verbouwd, ze schudden nog een keer goed, en heee.... er vallen een paar MenSen doorheen. Het blijft statistiek, die criteria. Dat de criteria van nu [B]altijd[/B] beter onderscheid maken dan de criteria van 2010 is een illusie.
Verander de zeef weer es terug, en hup... er vallen weer een paar andere mensen doorheen. Ik zou zeggen "scoreborddiagnostiek" :( om met Louis van Gaal te spreken.
Op z'n minst zou het hele verhaal, inclusief de klinische verschijnselen (klachten) die iemand nu heeft nog es heel erg ontzettend goed bekeken moeten worden. :boos: :boos:
-
Blom
Zoiets kan ik niet begrijpen, zoiets telefonisch melden.
Ik weet natuurlijk niet wat er allemaal gezegd is...., maar inderdaad naar een arts en hulp zoeken, hoe nu verder.
Medicijnen stoppen of afbouwen dat snap ik ook niet.
Ik vind het moeilijk om er verder iets over te zeggen, omdat je het allemaal niet precies weet hoe het ging.
Ik weet natuurlijk niet wat er allemaal gezegd is...., maar inderdaad naar een arts en hulp zoeken, hoe nu verder.
Medicijnen stoppen of afbouwen dat snap ik ook niet.
Ik vind het moeilijk om er verder iets over te zeggen, omdat je het allemaal niet precies weet hoe het ging.
-
Suzan
Ik vind dat voor zoiets [I]minstens[/I] twee gesprekken uitgetrokken moeten worden.
De eerste keer om de bom te laten ontploffen en de tweede keer een paar weken later, als mensen een ietwat van de schok hersteld zijn en met hun vragen kunnen komen.
(want die zullen gegarandeerd komen!)
Want zulk nieuws kun je niet in een (telefonisch) gesprek van vijf minuutjes verwerken. Je hele wereld staat op z'n kop, je weet ineens niet meer wat je moet...
Na de zin "U heeft geen ms" dringt er toch niets meer door.
Ik vind het echt een schandalig onzorgvuldige manier van met patiënten omgaan. :slecht:
De eerste keer om de bom te laten ontploffen en de tweede keer een paar weken later, als mensen een ietwat van de schok hersteld zijn en met hun vragen kunnen komen.
(want die zullen gegarandeerd komen!)
Want zulk nieuws kun je niet in een (telefonisch) gesprek van vijf minuutjes verwerken. Je hele wereld staat op z'n kop, je weet ineens niet meer wat je moet...
Na de zin "U heeft geen ms" dringt er toch niets meer door.
Ik vind het echt een schandalig onzorgvuldige manier van met patiënten omgaan. :slecht:
-
E.R.
[COLOR="Blue"]Dit lijkt me een 'horror-story', die je normaal alleen in bladen (Flair, Libelle etc.) leest.
Ik vind het in ieder geval erg raar dat iemand anders diegene belt. En ook dat t zomaar uit de lucht komt vallen, terwijl de MS al 12 jaar geleden door TWEE ms-specialisten is vastgesteld.
Ik zou me radeloos voelen als mij dat overkomt na zoveel jaar. :eek:
gr,
ER[/COLOR]
Ik vind het in ieder geval erg raar dat iemand anders diegene belt. En ook dat t zomaar uit de lucht komt vallen, terwijl de MS al 12 jaar geleden door TWEE ms-specialisten is vastgesteld.
Ik zou me radeloos voelen als mij dat overkomt na zoveel jaar. :eek:
gr,
ER[/COLOR]
-
AngelNoa
-
Sebastiaan
Het is zeker niet zoals het hoort te gaan. Je hebt als patiënt een eigen dokter, een eigen neuroloog. Dat is degene die dit soort mededelingen hoort te doen en die gaan ook niet per telefoon.
Wat ik helemaal vreemd vind, is dat de diagnose herzien is zonder dat daar om gevraagd is. Nu kan dat natuurlijk wel gebeuren aan de hand van hertoetsing van de criteria (Mackenzie) maar in eerste instantie hoort dat met medeweten en toestemming van de patiënt te gebeuren. Het lijkt er nu op alsof een derde arts inzage gehad heeft in het dossier zonder dat de patiënt dit wist.
Mijn advies zou zijn eerst een goed gesprek te voeren met dr. de Jong en alle informatie boven tafel te krijgen. Daarna dan een second opinion aanvragen.
Wat ik helemaal vreemd vind, is dat de diagnose herzien is zonder dat daar om gevraagd is. Nu kan dat natuurlijk wel gebeuren aan de hand van hertoetsing van de criteria (Mackenzie) maar in eerste instantie hoort dat met medeweten en toestemming van de patiënt te gebeuren. Het lijkt er nu op alsof een derde arts inzage gehad heeft in het dossier zonder dat de patiënt dit wist.
Mijn advies zou zijn eerst een goed gesprek te voeren met dr. de Jong en alle informatie boven tafel te krijgen. Daarna dan een second opinion aanvragen.
-
Alma
Bij mij is het precies zo gegaan! Ik was ook al jaren onder behandeling bij het MS Centrum in Nijmegen maar in maart vorig jaar kreeg ik ook van Dr. de Jong de mededeling dat ik geen MS had, en ook nooit de diagnose had mogen krijgen.
Alleen bij mij was het wel in een persoonlijk gesprek.
Ook ik was natuurlijk helemaal overstuur en in de war. Ik heb toen een second opinion aangevraagd bij Prof.Hupperts in Sittard.
En zijn diagnose was....... secundair progressieve MS.
Ik ben toen ook meteen naar een andere neuroloog gegaan, niet meer in het MS Centrum.
Ik denk dat het verstandigst is om inderdaad een second opinion aan te vragen bij een goede MS neuroloog.
Mijn verhaal staat ook hier ergens op het forum, maar ik weet niet hoe ik een link moet plaatsen, misschien iemand anders?
Groetjes Alma
Alleen bij mij was het wel in een persoonlijk gesprek.
Ook ik was natuurlijk helemaal overstuur en in de war. Ik heb toen een second opinion aangevraagd bij Prof.Hupperts in Sittard.
En zijn diagnose was....... secundair progressieve MS.
Ik ben toen ook meteen naar een andere neuroloog gegaan, niet meer in het MS Centrum.
Ik denk dat het verstandigst is om inderdaad een second opinion aan te vragen bij een goede MS neuroloog.
Mijn verhaal staat ook hier ergens op het forum, maar ik weet niet hoe ik een link moet plaatsen, misschien iemand anders?
Groetjes Alma