Plotseling geen MS meer

[pokey]

bij mij is t net omgekeerd,
kreeg in dec 2009 de diagnose MS en zit om t half jaar aan een pred kuur, waar ik wel een oppepper van krijg.
ik ben na de diagnose achteruit geholt en reeds een jaar 100% afgekeurd, schuifel in huis met rollator en verder in rolstoel of op electrische fiets, kan niet meer autorijden en heb traplift.

Ik twijfel juist of alles wel op m'n ms kan worden geschoven.
heb tevens een nekhernia(maar vanwege de ms leasies doet die er niet toe:???: ) en kreeg vorige week de dexa scan uitslag van m'n linkerheup. Dat ik ernstige botontkalking (ben 36 jaar) in die heup heb , m'n rug is wel redelijk ok (onder gemiddelde, maar wel in veilige gebied)

Moet nu dus naar internist/endocrinoloog ivm hormale oorzaken, heb ook al spiraaltje laten plaatsen omdat laatste jaren de pms klachten opeens toenamen.

Ik zou dus niet verbaasd zijn als de diagnose MS toch ineens in twijfel wordt getrokken (wel balen, want tja wat is het dan, wat je lijf je flikt en wat voor toekomst/behandeling....pff zwart gat)

voorlopig maar net zoals de laatste 2 jaar leven bij de dag en genieten van de goede momenten !!!!!!!!!!!!

[Giechel]

heeft die persoon teruggebeld om te verifieren dat ze inderdaad met dr. de Jong heeft gesproken?
er bestaan mensen met een macaber gevoel voor humor.

[josfromglos]

Intrekking diagnose en website

Hallo Annemiek

Bij mij werd de diagnose RRMS in 2003, op 40-jarige leeftijd, gesteld. Enkele jaren later werd dit veranderd in PPMS (omdat ik 'niet wist' wat een typische relapse nu eigenlijk inhield aangezien 'het' voortdurend aanwezig was...) hetgeen op mijn 'aandringen' werd veranderd in SPMS...
Ik heb sterke vermoedens dat de MS zich al op jonge leeftijd openbaarde maar..... etc etc.:???:

Ik heb in ieder geval je website ontdekt... WOW! Daar ga ik 'even voor zitten' (excuses aan de rolstoelgebruikers hetgeen bij mij -nog niet?- het geval is).

Sterkte met de nieuwste ontwikkelingen.

Regards, Jos

[Knillis]

Ik vraag me nu toch af of ik een uitzondering ben? Ik heb 18 jaar geleden een OZO gehad en ben een paar weken blind geweest aan het linker oog.

Alle MS onderzoeken ondergaan maar er kwam niets uit. Het oog herstelde zich vanzelf dus: niks aan de hand.

Vier jaar later opgestaan met een slaaphand rechts uitlopend op een geheel gevoelloze rechter lichaamshelft waardoor lopen en het gebruik van de arm vrijwel onmogelijk was.

Weer alle MS onderzoeken en 2 weken later kreeg ik de uitslag en een pred kuur van 5 dagen, diagnose MS RR. Ben voor een groot gedeelte hersteld maar heb wel degelijk restverschijnselen.

Vanaf toen langzaam maar zeker achteruitgegaan en al best veel ingeleverd al kan ik gelukkig ook nog veel zelf.

Heb regelmatige controle bij neuroloog, uroloog en revalidatiearts.
Er wordt nooit meer gesproken over de diagnose, dus ook geen herhaalonderzoeken.

Neuroloog vindt het ook niet belangrijk welke vorm ik zou hebben, wellicht nu de SP fase maar is nooit aangetoond.

Ik krijg nu na alle verhalen hier toch het gevoel zou ik wellicht ook iets anders zou kunnen hebben? Waarom wordt er nooit naar gekeken of heb ik een luie neuroloog? Zijn er hier meer mensen die na de diagnose geen herhaal onderzoeken hebben gehad?

Een ieder die inmiddels te horen heeft gekregen toch geen MS te hebben wens ik veel sterkte want MS hebben is niet fijn maar met veel klachten plots niet meer weten wat je mankeert lijkt me héél vervelend.

Groetjes,
Nelleke

[Annemiek]

Wat fijn dat er zoveel reacties zijn. Ik heb ze inmiddels over gebracht aan het slachtoffer. Ik heb haar uitgenodigd om mee te doen in dit topic, dan hebben jullie het verhaal uit de eerste hand. Ik weet niet of ze dat gaat doen. Ze liet in ieder geval weten dat ze zich nu een stuk minder alleen voelde omdat het dus meer mensen overkomen is.

@ Giegel, aan een macabere grap heb ik niet gedacht, maar ik verwacht ook niet dat het dat is.

@ Sara, het gaat waarschijnlijk toch om dezelfde persoon in het gastenboek.

[Sara]

Het verhaal van Alma staat hier:

[url]http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=28332[/url]

Je zou bijna gaan denken dat er juist twijfel is gerezen over diagnoses die bij het MS-centrum gesteld zijn. Het gaat toch over het (voormalige) MS-centrum Nijmegen?

[ADEMloos]

Hoi Sara,

Volgens mij was het bij Snowyn in het VU.

Neemt niet weg dat ik het nog steeds niet snap

[I]Er is nog nader onderzoek gedaan in het MS- centrum waarbij de resultaten door de onderzoekende artsen toch toegeschreven werden aan MS, maar verder wisten ze ook niet wat ze er mee aan moesten dankzij het vonnis van dr. de Jong. [/I]

Ik neem aan dat dit na het bewuste telefoontje was Annemiek??

Zou deze mevrouw de Jong misschien een paar streepjes willen halen?

Oeps en nu hou ik op want straks gaat misschien de telefoon.:D

[Fia]

@Knillis

Bij mij is er na de diagnose in 2001 ook nooit meer echt onderzoek gedaan. Toen was de diagnose waarschijnlijk MS. Dus ik na een periode dat het goed ging met me naar de neuroloog om te vragen hoe zeker hij van ms was...

Hij was zeker. Verder heb ik naar de vorm gevraagd was toen benigne.
Inmiddels heb ik door het met pensioen gaan van deze neuro een andere en ook hier eigenlijk nooit gesproken over welke vorm van ms.

Wel zijn er nu in totaal in ruim 10 jaar tijd 4 MRI's gemaakt. 2x hoofd 2x rug.

Liefs,

Fia

[Annemuziek]

Zijn al deze verhalen nou niet n gevalletje nationale ombudsman??

Ik vind t schrijnend wat sommige artsen allemaal uit kunnen halen met mensen die van hen afhankelijk zijn.....

[ancie]

Hoi Annemiek.

Ik krijg het gevoel dat de neuroloog per ongeluk de verkeerde persoon gebeld heeft.

Misschien had Dr. de Jong iemand onderbehandeling of voor een second opinion die de zelfde naam heeft als die kennis van jou.
En dat ze dus de verkeerde persoon die uitslag heeft doorgebeld. Maar dan nog, dat doe je toch niet per telefoon!!!!!!!!!!!!!!!

Ik kan anders niet verklaren waarom een andere neuroloog diegene op zou bellen.

Ik denk dat ,als het mij zou overkomen, ik dan eerst een gesprek zou willen hebben met mijn behandelend neuro.

Het is toch te bizar voor woorden. :huh: