MSweb forum

Hallo allemaal,

Ik zal mij even voorstellen.
Mijn naam is Ellen. Ik ben 60 jaar, moeder van twee lieve volwassen kinderen (met lieve partners).
En trotse oma van een ondeugende kleindochter van 2,5.

Van beroep apothekersass, maar ik werk al ruim 10 jaar niet meer in de apotheek.
Mijn lichamelijke klachten begonnen achteraf gezien 2014......Ik ga nu niet mijn hele voorgeschiedenis opschrijven, maar na een hele weg van langzaam maar zeker ernstiger wordende klachten, onderzoeken en narigheid kreeg ik in april 2016 in het AMC de diagnose NMO(SD),ofwel Neuromyelitis Optica (Spectrum Disease)

Ik vertel dit op het msweb forum, omdat NMO(SD) veel lijkt op MS, maar toch een andere aandoening is waarvoor een grotendeels andere behandeling nodig is.
NMO(SD) is een zeldzame auto immuun ziekte waarbij ontstekingen onstaan in het ruggemerg en/of de oogzenuw met ernstige gevolgen.

Inmiddels is er een landelijke werkgroep opgericht, en zijn wij aangesloten bij de MS vereniging.
Er is dus veel informatie te vinden over NMO(SD) op de website van de MSvereniging.
Ik vertel dit allemaal omdat NMO(SD) erg onbekend is, en bij diagnose moeilijk te onderscheiden van MS. Waardoor het dus kan voorkomen, dat het lang duurt voordat de juiste diagnose gesteld wordt!!

Ik hoop dat ik met mijn verhaal anderen kan helpen, dus vraag gerust als iemand iets wil weten.
Het is nog best een lang stuk geworden, en dan heb ik het nog niet eens gehad over wat de diagnoses NMO(SD) of MS voor verdriet, onzekerheid, angst, en ernstige "ongemakken" met zich meebrengen.

Groetjes Ellen
Groe

Hoi Ellen,

Wat goed dat je je verhaal hier op het forum plaatst. Als NMO(SD) zoveel op MS lijkt is het goed om het onderscheid te kunnen maken! Ik heb zelf veel last gehad van oogzenuwontstekingen, maar zover ik weet ben ik nog nooit op NMO onderzocht.

Heb duidelijk laesies in mijn hersenen, dus de diagnose MS zal de juiste zijn. Is mijn redenering wel goed? Of te simpel?

Andersom zal het misschien anders zijn: mensen met (uiteindelijk) NMO worden wel op MS onderzocht?

Ben benieuwd of er nog meer mensen met NMO zijn op dit forum!

groetjes, Katie

goeie vraag, ik ben ook nieuwsgierig

Hoi Ellen, je topic was een beetje weggeschoven zie ik nu, maar alsnog van harte welkom! Fijn dat je je verhaal hier deelt. Ik ben zelf 3x verdacht op NMO, maar 3x negatief getest, al zegt dat ook niet alles. Ik heb me er toen dus aardig in verdiept, en ben wel blij dat ik die diagnose uiteindelijk niet heb gekregen. Goed om het hier weer onder de aandacht te brengen.

Ik weet dat er eerder een enkeling op het forum was met NMO, geen idee of zij hier nog actief zijn. Met de zoekfunctie kun je nog oude topics vinden over NMO.

Hallo Leeuwtje,

Dank dat mijn 'NMO verhaal' nu op het goede plekje staat. Ik hoop echt dat mensen het lezen,
en er iets aan hebben, zodat er in ieder geval een juiste diagnose komt. Het is echt belangrijk
dat deze ziekte bekender wordt, zodat er bij een ruggemerg,- en/of oogzenuwonsteking snel en goed gehandeld kan worden. Hoe sneller, hoe meer kans op beter herstel, en wellicht minder kans op nieuwe ontstekingen! Dit geldt ook voor MS , en bij de juiste diagnose krijg je in ieder geval ook de juiste behandeling........

groetjes Ellen

Hoi Katie,

Ik ben uiteraard geen dokter. Helaas wel ervarings'deskundige'.
Ik heb tot nu toe zelf geen oogzenuwonsteking gehad , wel ernstige ruggemergontsteking
met lange laesies in mijn ruggemerg.
Naar wat ik weet zijn er op de MRI bij NMO(SD) langgerekte laesies te zien , en bij MS zijn de laesies
korter . Bij NMO meestal niet in de hersenen, bij MS vaak wel. Maar het één sluit het ander niet uit. Wel een belangrijk verschil is dat bij 70% van de NMO patienten de antistof tegen aquaporine 4 in het bloed aantoonbaar is. Een makkelijk onderzoek.
Ik zou dus zeggen bij enige twijfel gewoon vragen om dit bloedonderzoek.
Hopelijk heb je iets aan mijn antwoord.
En ik hoop zeker dat meer mensen het lezen en er evt meer mensen met NMO(SD) gaan reageren.

sterkte, groetjes Ellen

Hallo allemaal,

Wat leuk om hier iets te lezen over NMO. Ik heb zelf NMO en was een aantal jaar geleden hier op het forum. Toen kon ik er niet veel over vinden.

Leuk om te zien dat er nu iets over NMO op staat!

Groetjes Janneke

Hi

Ik ben benieuwd wat de definitie is van langgerekte laesies. Is daar een minimum aantal millimeters aan gekoppeld ?

Verstuurd vanaf mijn SM-G981B met Tapatalk

Hoi Ellen,

Ik zoek een lotgenoot, want ik heb ook NMO/sd. Ik zou graag willen mailen en kennismaken. Sta je daar voor open ? Ik hoor het graag. ( ik probeerde een prive bericht te versturen, maar op een of andere manier lukt dat niet, vandaar dan maar zo) Groetjes ,Martine