NMO(SD)
Geplaatst: 29 aug 2021, 12:20
Hallo allemaal,
Ik zal mij even voorstellen.
Mijn naam is Ellen. Ik ben 60 jaar, moeder van twee lieve volwassen kinderen (met lieve partners).
En trotse oma van een ondeugende kleindochter van 2,5.
Van beroep apothekersass, maar ik werk al ruim 10 jaar niet meer in de apotheek.
Mijn lichamelijke klachten begonnen achteraf gezien 2014......Ik ga nu niet mijn hele voorgeschiedenis opschrijven, maar na een hele weg van langzaam maar zeker ernstiger wordende klachten, onderzoeken en narigheid kreeg ik in april 2016 in het AMC de diagnose NMO(SD),ofwel Neuromyelitis Optica (Spectrum Disease)
Ik vertel dit op het msweb forum, omdat NMO(SD) veel lijkt op MS, maar toch een andere aandoening is waarvoor een grotendeels andere behandeling nodig is.
NMO(SD) is een zeldzame auto immuun ziekte waarbij ontstekingen onstaan in het ruggemerg en/of de oogzenuw met ernstige gevolgen.
Inmiddels is er een landelijke werkgroep opgericht, en zijn wij aangesloten bij de MS vereniging.
Er is dus veel informatie te vinden over NMO(SD) op de website van de MSvereniging.
Ik vertel dit allemaal omdat NMO(SD) erg onbekend is, en bij diagnose moeilijk te onderscheiden van MS. Waardoor het dus kan voorkomen, dat het lang duurt voordat de juiste diagnose gesteld wordt!!
Ik hoop dat ik met mijn verhaal anderen kan helpen, dus vraag gerust als iemand iets wil weten.
Het is nog best een lang stuk geworden, en dan heb ik het nog niet eens gehad over wat de diagnoses NMO(SD) of MS voor verdriet, onzekerheid, angst, en ernstige "ongemakken" met zich meebrengen.
Groetjes Ellen
Groe
Ik zal mij even voorstellen.
Mijn naam is Ellen. Ik ben 60 jaar, moeder van twee lieve volwassen kinderen (met lieve partners).
En trotse oma van een ondeugende kleindochter van 2,5.
Van beroep apothekersass, maar ik werk al ruim 10 jaar niet meer in de apotheek.
Mijn lichamelijke klachten begonnen achteraf gezien 2014......Ik ga nu niet mijn hele voorgeschiedenis opschrijven, maar na een hele weg van langzaam maar zeker ernstiger wordende klachten, onderzoeken en narigheid kreeg ik in april 2016 in het AMC de diagnose NMO(SD),ofwel Neuromyelitis Optica (Spectrum Disease)
Ik vertel dit op het msweb forum, omdat NMO(SD) veel lijkt op MS, maar toch een andere aandoening is waarvoor een grotendeels andere behandeling nodig is.
NMO(SD) is een zeldzame auto immuun ziekte waarbij ontstekingen onstaan in het ruggemerg en/of de oogzenuw met ernstige gevolgen.
Inmiddels is er een landelijke werkgroep opgericht, en zijn wij aangesloten bij de MS vereniging.
Er is dus veel informatie te vinden over NMO(SD) op de website van de MSvereniging.
Ik vertel dit allemaal omdat NMO(SD) erg onbekend is, en bij diagnose moeilijk te onderscheiden van MS. Waardoor het dus kan voorkomen, dat het lang duurt voordat de juiste diagnose gesteld wordt!!
Ik hoop dat ik met mijn verhaal anderen kan helpen, dus vraag gerust als iemand iets wil weten.
Het is nog best een lang stuk geworden, en dan heb ik het nog niet eens gehad over wat de diagnoses NMO(SD) of MS voor verdriet, onzekerheid, angst, en ernstige "ongemakken" met zich meebrengen.
Groetjes Ellen
Groe