Ervaringen herstel na CIS?
Geplaatst: 23 sep 2021, 14:34
Dag allen
Ik voel wat schroom om dit hier neer te typen, gezien wat ik schrijf gegarandeerd zeer klein bier is i.v.m. de ervaringen van de meeste meelezende ogen hier...maar niettemin.
Zo'n vijftal maanden geleden heb ik een aanval gekregen (gevoelsmatig leek het mij eerder 2 aanvallen, maar aangezien er slechts 15 dagen tussen zat wordt het beschouwd al 1 aanval). In de verslagen van de neuroloog kon ik "ik besluit tot vermoedelijke MS" en "CIS" lezen (ze hanteert zelf een zero-communicatiebeleid helaas). Mijn vraag is nu (en ik ben er terdege van bewust hoe absurd mijn vraag is gezien de variabiliteit en heterogeniteit), is het 'normaal' dat zo'n herstelperiode behoorlijk lang (althans dit voelt toch zo aan) duurt en er maar traag vooruitgang wordt geboekt?
Ik kan nog steeds niet goed stappen (laat staan lang), langer dan 10 minuten op mijn benen blijven staan, niet lang typen of de kracht in mijn linkerarm te gebruiken. De tintelingen lijken eveneens een blijvertje. Idem wat betreft het doof gevoel in mijn rechterwang (al is het wat afgenomen). De milde duizeligheid en tremor in vingers is gelukkig wel verdwenen. Ook bemerk ik dat ik nog steeds cognitief zeer suboptimaal functioneer (ik werk nu terug, maar dat is dan ook bijna het enige dat ik in een dag kan doen...het put me enorm uit). Geen idee wat ik verkeerd doe, want ik respecteer mijn grenzen denk ik (veel rust, slaap, weinig stress, gezond eten en weinig tot geen alcohol)...
Ik zou bij nieuwe klachten of verergering van oude klachten naar HA of neuroloog moeten gaan. Afgezien van wat ik daarover terugvind (moet langer dan 24u duren), lijkt het mij toch moeilijk om hier een correcte inschatting over te doen. Wanneer is het ernstig genoeg?
Toen ik die laatste vraag aan mijn HA voorlegde, repliceerde ze "wanneer je totaal niet meer kan slikken". Zucht. Ik kon bij mijn tweede ziekenhuisopname in het begin even wat moeilijker slikken, ook mijn tong voelde verdoofd aan, mond tintelde. De cortisonen-kuur hielp wat dat betreft, maar blijft voor mij wel de meest angstaanjagende ervaring tijdens bij deze aanval. Niet bepaald een richtinggevend antwoord van de HA lijkt me (ben ondertussen op zoek naar een nieuwe)...Ik moet nog twee maanden wachten vooraleer ik mijn neuroloog terug zie, dus ook nog wachten om -hopelijk- daar toch een antwoord te krijgen.
Wat zijn jullie ervaringen hiermee?
Ik voel wat schroom om dit hier neer te typen, gezien wat ik schrijf gegarandeerd zeer klein bier is i.v.m. de ervaringen van de meeste meelezende ogen hier...maar niettemin.
Zo'n vijftal maanden geleden heb ik een aanval gekregen (gevoelsmatig leek het mij eerder 2 aanvallen, maar aangezien er slechts 15 dagen tussen zat wordt het beschouwd al 1 aanval). In de verslagen van de neuroloog kon ik "ik besluit tot vermoedelijke MS" en "CIS" lezen (ze hanteert zelf een zero-communicatiebeleid helaas). Mijn vraag is nu (en ik ben er terdege van bewust hoe absurd mijn vraag is gezien de variabiliteit en heterogeniteit), is het 'normaal' dat zo'n herstelperiode behoorlijk lang (althans dit voelt toch zo aan) duurt en er maar traag vooruitgang wordt geboekt?
Ik kan nog steeds niet goed stappen (laat staan lang), langer dan 10 minuten op mijn benen blijven staan, niet lang typen of de kracht in mijn linkerarm te gebruiken. De tintelingen lijken eveneens een blijvertje. Idem wat betreft het doof gevoel in mijn rechterwang (al is het wat afgenomen). De milde duizeligheid en tremor in vingers is gelukkig wel verdwenen. Ook bemerk ik dat ik nog steeds cognitief zeer suboptimaal functioneer (ik werk nu terug, maar dat is dan ook bijna het enige dat ik in een dag kan doen...het put me enorm uit). Geen idee wat ik verkeerd doe, want ik respecteer mijn grenzen denk ik (veel rust, slaap, weinig stress, gezond eten en weinig tot geen alcohol)...
Ik zou bij nieuwe klachten of verergering van oude klachten naar HA of neuroloog moeten gaan. Afgezien van wat ik daarover terugvind (moet langer dan 24u duren), lijkt het mij toch moeilijk om hier een correcte inschatting over te doen. Wanneer is het ernstig genoeg?
Toen ik die laatste vraag aan mijn HA voorlegde, repliceerde ze "wanneer je totaal niet meer kan slikken". Zucht. Ik kon bij mijn tweede ziekenhuisopname in het begin even wat moeilijker slikken, ook mijn tong voelde verdoofd aan, mond tintelde. De cortisonen-kuur hielp wat dat betreft, maar blijft voor mij wel de meest angstaanjagende ervaring tijdens bij deze aanval. Niet bepaald een richtinggevend antwoord van de HA lijkt me (ben ondertussen op zoek naar een nieuwe)...Ik moet nog twee maanden wachten vooraleer ik mijn neuroloog terug zie, dus ook nog wachten om -hopelijk- daar toch een antwoord te krijgen.
Wat zijn jullie ervaringen hiermee?