Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Altijd moe zijn en pijn in benen en handen

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Jeetje70

Altijd moe zijn en pijn in benen en handen

Bericht door Jeetje70 »

Zijn jullie ook altijd moe en hebben jullie ook altijd been en handklachten ondanks medicatie of zijn er ook periodes dat vermoeidheid en klachten weg zijn of veel minder zijn of moet ik er rekening mee houden dat je hier altijd last van blijft houden?
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Altijd moe zijn en pijn in benen en handen

Bericht door Toeter »

Ik heb een vriendin met MS en haar vermoeidheid is er alleen als ze shubs heeft. Inmiddels is ze goed ingesteld op medicatie en werkt ze gewoon fulltime.

Ik hoop voor je dat het voor jou ook zo werkt.

Ik heb zelf ook MS en bij mij is de MS al jaren rustig en toch ben ik altijd moe. Ik kan maar weinig op een dag en werken lukt helemaal niet meer. En zo ken ik meer MS'ers helaas.

Mijn handen tintelen altijd. Al 9 jaar. Ook de andere restklachten zijn nooit weg.
Sara

Re: Altijd moe zijn en pijn in benen en handen

Bericht door Sara »

Ik sluit me bij Toeter aan.

Mijn MS is 'mild'. Ik loop als een kievit en niemand ziet iets aan me. Toch ben ik na een uurtje activiteit moe, rust ik meerdere keren per dag, heb ik pijn in m'n voeten en onderbenen en periodes met zenuwpijn over m'n hele lijf. M'n baan heb ik dik 15 jaar geleden moeten opgeven.

Medicatie voor moeheid en pijn heb ik geprobeerd, maar die helpt niet zodanig dat ik 't ben blijven gebruiken.

Meebewegen met MS, dus ongeveer weten waar je grenzen liggen, en er alleen overheen gaan voor dingen die echt de moeite waard zijn of waar je niet omheen kunt. Dat is volgens mij de beste manier. Dat leren kost tijd, en misschien begeleiding van een professional.

En die medicatie... als 't niet helpt... stoppen, in overleg met je dokter! Heel veel pijn- en vermoeidheidsmedicatie werkt niet of nauwelijks, maar heeft wel bijwerkingen. Mijn neuroloog zei nog toen ik twijfelde over gebruik van Lyrica 'Veel mensen merken na een paar weken dat 't tóch niet werkt. Gemakkelijk voor de neuroloog, maar met beperkt nut voor patienten, wordt het wel genoemd.'
Steenbokje76

Re: Altijd moe zijn en pijn in benen en handen

Bericht door Steenbokje76 »

@ Jeanette,
Erg herkenbaar! zie mijn topic 'Vermoeidheid & pijn benen / voeten'. Inmiddels is daar ook pijn in linkerhand en rug bijgekomen. Mijn ms is aardig actief! Dat bleek ook wel uit de toegenomen plekjes op mijn laatste scan.
Ik heb amitriptyline al geprobeerd maar kreeg er erge stemmingswisselingen van en ga nu weer iets anders proberen maar zal vast ook troep zijn.. maarja ik wil wel iets proberen nog.
Ik denk dat als jouw pijn ook vanuit beschadigde zenuwen ontstaan is, het helaas niet beter zal gaan. Tenzij je er dus een goed medicijn voor vindt. (laat het me dan weten :D )
Mijn pijn ontstaat ook uit die beschadigde zenuwen en daarnaast hebben mijn benen altijd een zeer hoge spierspanning/ spasmen. Daardoor altijd vermoeide benen. Ook spasmen in voeten en l.hand aanwezig..

Helaas is zenuwpijn moeilijk te bestrijden.. en pijn in het algemeen maakt ook heel moe.
Sterkte!
Klick

Re: Altijd moe zijn en pijn in benen en handen

Bericht door Klick »

ik ben ook altijd moe, het gebeurt maar zelden dat ik uitgerust wakker wordt.
werken heb ik nog even geprobeerd maar kan ik niet meer.

ik merk wel dat het weer invloed heeft. bij mij is het als de lucht blauw is dat ik me beter voel, de zon erbij en mijn lijf kan 3x zoveel.

luchtvochtigheid, kou en regen en ik ben tot niks in staat.

ik ging slecht op rebif (6dagen grieperig 1 dag normaal.. dat hield ik 2 jaar vol) nu gebruik ik tecfidera en ben ik stabiel qua energie, niet veel maar wel stabiel. mijn ms is rustig of progressief, ik heb iig geen schubs.
Nessa

Re: Altijd moe zijn en pijn in benen en handen

Bericht door Nessa »

Ik voel me eigenlijk altijd moe. Ik kan nog wel werken, maar heb zelden periodes dat ik uitgerust wakker word of me echt fit voel.

Ook bij mij is het weer van invloed. Met 20 graden en een zonnetje kan ik meer dan bij bloedhitte of regen.
Ik heb ook wel verbetering geboekt met voedingssupplementen en cryotherapie.

Ik heb regelmatig pijn in mijn billen en benen. Maar dat is geen zenuwpijn maar spierpijn, verzuring, overbelasting. Daar is echt wel winst te halen met gedoseerde beweging, massage, magnesium, veel water drinken en (wederom) cryotherapie. Maar het is symptoombestrijding, echt weggaan doet het niet.
Iris J.

Re: Altijd moe zijn en pijn in benen en handen

Bericht door Iris J. »

Voor mij ook heel erg herkenbaar, ik ben ook altijd moe eigenlijk, slaap altijd slecht en voel me als ik opsta ook nooit uitgerust.
heb veel last van tintelingen in de benen en ook soms in de armen, aan mij zie je ook niets met lopen of zo maar ik kan gewoon niet lang staan of lopen.

fietsen met een electrische fiets gaat best goed, heb wel altijd minimmaal in de tweede stand van de ondersteuning staan.
ik moet wel opletten dat ik niet een paar dagen achter elkaar ver ga fietsen want dan ben ik zo moe naderhand en ik heb dan t gevoel dat ik niet uitgerust raak en heb dan door mijn hele lijf spierpijn.

Toen ik de diagnose MS kreeg ben ik ook 100% afgekeurd ik werkte als verpleegkundige en dat was veel te zwaar natuurlijk.

mijn tempo is ook veel lager geworden, doe overal veel langer over.
leeuwtje-nl

Re: Altijd moe zijn en pijn in benen en handen

Bericht door leeuwtje-nl »

Iris J. schreef: 27 sep 2021, 17:50 mijn tempo is ook veel lager geworden, doe overal veel langer over.
Oh, ik blijf even hangen bij deze zin, die is zo herkenbaar!! Ik heb overal echt steeds meer tijd voor nodig. Niet omdat ik langzamer ben in mijn bewegingen ofzo, maar gewoon omdat het allemaal niet meer zo snel lukt! :D

Ik ben momenteel in het buitenland voor mijn vrijwilligerswerk. Mijn dag hier begint ongeveer rond 6h45, maar mijn lijf functioneert echt pas goed na 9h00! :haha:
Klick

Re: Altijd moe zijn en pijn in benen en handen

Bericht door Klick »

ja dat heb ik ook. alles is langzamer.

ook ik ben traaaaaag in het wakker worden, mijn hoofd is een warboel (brainfog) en mensen moeten gewoon liefst niet praten tegen me. en vooral geen vragen stellen. 1,5u heb ik zeker wel nodig.
Marina

Re: Altijd moe zijn en pijn in benen en handen

Bericht door Marina »

Toen de diagnose werd gesteld had ik al secundair progressieve MS. In de eerste jaren had ik nog relatief weinig last van vermoeidheid, alhoewel ik al een aantal jaren voor die diagnose had opgemerkt dat ik in het algemeen wat vermoeider was dan daarvoor.

De laatste anderhalf jaar ongeveer is dat veranderd. Ik merk dat aan, zoals meerderen hier al noemden, het niet echt uitgerust meer wakker worden, zo'n 2 uur nodig hebben van wakker worden tot ik klaar ben om de deur uit te gaan, in slaap vallen voor de TV en weinig meer kunnen doen op een dag, al denk ik dat pijn, moeilijk kunnen staan en lopen ook een grote rol in m'n toegenomen vermoeidheid spelen.

Pijn kan (zoals Steenbokje76 al schreef) ook erg vermoeid maken, net als onstekingen, die niet alleen actief zijn tijdens een schub maar ook daarbuiten nog door "smeulen" (zoals ik begreep uit een uitleg van Bram).
Ik denk daarom dat, vooral op de lange duur, vermoeidheid (bijna) niet te vermijden is bij MS helaas. Waar je wel invloed op kunt hebben (in mijn ervaring) is je mate van fitheid, bijv. door training. Ik merk bijv. - in periodes dat ik regelmatig/vaak beweeg - bij het lopen dat ik qua vermoeidheid best nog een stuk verder zou kunnen lopen maar dat de pijn en het slechte evenwicht de dingen zijn die me vooral belemmeren.

De last die ik ondervind van m'n klachten wisselt wel maar naarmate ik langer MS heb zijn klachtenvrije periodes minder geworden.
Laatst gewijzigd door Marina op 28 sep 2021, 09:10, 5 keer totaal gewijzigd.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp