NMO/MOG zonder MOG antistoffen
Geplaatst: 12 okt 2021, 07:10
Is er iemand op dit forum bekend met NMO/MOG?
In 2017 heb ik de diagnose MS gekregen. Op mijn scan (die werd gemaakt ivm uitval van benen en diverse andere klachten, al snel kreeg ik ook een oogzenuwontsteking) waren vooral ontstekingen in mijn ruggenmerg te zien en een enkel plekje in mijn hersenen. Tijdens de onderzoeken ben ik getest op AQP4 in verband met NMO. Er is geen AQP4 aangetroffen. Vandaar de diagnose MS en geen NMO.
Onlangs ging ik weer voor controle naar mijn neuroloog. De neuroloog was erg verbaasd over hoe het met me gaat. Ik heb namelijk na de uitval in 2017 (beide benen, gevoelloosheid op mijn huid, krachtsverlies in mijn linkerarm, oogzenuwontsteking linkeroog en later nog oogzenuwontsteking rechteroog) geen nieuwe klachten meer gehad. Ik ben ook heel goed hersteld en heb alleen wat restklachten in mijn benen. In de ogen van mijn neuroloog was dat, met het beeld waarmee ik begonnen ben in combinatie met de lichte medicatie die ik gebruik (Glatirameer), eigenlijk onmogelijk. Hierdoor dacht ze dat ik wellicht NMO/MOG had.
Mijn bloed is getest op MOG-antistoffen. Maar die zijn niet aangetroffen. De neuroloog houdt het daarom op MS. Hoewel mijn neuroloog ook zegt dat het kan zijn dat de antistoffen niet meer aan te tonen zijn omdat mijn aanval al langer geleden is. Ik wacht nu op een uitnodiging bij het Erasmus voor een second opinion. Want na wat onderzoek, begin ik nu ook erg te twijfelen aan de diagnose MS.
Ik ben benieuwd of er iemand op dit forum ervaring heeft met NMO/MOG. Het is erg zeldzaam en nog erg onbekend.
In 2017 heb ik de diagnose MS gekregen. Op mijn scan (die werd gemaakt ivm uitval van benen en diverse andere klachten, al snel kreeg ik ook een oogzenuwontsteking) waren vooral ontstekingen in mijn ruggenmerg te zien en een enkel plekje in mijn hersenen. Tijdens de onderzoeken ben ik getest op AQP4 in verband met NMO. Er is geen AQP4 aangetroffen. Vandaar de diagnose MS en geen NMO.
Onlangs ging ik weer voor controle naar mijn neuroloog. De neuroloog was erg verbaasd over hoe het met me gaat. Ik heb namelijk na de uitval in 2017 (beide benen, gevoelloosheid op mijn huid, krachtsverlies in mijn linkerarm, oogzenuwontsteking linkeroog en later nog oogzenuwontsteking rechteroog) geen nieuwe klachten meer gehad. Ik ben ook heel goed hersteld en heb alleen wat restklachten in mijn benen. In de ogen van mijn neuroloog was dat, met het beeld waarmee ik begonnen ben in combinatie met de lichte medicatie die ik gebruik (Glatirameer), eigenlijk onmogelijk. Hierdoor dacht ze dat ik wellicht NMO/MOG had.
Mijn bloed is getest op MOG-antistoffen. Maar die zijn niet aangetroffen. De neuroloog houdt het daarom op MS. Hoewel mijn neuroloog ook zegt dat het kan zijn dat de antistoffen niet meer aan te tonen zijn omdat mijn aanval al langer geleden is. Ik wacht nu op een uitnodiging bij het Erasmus voor een second opinion. Want na wat onderzoek, begin ik nu ook erg te twijfelen aan de diagnose MS.
Ik ben benieuwd of er iemand op dit forum ervaring heeft met NMO/MOG. Het is erg zeldzaam en nog erg onbekend.
weer wat geleerd