Re: MS medicijnen en cognitieve klachten
Geplaatst: 15 okt 2021, 06:14
Hoi @D-Cheryl, heel herkenbaar wat je noemt. In 2015 gebruikte ik ook Tecfidera en ging ondanks dat achteruit. Dat heeft toen ook geleid tot mijn volledige afkeuring. Ik had niet genoeg energie en ook last van mijn cognitie om mijn baan als universitair docent vol te houden. Ik merkte dat het me enorm veel moeite kostte om me door wetenschappelijke artikelen heen te werken. Op vrijwillige basis heb ik nog een tijd een dag in de week gewerkt om onderzoekers te begeleiden.
Wat jij beschrijft merkte ik ook. In plaats dat ik tegen mijn zoontje zei voordat we naar school liepen: "Doe je schoenen aan." zei ik heel stellig "Doe je pyjama aan!"
Toen ik in 2016 overstapte naar het medicijn Gilenya ging het langzaam ietsjes beter.
Toen kreeg ik hersenkanker (lymfoom). Dat werd behandeld met een boel chemotherapie en een HSCT-behandeling. Daar heb je misschien wel eens van gehoord. Voor MS is dat vaak ook een zeer effectieve (maar risicovolle) behandeling...
Sinds die behandeling is mijn lymfoom niet meer teruggekomen en ook is mijn MS niet verder achteruit gegaan. Sommige dingen zijn zelfs iets verbeterd, zoals mijn cognitie.
Het is zeker niet als voor MS, maar wel beter dan in 2015. Het lukt me nu zelfs om filmpjes te maken over lastige onderwerpen zoals @Jrs77 al zei! Het gaat wel langzaam, maar het kan wel...
Maar ik kan je niet aanraden om hersenkanker te krijgen
Wel zijn er een aantal dingen die je kunt proberen om je cognitie te verbeteren.
Zoals Jrs77 al zei zijn de cognitieve problemen vaak vervelender als je moe bent. Ook stress speelt mee (en dan bedoel ik stress in de breedste zin van het woord, dus ook stress op je lijf door een infectie, warm-weer, heel koud-weer, etc.) Vaak worden cognitieve problemen minder als je meer rust neemt. Ik merk ook nu dat als ik moe of ziekjes ben ik behoorlijk wat IQ-punten verlies.
Je zou je vitamine D niveau kunnen laten testen. Aanvullen van een vitamine D tekort bij MS lijkt cognitie te verbeteren blijkt uit een studie die eergisteren gepresenteerd werd bij het ECTRIMS congres. (Komt dat omdat het lichaam van mensen met een normaal vitamine niveau minder 'gestresst' is?). Eigenlijk is het nemen van een vitamine D supplement (je houdend aan de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid) sowieso geen slecht idee en ook niet heel erg duur (potje van de Etos of de Hema).
De SOMSCOG-poli van het VUmc is gespecialiseerd in cognitieve problemen bij MS. Misschien kunnen die je verder helpen?
Wat jij beschrijft merkte ik ook. In plaats dat ik tegen mijn zoontje zei voordat we naar school liepen: "Doe je schoenen aan." zei ik heel stellig "Doe je pyjama aan!"
Toen ik in 2016 overstapte naar het medicijn Gilenya ging het langzaam ietsjes beter.
Toen kreeg ik hersenkanker (lymfoom). Dat werd behandeld met een boel chemotherapie en een HSCT-behandeling. Daar heb je misschien wel eens van gehoord. Voor MS is dat vaak ook een zeer effectieve (maar risicovolle) behandeling...
Sinds die behandeling is mijn lymfoom niet meer teruggekomen en ook is mijn MS niet verder achteruit gegaan. Sommige dingen zijn zelfs iets verbeterd, zoals mijn cognitie.
Het is zeker niet als voor MS, maar wel beter dan in 2015. Het lukt me nu zelfs om filmpjes te maken over lastige onderwerpen zoals @Jrs77 al zei! Het gaat wel langzaam, maar het kan wel...
Maar ik kan je niet aanraden om hersenkanker te krijgen
Wel zijn er een aantal dingen die je kunt proberen om je cognitie te verbeteren.
Zoals Jrs77 al zei zijn de cognitieve problemen vaak vervelender als je moe bent. Ook stress speelt mee (en dan bedoel ik stress in de breedste zin van het woord, dus ook stress op je lijf door een infectie, warm-weer, heel koud-weer, etc.) Vaak worden cognitieve problemen minder als je meer rust neemt. Ik merk ook nu dat als ik moe of ziekjes ben ik behoorlijk wat IQ-punten verlies.
Je zou je vitamine D niveau kunnen laten testen. Aanvullen van een vitamine D tekort bij MS lijkt cognitie te verbeteren blijkt uit een studie die eergisteren gepresenteerd werd bij het ECTRIMS congres. (Komt dat omdat het lichaam van mensen met een normaal vitamine niveau minder 'gestresst' is?). Eigenlijk is het nemen van een vitamine D supplement (je houdend aan de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid) sowieso geen slecht idee en ook niet heel erg duur (potje van de Etos of de Hema).
De SOMSCOG-poli van het VUmc is gespecialiseerd in cognitieve problemen bij MS. Misschien kunnen die je verder helpen?