Schub weer terug binnen week na MP kuur.

[OlleRRMS2012]

Hoi,
Graag jullie ervaringen. Ik heb in 2012 de diagnose rrms gekregen en in 2014 met tecfidera gestart.
Tot augustus 0 ziekteactiviteit en bijna geen klachten (restless legs).

In augustus een NO gehad die na MP verbeterde maar niet verdween.
Nu 3 week geleden krachtsverlies en onhandigheid linkerarmen -been.
Na MP kuur verdwenen de klachten vrijwel, maar een week later kwamen ze toch weer terug.

Is dit een reden om MP te herhalen of zijn 2 (3) MP kuren zo kort achter elkaar niet fijn of niet zinvol? Daarnaast vind ik het heel eng dat deze klachten niet goed opknappen.

[leeuwtje-nl]

Hoi Olle, wat vervelend allemaal! Ik zou eerder denken aan kijken of je huidige medicatie nog wel voldoende doet.... Als je sinds 2014 geen schubs hebt gehad, en nu ineens 2 schubs in 3 maanden hebt gekregen, zou ik me dáár meer zorgen over maken. Misschien tijd voor een verandering van medicatie? Ik zou dit zéker bespreken met je neuroloog!

En of je nu nog een MP moet doen? Zelf ben ik er geen voorstander van, ik heb echt veel last van een kuur. Dus die beslissing zal je zelf moeten maken. Is de schub uit te zitten met iets meer geduld, of moet er per direct ingegrepen worden omdat je teveel beperkt wordt door je klachten?

Sterkte in elk geval!

[Toeter]

Wat voor medicatie gebruik je nu?

Mijn neuroloog heeft ook eens voorgesteld om een shub 'plat te slaan' met een infuus met sterker medicijn. Bijvoorbeeld Tysabri.

Ik zou zelf erg oppassen met prednison. Het kan gebeuren dat je daar wekenlang nare bijwerkingen van houdt.

[Qanuk00]

Welkom op het forum @OlleRRMS2012

Pittig verhaal, dat je na lange tijd stabiliteit ineens weer "op hol" slaat. Kan me helemaal vinden in de onderstaande adviezen! Bij een stootkuur bestaat altijd een grote kans op bijwerkingen, ik ben vorig jaar in overleg met neuroloog ook gauw overgestapt van Tecfidera naar Tysabri.

Ik zou dus zeker adviseren te overleggen met je neuroloog, en bedenk voor je zelf wat wijsheid is...
Sterkte en beterschap!

[OlleRRMS2012]

Dank voor jullie reacties.
Ik heb gister mijn neuroloog gesproken. Er was al voor deze tweede schub jc serologie ingezet: negatief, dus ik ga over op Tysabri. Geeft Tysabri veel bijwerkingen? Wel nog een vraag: hoe gaan jullie om met de vermoeidheid tijdens een schub? Ik kom nu namelijk tot niets, heel onbevredigend. Zijn er trucjes om energie te sparen of moet ik me er bij neerleggen en mijn bed in duiken?

[Steenbokje76]

@ OlleRRMS2012

Hi! Wat rot dat het niet goed gaat. Mbt vermoeidheid; bij mij is daar helaas geen oplossing voor tijdens een schub en zelfs daarbuiten.. Het enige wat beetje werkt en verstandig is : erg rustig aan doen, weinig stress/prikkels opzoeken en zeker niet teveel overdag in je bed gaan liggen. Zelf hou ik een stabiel slaapritme aan. Zelfs bij extreme vermoeidheid.
Dus das sowieso pas in de avond mijn bed in, zodat ik snachts goed slaap.
Maar dat is mss voor iedereen weer anders.
Het is uitzoeken wat voor jou werkt. Sterkte!