Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Hoe zou jij het succes van een MS-medicijn meten?

MS onderzoek&studies
Bram_MSinbeeld

Hoe zou jij het succes van een MS-medicijn meten?

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Om te bepalen hoe goed een MS-medicijn werkt worden klinische studies uitgevoerd. In de meeste studies kijken ze naar de EDSS maat (die maat is gefocust is op lopen. Vermoeidheid, cognitie, depressie en zelfs het gebruik van armen/handen wordt vrijwel compleet genegeerd).
Ze kijken ook naar het krijgen van nieuwe laesies op MRI, maar dat zegt ook lang niet alles...

Stel dat je zo’n studie mee mocht helpen ontwerpen, op wat voor manier zou jij dan succes meten?
(Objectief en meetbaar op vaste intervallen, want je moet het voor een groep patiënten op dezelfde manier kunnen doen vanwege de statistiek.)
AngelNoa

Re: Hoe zou jij het succes van een MS-medicijn meten?

Bericht door AngelNoa »

misschien niet helemaal op zijn plek hier maar; bijna 11 jaar MS en nog nooit EDSS gemeten bij mij. Heb korte tijd Tecfidera gebruikt maar daar doodziek van geweest, dusdanig dat zelfs de neuroloog geen ander medicijn durft te geven.

succes zou bij mij gaan over; bijwerkingen en daarnaast of je merkt dat je niet achteruitgaat (dus loop je toch slechter, gaat het cognitief slechter of niet enz). Want inderdaad; de Mri kan 100 plekjes aangeven waar je geen last ven hebt, of 1 die je leven beinvloed. Dus als ik medicatie neem, vind ik het belangrijker hoe ik me voel, dan wat de Mri zegt.

hopelijk kun je hier iets mee
Klick

Re: Hoe zou jij het succes van een MS-medicijn meten?

Bericht door Klick »

succes zou bij mij gaan over dat je voelt dat je niet achteruit gaat, vermoeidheid, cognitie en stabiliteit.

het is idd gek dat edss de meeste belangrijke dingen niet mee neemt.
gek toch dat daarvan afhankelijk is of je een bepaald medicijn wel of niet mag.
Marina

Re: Hoe zou jij het succes van een MS-medicijn meten?

Bericht door Marina »

Alle zaken die je al noemt in je bericht, Bram, zijn naar mijn mening zeker van belang om te meten.

Ik vind het best vreemd dat het gebruik van armen/handen vrijwel compleet genegeerd wordt aangezien dit ook de mate van invaliditeit van iemand kan beinvloeden. Plus dat het me lijkt dat dat toch de minst moeilijke van bovenstaande zaken is om te meten(?)
(Mijn fysio die gespecialiseerd is in MS doet dan weer wel regelmatig een knijpkracht test, maar dat is alles wat betreft de armen/handen.)
Toevoeging: bij de revalidatiearts kreeg ik ook testjes m.b.t. motoriek van de handen, snelheid bij voorwerpen op een bepaalde plek terugleggen e.d.

Depressie is wel (min of meer) te meten. Van mijn SPV-er krijg ik bijv. ook regelmatig vragenlijsten met vragen over plezier hebben in zaken, suicidale gedachten, eetlust e.d.. Wellicht dat die vragen dan wel meer toegespitst moeten zijn op MS.

Cognitie is wellicht te meten met regelmatig een NPO?

Vermoeidheid lijkt me lastiger te meten(?)

Ik weet niet of er ook naar balans wordt gekeken i.v.m. het lopen bij de EDSS? Dat lijkt mij ook van belang.

Verder is het meten van spierkracht misschien relevant alsook het voor komen en de mate van spasticiteit?
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Hoe zou jij het succes van een MS-medicijn meten?

Bericht door Toeter »

Hallo Bram,

Ik heb jouw topic verplaatst naar onderzoek, omdat het gaat over het ontwerpen van studies/onderzoeken!

Groeten,
Toeter
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Hoe zou jij het succes van een MS-medicijn meten?

Bericht door Toeter »

In antwoord op je topic: of de algehele levenskwaliteit er op vooruit gaat.

Dus wat mij betreft wordt maatschappelijke/ sociale participatie ook meegerekend.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Hoe zou jij het succes van een MS-medicijn meten?

Bericht door Qanuk00 »

@Bram_MSinbeeld

Als ik vanuit de holistische mensvisie ga beredeneren, dan zou ik MS aspecten willen specificeren naar
Somatisch - de bekende fysieke MS klachten zoals lopen/vermoeidheid/maag-darmfunctie/zicht/etc
Psychisch - welbevinden/depressie/suicidaliteit/cognitie
Sociaal - woonsituatie/leefstijl/vervoer/sociale contacten

Voor het onderzoektechnische gedeelte denk ik dan aan...
Somatisch - MRI, krachtmetingen, uithoudingsvermogen (intensief en duur), oogmeting, UDO medicijngebruik
Psychisch - NPO, psycholoog, psychiater (medicijngebruik)
Sociaal - vragenlijsten/hulpmiddelen

Ik zou dit op jaarlijkse basis wel in willen vullen/laten onderzoeken, om te weten waar ik sta en wat ik aan kan. MS kan in zo'n rap tempo gaan heb ik gemerkt... ik zou dat zekers de eerste 5 jaar jaarlijks gemeten willen hebben, en dan bij stabiliteit evt verminderen met 2 -5 jaar ertussen, tenzij er een duidelijke verslechtering gesignaleerd wordt.

Ik denk dat andere instanties dan ook veel beter kunnen gaan afstemmen op de persoonlijke situatie.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Sara

Re: Hoe zou jij het succes van een MS-medicijn meten?

Bericht door Sara »

Een superrelevante vraag, maar heel moeilijk zo te beantwoorden als je recht wil doen aan de ervaringen van mensen met MS én er ook nog es een eenduidige maat zou uitkomen.

Bij medicijnonderzoek voor remmers zou je wellicht toch fysieke, meetbare maatstaven moeten gebruiken. Wellicht naast schubs, nieuwe laesies en loopvermogen ook neurofilament light en afname van dikte van je netvlies, en misschien ooit het hersenvolume.

Voor het bepalen van het resultaat van je behandeling zou je meer kunnen kijken naar wat voor mensen zelf op dat moment van belang is. Het spectrum aan mogelijke klachten is zó groot, dat je die haast niet in één getal kan vatten. De EDSS is er in ieder geval niet in geslaagd. En ik ben 't met Toeter eens dat sociale participatie ook van belang is. Daarom is 't zo bizar dat er wél (helaas) stikdure medicatie uit de kast getrokken wordt, maar er op voorzieningen als vervoer en huishoudelijke ondersteuning enorm beknibbeld wordt.

Tot zo ver mijn nachtelijke gedachten :)
Bram_MSinbeeld

Re: Hoe zou jij het succes van een MS-medicijn meten?

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Geweldige reacties zover, dank alvast! Die zijn zeer waardevol. Ik heb de vraag ook in verschillende Facebook groepen gesteld. Mooie antwoorden tot dusver.

Ik ben benieuwd wat er nog binnen komt.

We gaan werken aan een filmpje over "Hoe meet je MS?". Caspar van Munster, Neuroloog aan het Amphia ziekenhuis in Breda die recentelijk gepromoveerd is op het onderwerp "Disability in multiple sclerosis; Improving clinical assessment" gaat met me mee werken. Super interessant en leerzaam voor mezelf en hopelijk straks ook voor anderen!
Marina

Re: Hoe zou jij het succes van een MS-medicijn meten?

Bericht door Marina »

Sara schreef: 08 nov 2021, 23:58 Het spectrum aan mogelijke klachten is zó groot, dat je die haast niet in één getal kan vatten.
Ja inderdaad.
Is het nodig voor het onderzoek om dit in één getal te vatten eigenlijk?

Ik ben het er zeker mee eens dat sociale participatie ook van belang is, maar zou dit niet indirect te meten zijn door metingen van de fysieke, mentale en emotionele beperkingen door MS? vraag ik me af, of zie ik dan misschien dingen over het hoofd?

Daarom is 't zo bizar dat er wél (helaas) stikdure medicatie uit de kast getrokken wordt, maar er op voorzieningen als vervoer en huishoudelijke ondersteuning enorm beknibbeld wordt.
Helemaal mee eens! Beiden dragen immers bij aan het minder beperkt zijn en dus het welzijn van een MS-patient.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp