Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Hoe zou jij het succes van een MS-medicijn meten?

MS onderzoek&studies
1207

Re: Hoe zou jij het succes van een MS-medicijn meten?

Bericht door 1207 »

Sara schreef: 08 nov 2021, 23:58 Daarom is 't zo bizar dat er wél (helaas) stikdure medicatie uit de kast getrokken wordt,
in de hele zorg is men nog steeds vooral gefocust om een lichaam gewoon in leven te houden,
de levenskwaliteit telt nog steeds niet mee

dus krijgt onderzoek veel geld en aken die het welzijn vergroten beschouwt men als pure geldverspilling
krijg je mawmedicatie van een half miljoen maar mag je bij een dienst gaan bedelen om een verhoogd toilet omdat het voor de dienst 5 euro goedkoper is om allerlei verhoogstukken op de gewone te kleven (die na een maand wel zullen los komen)
Bram_MSinbeeld

Re: Hoe zou jij het succes van een MS-medicijn meten?

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Sara schreef: 08 nov 2021, 23:58 Daarom is 't zo bizar dat er wél (helaas) stikdure medicatie uit de kast getrokken wordt, maar er op voorzieningen als vervoer en huishoudelijke ondersteuning enorm beknibbeld wordt.
@Sara dat zet je wel aan het denken: "In hoeverre heeft de farmaceutische industrie bepaald wat voor hun de meest winstgevende maten zijn om het succes van een medicijn te meten?" <- absurde complot theorie, of werkelijkheid? :weetniet:
1207

Re: Hoe zou jij het succes van een MS-medicijn meten?

Bericht door 1207 »

Bram_MSinbeeld schreef: 10 nov 2021, 03:09 @Sara dat zet je wel aan het denken: "In hoeverre heeft de farmaceutische industrie bepaald wat voor hun de meest winstgevende maten zijn om het succes van een medicijn te meten?" <- absurde complot theorie, of werkelijkheid? :weetniet:
wat heeft de farmaceutische industrie met welzijn te maken?
hoeveel invloed hebben zij op de pestprocedures vd overheid? pestprocedures die er altijd op neerkomen dat mensen die hulp nodig hebben, elke chronische aandoening, in 1e instantie als oplichters en fraudeurs moeten behandeld worden.
OlleRRMS2012

Re: Hoe zou jij het succes van een MS-medicijn meten?

Bericht door OlleRRMS2012 »

Heel interessant draadje dit gesprek.

Als eerste wordt het onderzoek naar effectiviteit in eerste instantie vaak door de farmaceut zelf gefinancierd. (Wij van Dreft adviseren Dreft). Later moeten meer objectieve onderzoeken gedaan worden. @Sara


Overigens zijn het ook déze farmaceuten die nieuwe (ms)medicijnen uitvinden.

Welbevinden is natuurlijk een subjectieve maat waar de overheden en zorgverzekeraars minder op happen dan bijv. minder ziekenhuisopnames of overlijden.

Zelf vind ik dat (zeker bij chronische ziekten) welbevinden veel belangrijker gemaakt moet worden.(man, bij avonex 0 relapses maar ik was doodongelukkig).
Voor meetinstrumenten welbevinden zou er eens bij de psychiatrie gekeken kunnen worden. @Bram_MSinbeeld

Wat betreft (bijna) onbeperkt budget voor medicatie en bezuinigen @1207 geldt ook weer dat meer geld voor woningaanpassing of huishoudelijke zorg totaal niet salonfähig is en de publieke opinie niet beweegt als er bezuinigd wordt (terwijl dit wél veel oplevert in welbevinden en geld bespaart door langer thuiswonen).

Als de overheid besluit om een medicijn (zonder objectiveerbaar gunstig effect) voor een kind niet te vergoeden staat half Nederland op z’n achterste poten.

Op deze manier is de medische zorg straks niet meer te betalen en zal er nog meer beknibbeld worden op de rest.
Ik denk dat de overheid met ondersteuning van wetenschappers keuzes zal moeten maken in waar het geld naartoe moet.

Deze keuze kun je niet aan behandelend artsen overlaten. Deze moeten m.i. altijd proberen het onderste uit de kan te halen voor hun patient.
1207

Re: Hoe zou jij het succes van een MS-medicijn meten?

Bericht door 1207 »

Wat betreft (bijna) onbeperkt budget voor medicatie en bezuinigen @1207 geldt ook weer dat meer geld voor woningaanpassing of huishoudelijke zorg totaal niet salonfähig is en de publieke opinie niet beweegt als er bezuinigd wordt (terwijl dit wél veel oplevert in welbevinden en geld bespaart door langer thuiswonen).
hier zit je natuurlijk wel met het gegeven vd liberale logica waarin alles opgesplitst wordt en iedereen op zichzelf functioneert als privébedrijf.

bv
2 geprivatiseerde diensten die geen verlies willen draaien en het resultaat is verschrikkelijk pervers. Door beide diensten wordt je gepest omdat geen van beide geld aan je wil geven.

1 dienst doet woningaanpassingen maar die weigert je het beste aangepaste toilet te geven, is puur geldverlies voor hen. ze willen je met iets goedkopers afschepen

de andere dienst is thuiszorg en die wil niet te vaak iemand sturen voor je toiletbezoek. besparen op personeel/efficiënt personeelsbeleid als mooi woord.

jij zit in de shit, soms letterlijk.

vandaag 2 aparte bedrijven die waarschijnlijk wel winst maken en samen minder kosten hebben als ze u uw aangepast toilet geven en gij u veel zelfstandiger voelt en minder hulp nodig hebt.

dit soort bedrijven investeren vandaag ook buitenproportioneel veel geld in allerlei personeel die zich enkel bezighouden met controleren/meten/zien hoeveel hulp ge volgens hun tabelletjes nodig hebt.
Bram_MSinbeeld

Re: Hoe zou jij het succes van een MS-medicijn meten?

Bericht door Bram_MSinbeeld »

1207 schreef: 10 nov 2021, 14:39 ..jij zit in de shit, soms letterlijk…
Ik moest erg lachen, maar tegelijkertijd maak je een erg goed punt.

De kapitalistische werkwijze heeft ervoor gezorgd dat bedrijven winst moeten maken om te overleven. Winst maakt de ene door je dure medicatie te verkopen, en de andere door je fysiotherapie aan te bieden en weer een andere door je thuiszorg aan te bieden.

Die dingen: medicatie, fysiotherapie en thuiszorg zijn heel belangrijk. Maar economisch gezien is het voor geen van die drie in het voordeel om je volledig beter te maken...

Ik wil niet zeggen dat we met z'n allen beter communisten kunnen worden, of dat iedereen alleen maar handelt vanuit eigenbelang. Maar het zet je wel aan het denken.
1207

Re: Hoe zou jij het succes van een MS-medicijn meten?

Bericht door 1207 »

Bram_MSinbeeld schreef: 10 nov 2021, 23:27 Die dingen: medicatie, fysiotherapie en thuiszorg zijn heel belangrijk. Maar economisch gezien is het voor geen van die drie in het voordeel om je volledig beter te maken...
het is de economische logica

de privémarkt en privébedrijven kijken doorgaans niet verder als het volgende kwartaal en dat zal ons, op elke denkbaar gebied, nekken.


ik gaf het voorbeeld van een aangepast toilet

die is in aanschaf en installatie uiteraard duurder maar de return is er ook, alleen bevindt die zich op de langere termijn (ver na dat 1e kwartaal waar je het toilet in de boekhouding moet steken)

een patient die minder hulp (van zorgkundige) nodig heeft is goedkoper, die zich beter voelt omdat hij zelfstandiger is (minder psychologische steun) is goedkoper, langer zelfstandig kan leven is goedkoper
...

maar het blijft een rare paradox
Over preventieve maatregelen die veel meer effect als medicatie hebben doet men lastig maar iemand een medicament van een half miljoen geven is geen probleem.
In Nederland heb je de WMO en in Vlaanderen het VAPH die consequent moeilijk doen.
Bram_MSinbeeld

Re: Hoe zou jij het succes van een MS-medicijn meten?

Bericht door Bram_MSinbeeld »

@1207 Het lijkt er inderdaad op dat op de manier waarop gewerkt wordt niet in het voordeel is van onze gezondheid.

"In hoeverre hebben economische drijfveren in onze maatschappij bepaald wat de meest lucratieve maten zijn om het succes van een MS-behandeling te meten?"


Maar wat is een haalbare oplossing?
1207

Re: Hoe zou jij het succes van een MS-medicijn meten?

Bericht door 1207 »

alles draait rond de korte termijn en lichamen in leven houden. In dat laatste zijn we echt heel goed geworden
Klick

Re: Hoe zou jij het succes van een MS-medicijn meten?

Bericht door Klick »

in leven houden van lichamen
ja zeker..

wat ik daarop nog wil aanvullen is dat ik ook het gevoel heb dat ze mensen ziek proberen te houden. klinkt raar, maar alleen als we ziek blijven verdienen ze geld. beter maken met bijvoorbeeld stamceltherapie dan is het verdienmodel weg.

alle onderzoeken gefinancierd door farmaceuten is een totaal verkeerde insteek wat mij betreft.

@Bram_MSinbeeld het andere topic “hoe meet je ms?” wil ik niet vervuilen maar volg ik aandachtig, zeer interessant! thanks 🙏
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp