Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Hoe meet je MS?

MS onderzoek&studies
Bram_MSinbeeld

Re: Hoe meet je MS?

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Eindelijk heb ik over dit onderwerp een filmpje gemaakt.

viewtopic.php?t=7265
Laatst gewijzigd door Qanuk00 op 30 okt 2022, 19:53, 1 keer totaal gewijzigd.
Reden: Verwijzing naar Bram_MSinBeeld ipv Youtube, ivm grote afbeelding.
Sara

Re: Hoe meet je MS?

Bericht door Sara »

LOL :goed:
Ik móet nog gaan kijken, maar het beginbeeld is in ieder geval al fantastisch, @Bram_MSinbeeld :klap: :klap:
Bram_MSinbeeld schreef: 17 okt 2022, 09:13 Eindelijk heb ik over dit onderwerp een filmpje gemaakt.

viewtopic.php?t=7265
Laatst gewijzigd door Qanuk00 op 30 okt 2022, 19:57, 1 keer totaal gewijzigd.
Reden: Gewijzigd ivm leesbaarheid - zie ook wijziging voorgaande bericht
Moekesolar

Re: Hoe meet je MS?

Bericht door Moekesolar »

Interessant. Ik kwam een filmpje tegen waarbij kesimpta met ocrevus werd vergeleken. Aan het einde geeft de man van het filmpje aan dat mensen met beide middelen misschien onderbehandeld werden omdat ze alsnog achteruit (mate van handicap) gingen ondanks dat ze geen actieve ontstekingen meer hadden op de mri. Hij zei er bij dat met name zwaardere mensen achteruit gingen. Ze kregen geen aangepaste dosis ondanks het grotere gewicht. Toen moest ik aan dit topic denken.

Ik heb zelf om een npo als 0-meting gevraagd omdat ik cognitieve achteruitgang wel erg belangrijk vind. Maar weet niet of ik dat echt mag gaan doen. De pa ging het overleggen.
Laatst gewijzigd door Moekesolar op 12 nov 2022, 09:18, 1 keer totaal gewijzigd.
Bram_MSinbeeld

Re: Hoe meet je MS?

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Moekesolar schreef: 11 nov 2022, 16:48 Interessant. Ik kwam een filmpje tegen waarbij kesimpta met ocrevus werd vergeleken. Aan het einde geeft de man van het filmpje aan dat mensen met beide middelen misschien onderbehandeld werden omdat ze alsnog achteruit (mate van handicap) gingen ondanks dat ze geen actieve ontstekingen meer hadden op de mri. Hij zei er bij dat met name zwaardere mensen achteruit gingen. Ze kregen geen aangepaste dosis ondanks het grotere gewicht.
Het is raar eigenlijk dat MS-medicatie niet op gewicht (of lichaamsoppervlakte <- dat doen ze in de hematologie) wordt afgestemt maar gewoon een vaste hoeveelheid is. Relatief gezien krijgt een klein persoon met MS dus een hogere dosis dan een groot en dik persoon. Wanneer je dit soort verschillen ziet dan kun je je inderdaad afvragen of het een doseringseffect is.
Moekesolar schreef: 11 nov 2022, 16:48 Ik heb zelf om een npo als 0-meting gevraagd omdat cognitieve achteruitgang wel erg belangrijk vindt. Maar weet niet of ik dat echt mag gaan doen. De pa ging het overleggen.
Het is interessant om te horen wat je behandelaar zou doen mocht je cognitief achteruitgaan en niet op je MRI.
Billy

Re: Hoe meet je MS?

Bericht door Billy »

Dat is iets wat ik ook nooit heb begrepen. Bij mijn hond geef ik bijna alle medicatie op gewicht, soms zelfs tot de ons.

Ik heb zelf extreem overgewicht. Maar krijg bij alle medicatie dezelfde dosis als iemand van 35kg. Dacht uit mijn hoofd dat dat het minimale gewicht is...
Moekesolar

Re: Hoe meet je MS?

Bericht door Moekesolar »

Hoe doen ze dat met kinderen die ms hebben? Die hebben toch ook een ander gewicht, lever en nierfunctie?
Moekesolar

Re: Hoe meet je MS?

Bericht door Moekesolar »

Zou het ook zinvol zijn om een fmri te maken? Om de neurale netwerken in kaart te brengen?
AngelNoa

Re: Hoe meet je MS?

Bericht door AngelNoa »

hoewel heel lastig voor artsen, ben ik zeker voorstander van medicatie afhankelijk van gewicht. Met mijn 1.58 en 53 kilo ben ik kleiner en lichter dan iemand van 80 kilo maar we krijgen wel hetzelfde voorgeschreven :weetniet:
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Hoe meet je MS?

Bericht door Qanuk00 »

Volgens mij staan gewicht en hoeveelheid medicatie niet evenredig met elkaar in verband. Wel hoe vaak je iets toedient of wanneer je over moet stappen op stevigere middelen.

Ik ben meer voorstander van farmacogenetisch onderzoek per individu, want dat geeft duidelijker aan welke middelen je lichaam beter opneemt en welke niet. Dat is DNA gebonden.

Een paar jaar geleden heb ik een dergelijk onderzoek laten doen en daar kwamen wel interessante gegevens uit. Je krijgt een pasje mee die je bij elke behandelaar die medicatie voorschrijft kan laten zien.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Bram_MSinbeeld

Re: Hoe meet je MS?

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Moekesolar schreef: 12 nov 2022, 07:36 Zou het ook zinvol zijn om een fmri te maken? Om de neurale netwerken in kaart te brengen?
Dat is in wetenschappelijk onderzoek interessant, maar het is nog niet 'klinisch bruikbaar'. Dat wil zeggen dat er geen standaard protocollen voor zijn. Ook wetenschappelijk is het op dit moment niet goed mogelijk om aan de hand van fMRI beelden de ontwikkeling van netwerken in een bepaald persoon te analyseren. Als je al verschillen zou meten dan weet je ook niet goed hoe je die klinisch moet interpreteren.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp