MSweb forum

Eindelijk heb ik over dit onderwerp een filmpje gemaakt.

viewtopic.php?t=7265

LOL
Ik móet nog gaan kijken, maar het beginbeeld is in ieder geval al fantastisch, @Bram_MSinbeeld

Bram_MSinbeeld schreef: ↑17 okt 2022, 09:13 Eindelijk heb ik over dit onderwerp een filmpje gemaakt.

viewtopic.php?t=7265

Interessant. Ik kwam een filmpje tegen waarbij kesimpta met ocrevus werd vergeleken. Aan het einde geeft de man van het filmpje aan dat mensen met beide middelen misschien onderbehandeld werden omdat ze alsnog achteruit (mate van handicap) gingen ondanks dat ze geen actieve ontstekingen meer hadden op de mri. Hij zei er bij dat met name zwaardere mensen achteruit gingen. Ze kregen geen aangepaste dosis ondanks het grotere gewicht. Toen moest ik aan dit topic denken.

Ik heb zelf om een npo als 0-meting gevraagd omdat ik cognitieve achteruitgang wel erg belangrijk vind. Maar weet niet of ik dat echt mag gaan doen. De pa ging het overleggen.

Moekesolar schreef: ↑11 nov 2022, 16:48 Interessant. Ik kwam een filmpje tegen waarbij kesimpta met ocrevus werd vergeleken. Aan het einde geeft de man van het filmpje aan dat mensen met beide middelen misschien onderbehandeld werden omdat ze alsnog achteruit (mate van handicap) gingen ondanks dat ze geen actieve ontstekingen meer hadden op de mri. Hij zei er bij dat met name zwaardere mensen achteruit gingen. Ze kregen geen aangepaste dosis ondanks het grotere gewicht.

Het is raar eigenlijk dat MS-medicatie niet op gewicht (of lichaamsoppervlakte <- dat doen ze in de hematologie) wordt afgestemt maar gewoon een vaste hoeveelheid is. Relatief gezien krijgt een klein persoon met MS dus een hogere dosis dan een groot en dik persoon. Wanneer je dit soort verschillen ziet dan kun je je inderdaad afvragen of het een doseringseffect is.

Moekesolar schreef: ↑11 nov 2022, 16:48 Ik heb zelf om een npo als 0-meting gevraagd omdat cognitieve achteruitgang wel erg belangrijk vindt. Maar weet niet of ik dat echt mag gaan doen. De pa ging het overleggen.

Het is interessant om te horen wat je behandelaar zou doen mocht je cognitief achteruitgaan en niet op je MRI.

Dat is iets wat ik ook nooit heb begrepen. Bij mijn hond geef ik bijna alle medicatie op gewicht, soms zelfs tot de ons.

Ik heb zelf extreem overgewicht. Maar krijg bij alle medicatie dezelfde dosis als iemand van 35kg. Dacht uit mijn hoofd dat dat het minimale gewicht is...

Hoe doen ze dat met kinderen die ms hebben? Die hebben toch ook een ander gewicht, lever en nierfunctie?

Zou het ook zinvol zijn om een fmri te maken? Om de neurale netwerken in kaart te brengen?

hoewel heel lastig voor artsen, ben ik zeker voorstander van medicatie afhankelijk van gewicht. Met mijn 1.58 en 53 kilo ben ik kleiner en lichter dan iemand van 80 kilo maar we krijgen wel hetzelfde voorgeschreven

Volgens mij staan gewicht en hoeveelheid medicatie niet evenredig met elkaar in verband. Wel hoe vaak je iets toedient of wanneer je over moet stappen op stevigere middelen.

Ik ben meer voorstander van farmacogenetisch onderzoek per individu, want dat geeft duidelijker aan welke middelen je lichaam beter opneemt en welke niet. Dat is DNA gebonden.

Een paar jaar geleden heb ik een dergelijk onderzoek laten doen en daar kwamen wel interessante gegevens uit. Je krijgt een pasje mee die je bij elke behandelaar die medicatie voorschrijft kan laten zien.

Moekesolar schreef: ↑12 nov 2022, 07:36 Zou het ook zinvol zijn om een fmri te maken? Om de neurale netwerken in kaart te brengen?

Dat is in wetenschappelijk onderzoek interessant, maar het is nog niet 'klinisch bruikbaar'. Dat wil zeggen dat er geen standaard protocollen voor zijn. Ook wetenschappelijk is het op dit moment niet goed mogelijk om aan de hand van fMRI beelden de ontwikkeling van netwerken in een bepaald persoon te analyseren. Als je al verschillen zou meten dan weet je ook niet goed hoe je die klinisch moet interpreteren.