Luisterend oor

[Marina]

Hoi @Onzekere kip,

Fijn dat het je goed heeft gedaan om je verhaal kwijt te kunnen hier en goed van je dat je het een tijdlang ook echt van je af hebt kunnen zetten !

Ik denk ook dat wat betreft je vraag over de MRI scan je inderdaad beter even de afspraak met de neuroloog kunt afwachten. Veel van de gebruikte termen begrijp ik ook niet helaas.
Disseminatie in plaats betekent dat er op verschillende plekken laesies zijn. Maar voor een diagnose MS moet er ook sprake zijn van disseminatie in tijd, dat wil zeggen dat er op verschillende tijden laesies zijn gevormd.

En hebben jullie tips voor mij om te bespreken/vragen aan de neuroloog?

Ik denk dat je sowieso de vragen die je hier stelt ook allemaal kunt stellen aan je neuroloog.
Ik vind het verder lastig helaas om tips te geven. Dat hangt denk ik verder van het verhaal van je neuroloog af en wat er allemaal voor vragen bij jou leven.

Sterkte met het wachten tot het gesprek!

[Marina]

Om nog terug te komen op je vraag of het nog zo kan zijn dat de neuroloog iets anders dan MS concludeert: ik denk dat het misschien mogelijk is dat er momenteel (nog) geen diagnose MS kan worden gesteld. Voor zover ik nu begrijp uit jouw verhaal is er enkel disseminatie in plaats vastgesteld. Maar ik weet natuurlijk niet wat er eventueel verder nog bekend is bij de artsen.
Als je meer wilt weten over disseminatie in tijd en plaats en over het stellen van de diagnose zou je eventueel nog eens het filmpje van Bram over het stellen van de diagnose kunnen bekijken waarnaar hij een link heeft gezet in zijn bericht. Het filmpje kun je ook bekijken in onderdelen, per onderwerp, zag ik.

[Bram_MSinbeeld]

Hoi @Onzekere kip, fijn dat er een nieuwe scan is gemaakt en hopelijk leidt dat tot wat meer duidelijkheid.

Bij veel ziekenhuizen is het zo dat specialistische verslagen in je digitale dossier al te lezen zijn voordat je een afspraak hebt gehad met je behandelaar.
Afwachten tot die afspraak is natuurlijk het beste, maar ik zelf open die verslagen ook vooraf...

Twee jaar geleden had ik een controle MRI-scan om te zien of mijn hersenkanker niet terug was gekomen (is sinds 2017 in remissie, net als mijn MS). Het vijf pagina's lange verslag stond na een paar dagen in mijn electronische dossier. Ik begon te lezen... Pagina 3 eindige met de zin "aanwijzingen voor het terugkeren van de bekende kanker"... Mijn hart bonsde en ik kon wel huilen...
Pagina 4 ging verder "zijn niet te zien."

Ik zal 'vertalen' wat de radioloog schrijft. Maar ben je er van bewust dat: ik de beelden niet gezien heb, ik niet bekend ben met je medische geschiedenis en ik ook geen radioloog ben...

"Opnames volgens demyelinisatie protocol; ter vergelijk eerdere externe opnames van de hersenen.

Als er vermoeden is van schade aan de myeline, dan gebruiken ze het 'demyelinisatie protocol'. De MRI-scans die dan gemaakt worden zijn extra gevoelig om die schade goed in beeld te brengen. De radioloog meldt ook dat de scans een vergelijking zijn met eerder gemaakte MRI's van een ander ziekenhuis.

In cerebro beperkt aantal laesies met name in de diepe witte stof, inclusief de temporaalkwabben. Er is intracorticale haard zichtbaar in het posterieure cingulum (zie bijvoorbeeld 5-74), ook zichtbaar op de vorige scan.

In de hersenen worden een beperkt aantal laesies gezien in de diepe witte stof. Maar ook een in de cortex (grijze stof) in het 'posterieure cingulum'.

Het is me niet duidelijk of alleen die laatste, of alle laesies zichtbaar waren op de eerdere scan.

Daarnaast kleine laesies in de hersenstam onder andere grenzend aan de vierde ventrikel. Ook deze waren vermoedelijk reeds eerder aanwezig.

Dit gaat over kleine laesies in de hersenstam (waar dat vierde ventrikel zit zie je hier):

Ook deze waren mogelijk eerder aanwezig. Kleine laesies op deze plek zijn soms lastig te zien vandaar de onzekerheid.

Myelum opnames tonen multipele kort segment laesies cervicaal met enige neiging tot confluentie in zijstreng. Ook midthoracaal is een kort segment laesies zichtbaar.

Het 'myelum' is het ruggenmerg. Daarin worden meerdere 'korte segment laesies' gezien. Dat zijn laesies die niet heel lang zijn. Dat zie je vaker bij MS. Lange segment laesies zouden kunnen wijzen op iets anders.

'Cervicaal' is in de nek en meerdere kleine laesies kunnen er op een MRI-beeld 'samenvloeien' (confluentie) en er zo uit zien als iets groters, vandaar dat dat zo opgeschreven wordt.
'Thoracaal' is in de bovenrug.

Conclusie: Disseminatie in plaats passend bij (voornamelijk spinale) MS."

Conclusie van de radioloog is dat er spreiding in plaats (een vereiste voor een MS-diagnose) is. Dat wil zeggen dat er op meerdere plekken in de hersenen en het ruggenmerg laesies worden gezien. Zoals @Marina schrijft is voor de diagnose dan ook nog spreiding in tijd nodig. Je wilt namelijk bewijs hebben dat die laesies niet allemaal op één bepaald moment zijn ontstaan.
In jouw geval zou dat een nieuwe laesie kunnen zijn die niet eerder gezien is op MRI, of eentje die oplicht met contrastmiddel (hierover lees ik in dit verslag niets). Het zou ook kunnen zijn dat die spreiding in tijd wordt geconcludeerd uit jouw medische geschiedenis (b.v. terugvallen in het verleden die corresponderen met de plekjes op je MRI). Ook kan een neuroloog overwegen om een lumbaalpunctie te doen. Wanneer daar 'oligoklonale banden' mee geconstateerd worden dan kan dat ook meetellen als dissiminatie (spreiding) in tijd (ik legde het hier uitgebreid uit).

Kan het nog zijn dat de neuroloog iets anders dan MS concludeert?

Ik kan me voorstellen dat je neuroloog misschien nog verdere onderzoeken wil doen. Of het iets anders kan zijn durf ik niet te zeggen. Maar met een dergelijk klinisch beeld is MS wellicht een 'positieve' diagnose, omdat er best wel wat goede medicijnen zijn die een behoorlijke impact kunnen hebben op het verloop van de ziekte.

Hebben jullie tips voor mij om te bespreken/vragen aan de neuroloog?

Ja, vraag alles wat onduidelijk is voor je!

[Onzekere kip]

Dank wederom voor jullie reacties!

Ik snap jullie reactie rondom het van tevoren lezen van het verslag (nog voordat je de arts hebt gesproken). Ik vond het ook vreemd. Ik twijfelde bij het openen, maar heb het toch gedaan. Ik kon mijn nieuwsgierigheid niet bedwingen. Net als Bram, gelukkig stond er toch een positief bericht voor jou op pagina 4!
Hoewel het lezen van zo'n verslag heel veel vragen oproept, ben ik toch blij dat ik het al heb gelezen. Het heeft me toch de ruimte gegeven het te laten bezinken en ik kan beter voorbereid het gesprek met de neuroloog aan gaan straks.

Gelukkig spreek ik morgen de neuroloog, dus hoef niet lang meer te wachten

@Bram_MSinbeeld Wat kan jij dit allemaal helder en duidelijk uitleggen. Heel erg fijn. Ik zie dat je vaker veel tijd en moeite neemt om op ieders vraag een weloverwogen antwoord te geven en onvermoeibaar alles blijft uitleggen. Echt top!

[Bram_MSinbeeld]

Gelukkig spreek ik morgen de neuroloog, dus hoef niet lang meer te wachten

Laat ons weten wat er uit komt!

@Bram_MSinbeeld Wat kan jij dit allemaal helder en duidelijk uitleggen. Heel erg fijn. Ik zie dat je vaker veel tijd en moeite neemt om op ieders vraag een weloverwogen antwoord te geven en onvermoeibaar alles blijft uitleggen. Echt top!

Heel graag gedaan, ik leer er zelf ook heel veel van als ik de antwoorden opzoek en opschrijf! Met die kennis kan ik dan later ook weer anderen mee helpen.

[Marina]

Hoewel het lezen van zo'n verslag heel veel vragen oproept, ben ik toch blij dat ik het al heb gelezen. Het heeft me toch de ruimte gegeven het te laten bezinken en ik kan beter voorbereid het gesprek met de neuroloog aan gaan straks.

Gelukkig spreek ik morgen de neuroloog, dus hoef niet lang meer te wachten

Ik moet 'bekennen' dat ik zelf ook altijd al alle verslagen heb gelezen voor de afspraken.. En heb zelf ook al eens, in een ander topic, geschreven dat het mij een gevoel van beter voorbereid te zijn voor het gesprek geeft, dus ik begrijp het zeker! Alleen durf ik persoonlijk geen uitspraken te doen als het verslag voor mij niet duidelijk is. Ik ben dan ook blij dat @Bram_MSinbeeld dit op zich genomen heeft (en dat was ook weer leerzaam voor mij).

Ik ben benieuwd naar de uitslag/conclusie van je neuroloog, mocht je dit hier willen delen.