Kennismaking Widdy

[widdy]

Hallo,

Ik lees hier al quasi 5 jaar mee maar tot nu nog niet geregistreerd. Daar nu toch even verandering in gebracht. Ik heb al vaak nut en info uit het forum gehaald. Initieel ben ik hier terecht gekomen omdat ik informatie zocht over behandelingen met tecfidera. Mijn eerste neuroloog had dit voorgesteld maar heel weinig info gegeven, en daarom ging ik toen zelf op zoek.

Ik ben 37 jaar en woon in Belgisch Limburg met mijn man en dochter (10). Ik heb sinds 2016 de diagnose MS, vrij snel gekregen na een opstoot (eigenlijk quasi meteen na MRI en ruggenmergpunctie). Als je mijn medisch dossier doorloopt zou ik het wel al een 10 jaar langer hebben, ik heb in 2006 een neuritis optica gehad die niet gedetecteerd werd.

Officieel heb ik nog diagnose RRMS, maar er wordt intussen wel steeds vaker verwezen naar de progressieve achteruitgang. EDSS score zit op 6. Het laatste jaar zijn mijn NMR onderzoeken stabiel, maar er is wel nog achteruitgang (linkse kant verlamming).

Na 1,5 jaar tecfidera ben ik na opstoten overgeschakeld op Tysabri, dat ik momenteel nog steeds elke 4 weken krijg. Omwille van loopproblemen en vermoeidheid neem ik ook Fampyra. Ik loop binnen met stok, buiten met rollator en een voetheffer max 500 meter, langere afstanden met rolstoel. Sinds kort heb ik ook een driewielfiets.

Sinds 2019 kan ik niet meer werken en ben ik dus op invaliditeit. Ik heb het hier heel erg moeilijk mee gehad, maar als je ziet welke achteruitgang ik nog deed onder de stress van werken is het wel duidelijk dat dit de juiste beslissing is.

De ups en downs in aanvaarding blijven bij mij wel steeds aanwezig. Bij momenten erger ik me enorm aan de beperkingen die er zijn. Ook de vermoeidheid en alle bijkomende kleine klachten maken soms dat ik me enorm stoor aan MS. Pijn, moeite met slapen, nog maar eens wat medicatie erbij,... Af en toe is het toch wat te veel. En dat zijn ook vaak de momenten dat ik hier wat kom lezen. Gewoon zien dat je niet alleen bent met die frustraties doet al veel.

[Qanuk00]

Welkom Widdy, wat fijn dat je ook jouw verhaal op het forum wilt delen!
Jouw verhaal komt wel een beetje overeen met de mijne ...

[Klick]

welkom @widdy
het is altijd fijn herkenning te vinden, vooral in moeilijke tijden.
onze timeline komt grotendeels overeen, ook qua afkeuring, het is niet makkelijk en ik ben er dan ook voor op revalidatie gegaan (met ergo en psycho.. dat had ik echt nodig)