Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Mijn huidige reis door diagnoseland

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Peekie

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Peekie »

Bedankt voor jullie reacties
Ik ga het inderdaad op mijn eigen tempo vertellen..
Te starten met degene die weten dat ik vandaag uitslag krijg, dat zijn er maar 2. Mijn man was mee vanochtend, dat is gelukkig mijn steun en toeverlaat hierin. En de rest kijk ik van de week eventjes

Nu zit ik te denken aan mijn zorgverzekering.. die zal ik gaan aanpassen, dat kan nog 1,5 week

Hebben jullie hiervoor tips? Waar moet ik qua zorgverzekering aan denken bij MS?

Verstuurd vanaf mijn SM-G981B met Tapatalk


Steenbokje76

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Steenbokje76 »

@ Peekie,

Bijna alles wordt vergoed vanuit het basispakket. En zelf betaal je max €385 eigen risico per jaar en max €250 eigen bijdrage medicijnen.

Ik had er wel voor gekozen om 9 fysio behandelingen erbij te kiezen. Met optie om die mee te nemen naar 2022. Dit kan iig bij Ohra zorgverzekeraar. En voor 2022 kies ik er dan nogmaals 9.
In 2022 zal ik nml (meer) dan 20 fysio behandelingen nodig hebben. De eerste 20 fysiobehandelingen betaal je zelf/ of vanuit je aan.verzekering.
Daarna kan je ivm je MS een chronische machtiging fysio aanvragen, dan wordt fysio na de 20 behandelingen voortaan uit het basispakket betaald.
Dus dan heb je zelf na de 1e 20 behandelingen nooit geen fysio kosten meer. Mijn fysiotherapeut ging dit voor me regelen bij de huisarts. (Zij werken samen.).

Mss hebben anderen nog aanvullingen?
Jetteke

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Jetteke »

Bij mij werd er direct na de diagnose een heel revalidatietraject in gang gezet. Daar zat ook fysiotherapie bij, maar dat valt dat onder ziekenhuiszorg. Inmiddels heb ik fysio in de eerste lijn (buiten het ziekenhuis) en de eerste vijf behandelingen vielen precies nog in dit jaar. Voor het komend jaar heb ik een aanvullende verzekering voor 15 x fysio, dus die eerste 20 heb ik dan gehad.

Misschien is het ook goed om je qua werk/inkomen/Ziektewet goed te laten informeren over de spelregels.

Wat anderen vertellen betreft, ik heb een berichtje op Facebook gezet (voor alleen vrienden) en toen kreeg ik vanzelf wat berichtjes en telefoontjes van een paar mensen. Verder alleen aan mensen in mijn omgeving voor wie het relevant is. Werkgever en zo.
Marina

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Marina »

Dat lijkt mij een goed idee om voorlopig alleen de mensen te informeren die wisten dat je vandaag de uitslag zou krijgen en dan de rest wanneer jij daar aan toe bent.

Wat betreft zorgverzekering heb ik mij het eerste jaar aanvullend verzekerd voor fysiotherapie i.v.m. de eerste 20 behandelingen die je anders geheel zelf zou moeten betalen.
Verder heb ik niets veranderd in wat ik heb verzekerd omdat MS op de lijst van chronische ziekten staat waardoor het door de basisverzekering wordt gedekt.

Verder is het goed om met je neuroloog te overleggen of het voor jou zinvol is om op korte termijn deel te nemen aan een revalidatietraject waarin je hulp kunt krijgen van een fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog en/of maatschappelijk werker. Dit omdat daar nogal eens wachtlijsten voor bestaan.
Peekie

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Peekie »

Thanks voor de adviezen, superfijn.

Ik heb eigen risico op de max staan(want ja.. ik had nooit iets), dus die zet ik sowieso omlaag naar 385.
Zal even naar die aanvullende kijken met fysio enz

Ik had nog niet benoemd, maar er is gelijk een afspraak gemaakt met gespecialeerde neuroloog. In mijn geval iemand die bijna klaar is met haar specialisatie. De eerste mogelijkheid is 11 februari, tis nogal druk. Dus dan neem ik met haar mijn verdere klachten door en de eventuele medicatie etc.

Daarnaast liet ik ook vallen dat ik nu last heb van Teken van Lhermitte. Dat had ik in 2019 en nu weer. Dat had ik niet eerder bij hem benoemd. Ik las daar pas later iets over. Ze gaan nog een mri inplannen voor mijn rug, want nu hebben ze alleen mijn hoofd en klein deel van nek. En op stukje van mijn nek zag hij niet iets zitten

Verstuurd vanaf mijn SM-G981B met Tapatalk

Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Qanuk00 »

@Peekie Jeetje, geen fijn nieuws voor de feestdagen! Aan de andere kant weet je nu wel waar je aan toe bent :hmmm: . Zeker nu in deze tijd de zorgverzekering weer gecheckt moet worden!

Zo te horen ben je goed bezig :D ; eigen bijdrage op 385 (die ben je toch al kwijt met een MRI of 2 consulten bij de neuroloog) en aanvullende verzekering als dat binnen het budget past. Pas op voor oververzekeren - wat ik elk jaar weer doe is alle klachten nalopen en daarop het aanvullende pakket stapje voor stapje nakijken.
Ik zag op een gegeven moment dubbel, dus ik heb bijvoorbeeld ook optiek erin afgesloten (1x per 3 jaar 100 euro vergoed). Daar heb ik vorig jaar januari profijt van gehad!

Zie ook dit topic viewtopic.php?t=7355
Zo wordt een revalidatietraject vanuit de basisverzekering vergoed. Totdat je daar uitbehandeld bent en het ambulante traject ingaat: dan moeten de rekensommen en tactiek erop losgegooid worden, omdat niet alles vanzelfsprekend vergoed gaat worden. Ook is dat niet 1 pakket, maar zijn op zichzelf staande therapieën (lees instellingen), dus jij moet vooral de touwtjes in handen houden.

Ook is het handig om al een aanvraag in te dienen bij de gemeente voor een WMO. Ik lees op het forum regelmatig terug dat daar ook wachtlijsten voor staan. Het is een aanvraag die je online in kan vullen, op basis daarvan krijg je een WMO consulente (generalist) toegewezen die jou in de toekomst verder kan ondersteunen in aanpassingen, ondersteuning etc. Het verschilt enorm per regio hoe en wat vergoed wordt... helaas.

Kom voor jezelf op door een vertrouwd team om je heen te vormen die op elkaar aansluit en jou in het middelpunt zet.

Een wijs man heeft mij ervan overtuigd dat MS tijd kost en ik er de tijd voor moet gaan nemen om mijn eigen MS te ontdekken. Een jarenplan...
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Marina

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Marina »

Peekie schreef: 20 dec 2021, 18:05 Ik heb eigen risico op de max staan(want ja.. ik had nooit iets), dus die zet ik sowieso omlaag naar 385.
Goed idee :thumbup:
Ik had nog niet benoemd, maar er is gelijk een afspraak gemaakt met gespecialeerde neuroloog.
Een MS-gespecialiseerde neuroloog neem ik aan? Dat is mooi dat je daar gelijk een afspraak voor hebt gekregen!

Goed dat ze ook een MRI van je rug(genmerg) gaan doen.
Peekie

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Peekie »

Weer even een update van mij :)

Zojuist de uitslag online gezien van mijn MRI van de rug.
Ik had demyelinisatie verwacht, vanwege de tintelingen (die ik trouwens steeds meer en meer constant heb)

Maar er staat "myelopathie haard met een craniocaudale lengte van ongeveer 10 mm"

De diagnose MS heb ik, maar ik kan niet goed vinden of myelopathie ook een symptoom van MS kan zijn, of dat het los staat van elkaar. Weet iemand dit?
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Qanuk00 »

@Peekie
Voor zover ik weet kan dit een gevolg zijn van langdurig actieve MS, maar het kan kan ook goed door iets anders veroorzaakt worden. Dat vind ik zelf nog wel het lastigste aan MS ... wat is nu wel MS en wat niet - het is niet zo zwart wit als een gebroken been helaas.

Ik denk dat je deze vraag het beste bij je neuroloog neer kan leggen, die kent jou het beste en kan het wellicht beter plaatsen in jou persoonlijke unieke situatie.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Jetteke

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Jetteke »

@Peekie Ik heb het even gecheckt, maar ik heb het ook in mijn dossier staan, een myelopathiehaard bij de laatste mri (ze hebben toen nog een paar opnames van mijn nek/hals gemaakt). Volgende maand zie ik mijn neuroloog weer, dan zal ik het even vragen.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp