Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Mijn huidige reis door diagnoseland

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Steenbokje76

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Steenbokje76 »

@ Peekie,

Rugpijn komt zeker wel voor na een punctie. Had er zelf ook aantal dagen last van en had al last van mijn rug toen (maar op andere plek).
Was bij mij vantevoren ook aangegeven in ziekenhuis dat dat kon gebeuren (rugpijn).
Bij mij is de rug sowieso een zwakke plek, bij jou wellicht ook?
Ik zie het artikel van neuroloog Kaal (via je link), grappig want die neuroloog zou bij mij de punctie doen, maar dat werd dus een arts in opleiding. En zij gaf weer instructie aan een jongere arts in opleiding. Neurloog Kaal was er niet eens bij.
Gelukkig trekt de rugpijn in de meeste gevallen redelijk snel weg. Maar fijn is het niet. :boos:

En gelukkig heb je al voor de kerst de uitslag van dit onderzoek!
Peekie

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Peekie »

Mij rugpijn is gelukkig vorige week weggetrokken :) Mijn rug is verder geen zwakke plek van mij

Aanstaande maandag heb ik de uitslag van de lumbaalpunctie, wel spannend. Kan zomaar de diagnose zijn, maar kan ook niet. We gaan het zien.. nog eventjes een weekendje afleiding zoeken ;)

Ik heb btw ook al 2 jaar last van oorsuizen. Nu las ik dat dit ook voorkomt bij MS patiënten. Iemand ervaring hiermee? Hoe kan tinnitus een symptoom zijn van MS?

Verstuurd vanaf mijn SM-G981B met Tapatalk

Klick

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Klick »

gelukkig geen rugpijn meer!
Ik heb btw ook al 2 jaar last van oorsuizen. Nu las ik dat dit ook voorkomt bij MS patiënten. Iemand ervaring hiermee? Hoe kan tinnitus een symptoom zijn van MS?
dat kan idd. ik heb er zelf geen ervaring mee, maar ken iemand met ms die dit heeft.
hoe je geluiden hoort is een trilling van je trommelvlies die pulsjes geeft via je zenuwen en de “vertaling”daarvan in je hersens. als je schade hebt aan je zenuwbanen van je gehoor kunnen je hersenen verkeerde signalen door krijgen ook de plaats in je hersenen kan beschadigd zijn.

succes maandag!
Sara

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Sara »

Ik heb oorsuizen en MS. Omdat het oorsuizen ontstaan is tijdens een MS-aanval denk ik dat het er bij mij inderdaad mee te maken heeft. Het wordt ook een enkele keer beschreven als symptoom.

Aan de andere kant... Er zijn enorm veel mensen met oorsuizen die geen MS hebben, en de oorzaak is heel vaak onbekend. Dus zeker weten doe ik het ook niet. En daarom is er ook bij de diagnose weinig aandacht voor. Melden bij de neuroloog lijkt me desondanks wel een goed idee. Misschien is het bij jou toch een puzzelstukje,
1207

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door 1207 »

ik heb af en toe last van tinnitus
rotvervelend wel
Steenbokje76

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Steenbokje76 »

@ Peekie
Ik heb 'oorsuizen' alleen in episodes gehad, dus enkele weken steeds en daarna hield het dan weer op.
Heb niet echt oorsuizen, maar meer andere geluiden zoals een blikkerig geluid in oren of het geluid van krekels in een veld.
Heel irritant wel en lag er ook van wakker. Oordopjes (waxbolletjes) in oren doen hielp wel wat!
Gelukkig nu geen last meer van sinds enkele maanden. :)
Succes morgen!
Peekie

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Peekie »

Thanks voor jullie reacties, interessant om te lezen!

Mij update van de uitslag bij de neuroloog: diagnose MS is gesteld. 10 bandjes gevonden in de liquor. Geen twijfel wat dat betreft. Ik was al wat voorbereid ook al dankzij dit forum, waarvoor dank. Dus een grote verrassing was het niet, maar het voelt nog niet helemaal écht ofzo. Gelukkig zijn er ook een hoop mensen waarbij de MS relatief rustig verloopt dus daar ga ik voor en de diagnose is wat dat betreft lekker vroeg gesteld, dus daar zie ik het positieve sowieso wel van in.
Fijn dat ik het hier ook even zo kwijt kan. Dat helpt denk ik ook bij het beseffen. Komende dagen maar ook even goed bedenken hoe en wie ik het ga vertellen in mijn omgeving. Hoe zijn jullie hiermee omgegaan?

Verstuurd vanaf mijn SM-G981B met Tapatalk

Klick

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Klick »

in het begin heb ik het alleen mijn familie verteld, ik zat volop in de ontkenningsfase en ben gewoon doorgaan met mijn werk.
later, paar maanden, toen het echt niet meer anders kon heb ik het verteld.
Marina

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Marina »

Bah.. geen fijn nieuws Peekie :(.
Ook al was je al wat voorbereid, het blijft natuurlijk wel nieuws dat je toch overvalt (voor je gevoel). Het is ook echt niet vreemd dat het nog niet echt voelt hoor. Toen ik mijn diagnose kreeg kon ik het de eerste tijd nog helemaal niet geloven (kwam wel volkomen onverwachts, wat dat betreft heb je het iets makkelijker gelukkig). Ik vind het goed van je dat je er een bericht over plaatst en denk inderdaad ook dat dat je kan helpen om het te beseffen, om niet je "kop in het zand te steken" en het te kunnen verwerken.

Je hebt zeker gelijk dat het lang niet bij iedereen zo snel verloopt en dat de diagnose vroeg is gesteld is zeker wel een voordeel! Er is steeds betere medicatie met goede resultaten als je er vroeg mee begint en er zijn ook veel ontwikkelingen gaande wat dat betreft.

Het is goed dat je er rustig over wil nadenken aan wie je het wil vertellen. Sommige mensen vertellen het aan bijna niemand, bijv. omdat ze het er niet te vaak over willen hebben, anderen zijn er opener over. Persoonlijk heb ik het alleen uit mezelf verteld aan familie en vrienden, maar als mensen mij vroegen wat er aan de hand was omdat ze me met een kruk zagen lopen dan vertelde ik het, een beetje afhankelijk van de persoon, toch gewoon, ook omdat dat denk ik tot meer begrip leidt.
Steenbokje76

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Steenbokje76 »

@ Peekie, balen zeg dat je slecht nieuws hebt ontvangen. :(
Take your time in het vertellen van je diagnose aan mensen. Er is geen volgorde.
Gewoon doen wat goed voelt.
Ik heb zelf eerst even de tijd genomen om het nieuws te laten bezinken en het alleen mijn moeder, zus en een goede vriendin verteld. Want ik verwachtte anders teveel appjes etc tegelijk en zat daar niet op te wachten. Dus heb het zelf gedoseerd verteld in mijn omgeving. Want je krijgt ook vragen etc, als je het verteld en die kosten ook allemaal energie. Maar ben wel heel open naar mijn omgeving over mijn MS.
Een revalidatietraject kan je hierbij evt. ook ondersteunen.
Sterkte.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp