Dat is inderdaad moeilijk te zeggen hoe dat bij jou persoonlijk zit.
Myelopathie (ziekte of beschadiging van het ruggenmerg) kan ook los staan van de MS.
Denk ook dat je dat het beste aan je neuroloog kunt vragen.
Mijn huidige reis door diagnoseland
-
Peekie
Re: Mijn huidige reis door diagnoseland
Thanks voor jullie reacties!
Aanstaande vrijdag heb ik de eerste afspraak met MS gespecialeerde arts (ass.)
Ik zal daar hopelijk al m'n vragen kunnen stellen
Verstuurd vanaf mijn SM-G981B met Tapatalk
Aanstaande vrijdag heb ik de eerste afspraak met MS gespecialeerde arts (ass.)
Ik zal daar hopelijk al m'n vragen kunnen stellen
Verstuurd vanaf mijn SM-G981B met Tapatalk
-
Peekie
Re: Mijn huidige reis door diagnoseland
Update: Vanochtend eerste gesprek gehad met MS arts-ass.
De myelopathie haard is inderdaad MS gerelateerd. De diagnose MS was eigenlijk al heel duidelijk en zonder twijfel, dus dit bevestigt het extra.
We hebben wat van mijn andere klachten doorgenomen en zij heeft weer even de fysieke testjes gedaan. Die heb ik allemaal prima doorstaan. Ik heb gelukkig weinig heftige klachten. Mijn oogzenuwontsteking is nog niet 100% hersteld, maar daar heb ik eigenlijk nu weinig last van. Veel tintelingen in benen, maar dat beperkt mijn functioneren niet. Alleen obstipatie is wel heel vervelend. Dus ik mag denk ik in m'n handen knijpen.
Vandaag ook nogmaals bloed laten prikken voor een update van volledig bloedbeeld. 3 maart 1ste afspraak met MS verpleegkundige en dan gaan we medicijnen bespreken. 1ste lijns hulp bij het Antonius wordt ingezet. Komende tijd ga ik mij maar eens inlezen over de verschillende medicijnen enz
Verstuurd vanaf mijn SM-G981B met Tapatalk
De myelopathie haard is inderdaad MS gerelateerd. De diagnose MS was eigenlijk al heel duidelijk en zonder twijfel, dus dit bevestigt het extra.
We hebben wat van mijn andere klachten doorgenomen en zij heeft weer even de fysieke testjes gedaan. Die heb ik allemaal prima doorstaan. Ik heb gelukkig weinig heftige klachten. Mijn oogzenuwontsteking is nog niet 100% hersteld, maar daar heb ik eigenlijk nu weinig last van. Veel tintelingen in benen, maar dat beperkt mijn functioneren niet. Alleen obstipatie is wel heel vervelend. Dus ik mag denk ik in m'n handen knijpen.
Vandaag ook nogmaals bloed laten prikken voor een update van volledig bloedbeeld. 3 maart 1ste afspraak met MS verpleegkundige en dan gaan we medicijnen bespreken. 1ste lijns hulp bij het Antonius wordt ingezet. Komende tijd ga ik mij maar eens inlezen over de verschillende medicijnen enz
Verstuurd vanaf mijn SM-G981B met Tapatalk
-
Marina
Re: Mijn huidige reis door diagnoseland
@Peekie
Al is het natuurlijk niet fijn op zich om de diagnose te hebben, goed dat je nu volledige duidelijkheid hebt hierover en je kunt gaan nadenken over en starten met behandelingen.
En fijn dat je weinig last van heftige klachten hebt!
Goed denk ik om het probleem van obstipatie met je MS-verpleegkundige ook te bespreken tijdens je komende afspraak.
Al is het natuurlijk niet fijn op zich om de diagnose te hebben, goed dat je nu volledige duidelijkheid hebt hierover en je kunt gaan nadenken over en starten met behandelingen.
En fijn dat je weinig last van heftige klachten hebt!
Goed denk ik om het probleem van obstipatie met je MS-verpleegkundige ook te bespreken tijdens je komende afspraak.
-
Klick
Re: Mijn huidige reis door diagnoseland
@Peekie heeft de ass arts je uitgelegd wat myelopathie is?
neem je tijd voor het beslissen van welke remmer je wil gebruiken.
neem je tijd voor het beslissen van welke remmer je wil gebruiken.
-
Peekie
Re: Mijn huidige reis door diagnoseland
De myelopathie was in mijn geval voor zover ik begreep "gewoon" demyelinisatie in mijn ruggenmerg. Dus de standaard MS oorzaak.
Ik neem mijn symptomen gewoon weer mee op een lijstje naar de MS verpleegkundige:)
Verstuurd vanaf mijn SM-G981B met Tapatalk
Ik neem mijn symptomen gewoon weer mee op een lijstje naar de MS verpleegkundige:)
Verstuurd vanaf mijn SM-G981B met Tapatalk
-
Klick
Re: Mijn huidige reis door diagnoseland
aha ok, ja je kan je lijstje bespreken met de verpleegkundige.. die hebben vaak meer tijd en rust om alles te bespreken. succes 
-
Peekie
Re: Mijn huidige reis door diagnoseland
Weer even een update en wat dingen voor mijzelf op een rij. Gisteren met de MS verpleegkundige gezeten. Erg fijn, ze had inderdaad gewoon rustig de tijd en heeft alles uitgelegd.
Ze heeft mij voor nu 3 keuzes gegeven in medicatie
- glatirameeracetaat Copaxone (spuit 3x p/w)
-aubagio (teriflunomide) (pil klein 1x p/d)
-Tecfedira (dimethylfumaraat) (pil 2x p/d)
Zelf las ik ook over Zeposia ozanimod. Ik heb die vraag bij de verpleegkundige online neergelegd of dit ook een optie is en waarom wel/niet en advies gevraagd. Daar wacht ik nog op.
De spuit valt voor mij af. Ik begreep dat deze het minst effectief is en daarnaast moet deze op temperatuur gehouden worden en ik ga in mei 6 weken op rondreis en dan is dat wel heel onpraktisch.
Tecfedira lees ik veel over.. alleen ik ben een slechte ontbijter, en dat omgooien lijkt mij wel pittig. Ik las wel iemand die het slikte na de lunch ipv ontbijt. Als dat kan, zou het wel een optie kunnen zijn.
Aubagio lijkt het meest praktisch, maar las dat de effectiviteit ook niet is om over naar huis te schrijven.. maar dit voelt nu wel als mijn eerste keus.
Ik ben ook benieuwd naar zeposia en naar de reden waarom deze gisteren niet benoemd is. Deze is natuurlijk redelijk nieuw maar klinkt wel als een hele goede optie .
Verstuurd vanaf mijn SM-G981B met Tapatalk
Ze heeft mij voor nu 3 keuzes gegeven in medicatie
- glatirameeracetaat Copaxone (spuit 3x p/w)
-aubagio (teriflunomide) (pil klein 1x p/d)
-Tecfedira (dimethylfumaraat) (pil 2x p/d)
Zelf las ik ook over Zeposia ozanimod. Ik heb die vraag bij de verpleegkundige online neergelegd of dit ook een optie is en waarom wel/niet en advies gevraagd. Daar wacht ik nog op.
De spuit valt voor mij af. Ik begreep dat deze het minst effectief is en daarnaast moet deze op temperatuur gehouden worden en ik ga in mei 6 weken op rondreis en dan is dat wel heel onpraktisch.
Tecfedira lees ik veel over.. alleen ik ben een slechte ontbijter, en dat omgooien lijkt mij wel pittig. Ik las wel iemand die het slikte na de lunch ipv ontbijt. Als dat kan, zou het wel een optie kunnen zijn.
Aubagio lijkt het meest praktisch, maar las dat de effectiviteit ook niet is om over naar huis te schrijven.. maar dit voelt nu wel als mijn eerste keus.
Ik ben ook benieuwd naar zeposia en naar de reden waarom deze gisteren niet benoemd is. Deze is natuurlijk redelijk nieuw maar klinkt wel als een hele goede optie .
Verstuurd vanaf mijn SM-G981B met Tapatalk
-
Klick
Re: Mijn huidige reis door diagnoseland
@Peekie ik ben een tecfidera gebruiker en een slechte ontbijter.
eerst heb ik het geprobeerd met de lunch, maar dat beviel niet (last van mijn maag en meer flushes, continu de tijd in de gaten houden om op minimale aantal uren te komen)
ik neem nu al jaren een eiwitreep als ontbijt, de tec valt er zacht op! (ik neem nu een halve reep en dat is genoeg)
ook heb ik me aangewend halverwege de maaltijd de tec te nemen, dat heeft voor mij de maagklachten opgelost.
wat voor mij de doorslag gaf is dat van tec de lange termijn bijwerkingen bekend zijn, het middel is al jaren in gebruik onder een andere naam tegen psoriasis.
succes met je keuze!
eerst heb ik het geprobeerd met de lunch, maar dat beviel niet (last van mijn maag en meer flushes, continu de tijd in de gaten houden om op minimale aantal uren te komen)
ik neem nu al jaren een eiwitreep als ontbijt, de tec valt er zacht op! (ik neem nu een halve reep en dat is genoeg)
ook heb ik me aangewend halverwege de maaltijd de tec te nemen, dat heeft voor mij de maagklachten opgelost.
wat voor mij de doorslag gaf is dat van tec de lange termijn bijwerkingen bekend zijn, het middel is al jaren in gebruik onder een andere naam tegen psoriasis.
succes met je keuze!
-
Steenbokje76
Re: Mijn huidige reis door diagnoseland
@Peekie
Ben benieuwd of ozanimod (Zeposia) voor jou een optie is of waarom niet.
Ik heb voor Ozanimod 2 andere medicatie uitgeprobeerd: Rebif (injecteren), kreeg ik flinke bijwerkingen van en een lelijke huid vol grote grote rood/paarse vlekken en tecfidera maar daar kreeg ik direct een flinke allergische (huid)reactie van (brandend gevoel en rode uitslag over mijn hele lichaam). Dus al direct na de eerste capsule moest ik daarmee stoppen.
Daarna Ozanimod en dit bevalt voor mij het beste tot nu toe. Je mag de capsule op elk moment van de dag nemen zonder voedsel. En ik heb ook helemaal geen maagklachten ervan.
Helaas wel lymfopenie gekregen (laag aantal witte bloedcellen). Deze bijwerking komt vaak voor (aangezien deze medicatie zich ook richt op het vasthouden van de T cellen in de lymfeknopen) en maakt je dus wel wat vatbaarder voor infecties vanwege de lage aantal witte bloedcellen.
Maar tot zover geen last gehad van ernstige infecties.
Tot nu toe het meest blij met Ozanimod, omdat ik dan op een zo normaal mogelijk manier de dag doorkom. En ik goede verhalen lees over de effectiviteit vanuit de onderzoeken die zijn geweest.
Maar heb ook prima verhalen gehoord/ gelezen over tecfidera. Het is maar net wat bij jou goed valt en ook welke bijwerkingen je acceptabel vindt.
En wauw 6 weken op rondreis! Heel erg tof! Zou willen dat ik er de energie nog voor had
Zit zelf meer te denken aan een mooie cruise een keer. Lekker op de boot en verwend worden en vooral niet veel hoeven doen en soms boot af een stad(je) in
Ben benieuwd of ozanimod (Zeposia) voor jou een optie is of waarom niet.
Ik heb voor Ozanimod 2 andere medicatie uitgeprobeerd: Rebif (injecteren), kreeg ik flinke bijwerkingen van en een lelijke huid vol grote grote rood/paarse vlekken en tecfidera maar daar kreeg ik direct een flinke allergische (huid)reactie van (brandend gevoel en rode uitslag over mijn hele lichaam). Dus al direct na de eerste capsule moest ik daarmee stoppen.
Daarna Ozanimod en dit bevalt voor mij het beste tot nu toe. Je mag de capsule op elk moment van de dag nemen zonder voedsel. En ik heb ook helemaal geen maagklachten ervan.
Helaas wel lymfopenie gekregen (laag aantal witte bloedcellen). Deze bijwerking komt vaak voor (aangezien deze medicatie zich ook richt op het vasthouden van de T cellen in de lymfeknopen) en maakt je dus wel wat vatbaarder voor infecties vanwege de lage aantal witte bloedcellen.
Maar tot zover geen last gehad van ernstige infecties.
Tot nu toe het meest blij met Ozanimod, omdat ik dan op een zo normaal mogelijk manier de dag doorkom. En ik goede verhalen lees over de effectiviteit vanuit de onderzoeken die zijn geweest.
Maar heb ook prima verhalen gehoord/ gelezen over tecfidera. Het is maar net wat bij jou goed valt en ook welke bijwerkingen je acceptabel vindt.
En wauw 6 weken op rondreis! Heel erg tof! Zou willen dat ik er de energie nog voor had
Zit zelf meer te denken aan een mooie cruise een keer. Lekker op de boot en verwend worden en vooral niet veel hoeven doen en soms boot af een stad(je) in