Mijn huidige reis door diagnoseland
Geplaatst: 24 nov 2021, 14:04
Deel je ervaringen over dit onderwerp op MS.nl.
Ga naar: https://www.ms.nl/gesprekken/klachten-en-diagnose
Ik heb een heel aantal verhalen hier gelezen en ik vind het fijn om ook mijn verhaal (ook voor mijzelf) even uit te schrijven
Als eerst: ik heb de diagnose MS (nog) niet. Ik ben een vrouw van 33 jaar. Op dit moment staat 1 december een lumbaalpunctie gepland.
Hoe meer ik mij verdiep in MS, Hoe meer dingetjes ik herken. Aan de andere kant wil ik mezelf ook weer niet aanstellen en mezelf iets aanpraten een interessante balans..
Mijn verhaal:
Begin juni word ik opeens wakker met sterk verminderd zicht in mijn linkeroog. Na een paar dagen naar de huisarts gegaan die het in eerste instantie koppelde aan migraine. Ik had een soort migraine aanval gehad eind maart en sindsdien eigenlijk vanwege terugkomende hoofdpijn en vermoeidheid 100% ziekgemeld op het werk. Dus migrainemedicijnen zouden ook mijn ogen beter moeten maken. Na een week pillen geslikt, geen verbetering, dus zat ik weer op de stoel. Toen bedacht de huisarts dat het misschien wel een bloedvaatjes in mijn oog was dat stuk was gegaan, waardoor mijn zicht troebel werd. Dit zou nog wel een weekje kunnen duren en dan moeten verbeteren. Meer dan een week later (want ik was er wel klaar mee eigenlijk) heb ik toch maar weer gebeld, ik zag nog steeds slecht. Doorverwijzing naar de oogarts was het gevolg. Eerste bezoek oogarts was dat ik een bril nodig had, +1,5 voor mijn rechteroog en +0,5 voor mijn linker. Ik probeerde nog dor te vragen over mijn linkeroog, want daar had ik juist last van. Maar ik moest eerst maar een bril proberen. Ik was in die tijd nog steeds erg moe en de strijd heb ik toen snel opgegeven. Vanwege een erg tegenstrijdige meting bij de opticien in vergelijking met de oogarts werd ik toch nogmaals naar de oogarts gestuurd. Dit keer had ik een andere oogarts en had mijn bedrijfsarts mij de opdracht gegeven om echt goed door te vragen en eventuele onderzoek bij neuroloog te benoemen. Dus ik heb toen echt mijn best gedaan, maar toch weggestuurd met " neuroloog? Hmm nee joh.. je bent veel te jong! Misschien bij je huisarts nog eens naar je bloeddruk laten kijken. Maar verder gewoon een bril dragen"
Dus ik weer naar mijn huisarts. (Ondertussen is het 19 augustus!)
Mijn huisarts was erg verbaasd dat de oogarts mij niet had doorverwezen naar neuroloog en heeft dit direct voor mij geregeld. Eindelijk beetje daadkracht vanuit hem
In september eerst nog 3 weken op vakantie maar direct na mijn vakantie op 26 september hadden ze een plekje bij de neuroloog.
Met een arts in opleiding het hele vragenronde doorlopen en de fysieke testjes gedaan. Tijdens het gesprek en vooral achteraf erachter gekomen dat ik het symptoom van uthoff heel duidelijk had met mijn oog. Verdenking neuritis optica was de conclusie, maar met wat atypische kenmerken (geen pijn enz).
Er wordt een MRI en een VEP ingepland. Neuroloog ging ook weer op vakantie dus de uiteindelijke uitslag was 16 november. Het was een telefonische uitslag van 5 minuten, maar er was ook een uitgewerkt verslag online te zien. Conclusie telefoongesprek was vooral er zijn witte stofafwijkingen gevonden, waar we nog niet echt een conclusie uit kunnen halen. We plannen sowieso een MRI in over 4 a 5 maanden en optioneel is een LP om al eerder meer informatie te hebben. Dat wilde ik wel, dus deze is 1 december.
In het verslag MRI staat:
FLAIR-opnamen toont meerdere witte stof afwijkingen met name periventriculair gelegen. Op de sagittale opname per ventriculair gelokaliseerd. Met name zie beeld 1 3 0 serie 7 0 1 een beeld 1 8 3 serie 7 0 1. Daarnaast ook wat enkele witte stofafwijkingen meer gelokaliseerd juxtacorticaal hoog frontaal tot frontopariëtaal beiderzijds. Ook corticale laag temporaal rechts. Stam en cerebellum geen afwijkingen. Na toedienen van gadolinium geen pathologische aankleuring.
Conclusie MRI:
Supratentoriële witte stofafwijkingen die qua locatie een aspect in 1e distantie goed zouden kunnen passen bij demyelinisatie.
Verslag VEP
Patroon VEP: rechts goed gevormde en reproduceerbare corticale respons (P100) met normale latentie, links matig gevormde, wel reproduceerbare corticale respons met verlengde latentie.
Flits VEP: fraai gevormde corticale respons rechts met normale latentie, links matig gevormde corticale respons met sterk verlengde latentie.
CONCLUSIE:
Bij dit onderzoek ondersteuning voor een opticopathie links.
Totale conclusie:
Verdenking doorgemaakte neuritis optica, mgl in het kader veen demyeliniserende aandoening
Dus wat ik lees na wat gegoogle: laesies op 2 typische MS plekken
VEP die oogzenuwontsteking onderbouwt
Daarnaast heb ik gezocht op MS symptomen en heb dit lijstje nu;
-Uthoff fenomeen
- teken van Lhertmitte (rond april 2019 duurde paar maanden)
-Ergens in 2020 (?) Een week of sensatie bij het wrijven van voeten tegen elkaar. Tinteling/ alsof een steeksleutel er tegenaan fibreerde
-.2019 dysfagie, dat is moeite met slikken
-af en aan problemen met mijn darmen, oa obstipatie
-en dus een doorgemaakte oogzenuwonsteking (nog steeds geen 100% zicht terug, maar gaat wel echt stukken beter)
-(met tijden extreem) vermoeid en hoofdpijn/migraine. Daarom nu nog steeds ziekgemeld sinds eind maart en sinds 2 weken wel weer 8 uur per week aan het werk (van 32)
Uitslag LP volgt 20 december. De filmpjes van Bram hebben mij afgelopen dagen geleerd dat wanneer zij hier oligoclonale banden vinden, de diagnose MS gesteld kan worden.
Het lastige van dit alles is dat het natuurlijk ook zomaar helemaal niets kan zijn
Dus het is sowieso afwachten, ben blij dat ik even mijn verhaal op een rijtje kan zetten.
Ga naar: https://www.ms.nl/gesprekken/klachten-en-diagnose
Ik heb een heel aantal verhalen hier gelezen en ik vind het fijn om ook mijn verhaal (ook voor mijzelf) even uit te schrijven
Als eerst: ik heb de diagnose MS (nog) niet. Ik ben een vrouw van 33 jaar. Op dit moment staat 1 december een lumbaalpunctie gepland.
Hoe meer ik mij verdiep in MS, Hoe meer dingetjes ik herken. Aan de andere kant wil ik mezelf ook weer niet aanstellen en mezelf iets aanpraten een interessante balans..
Mijn verhaal:
Begin juni word ik opeens wakker met sterk verminderd zicht in mijn linkeroog. Na een paar dagen naar de huisarts gegaan die het in eerste instantie koppelde aan migraine. Ik had een soort migraine aanval gehad eind maart en sindsdien eigenlijk vanwege terugkomende hoofdpijn en vermoeidheid 100% ziekgemeld op het werk. Dus migrainemedicijnen zouden ook mijn ogen beter moeten maken. Na een week pillen geslikt, geen verbetering, dus zat ik weer op de stoel. Toen bedacht de huisarts dat het misschien wel een bloedvaatjes in mijn oog was dat stuk was gegaan, waardoor mijn zicht troebel werd. Dit zou nog wel een weekje kunnen duren en dan moeten verbeteren. Meer dan een week later (want ik was er wel klaar mee eigenlijk) heb ik toch maar weer gebeld, ik zag nog steeds slecht. Doorverwijzing naar de oogarts was het gevolg. Eerste bezoek oogarts was dat ik een bril nodig had, +1,5 voor mijn rechteroog en +0,5 voor mijn linker. Ik probeerde nog dor te vragen over mijn linkeroog, want daar had ik juist last van. Maar ik moest eerst maar een bril proberen. Ik was in die tijd nog steeds erg moe en de strijd heb ik toen snel opgegeven. Vanwege een erg tegenstrijdige meting bij de opticien in vergelijking met de oogarts werd ik toch nogmaals naar de oogarts gestuurd. Dit keer had ik een andere oogarts en had mijn bedrijfsarts mij de opdracht gegeven om echt goed door te vragen en eventuele onderzoek bij neuroloog te benoemen. Dus ik heb toen echt mijn best gedaan, maar toch weggestuurd met " neuroloog? Hmm nee joh.. je bent veel te jong! Misschien bij je huisarts nog eens naar je bloeddruk laten kijken. Maar verder gewoon een bril dragen"
Dus ik weer naar mijn huisarts. (Ondertussen is het 19 augustus!)
Mijn huisarts was erg verbaasd dat de oogarts mij niet had doorverwezen naar neuroloog en heeft dit direct voor mij geregeld. Eindelijk beetje daadkracht vanuit hem
In september eerst nog 3 weken op vakantie maar direct na mijn vakantie op 26 september hadden ze een plekje bij de neuroloog.
Met een arts in opleiding het hele vragenronde doorlopen en de fysieke testjes gedaan. Tijdens het gesprek en vooral achteraf erachter gekomen dat ik het symptoom van uthoff heel duidelijk had met mijn oog. Verdenking neuritis optica was de conclusie, maar met wat atypische kenmerken (geen pijn enz).
Er wordt een MRI en een VEP ingepland. Neuroloog ging ook weer op vakantie dus de uiteindelijke uitslag was 16 november. Het was een telefonische uitslag van 5 minuten, maar er was ook een uitgewerkt verslag online te zien. Conclusie telefoongesprek was vooral er zijn witte stofafwijkingen gevonden, waar we nog niet echt een conclusie uit kunnen halen. We plannen sowieso een MRI in over 4 a 5 maanden en optioneel is een LP om al eerder meer informatie te hebben. Dat wilde ik wel, dus deze is 1 december.
In het verslag MRI staat:
FLAIR-opnamen toont meerdere witte stof afwijkingen met name periventriculair gelegen. Op de sagittale opname per ventriculair gelokaliseerd. Met name zie beeld 1 3 0 serie 7 0 1 een beeld 1 8 3 serie 7 0 1. Daarnaast ook wat enkele witte stofafwijkingen meer gelokaliseerd juxtacorticaal hoog frontaal tot frontopariëtaal beiderzijds. Ook corticale laag temporaal rechts. Stam en cerebellum geen afwijkingen. Na toedienen van gadolinium geen pathologische aankleuring.
Conclusie MRI:
Supratentoriële witte stofafwijkingen die qua locatie een aspect in 1e distantie goed zouden kunnen passen bij demyelinisatie.
Verslag VEP
Patroon VEP: rechts goed gevormde en reproduceerbare corticale respons (P100) met normale latentie, links matig gevormde, wel reproduceerbare corticale respons met verlengde latentie.
Flits VEP: fraai gevormde corticale respons rechts met normale latentie, links matig gevormde corticale respons met sterk verlengde latentie.
CONCLUSIE:
Bij dit onderzoek ondersteuning voor een opticopathie links.
Totale conclusie:
Verdenking doorgemaakte neuritis optica, mgl in het kader veen demyeliniserende aandoening
Dus wat ik lees na wat gegoogle: laesies op 2 typische MS plekken
VEP die oogzenuwontsteking onderbouwt
Daarnaast heb ik gezocht op MS symptomen en heb dit lijstje nu;
-Uthoff fenomeen
- teken van Lhertmitte (rond april 2019 duurde paar maanden)
-Ergens in 2020 (?) Een week of sensatie bij het wrijven van voeten tegen elkaar. Tinteling/ alsof een steeksleutel er tegenaan fibreerde
-.2019 dysfagie, dat is moeite met slikken
-af en aan problemen met mijn darmen, oa obstipatie
-en dus een doorgemaakte oogzenuwonsteking (nog steeds geen 100% zicht terug, maar gaat wel echt stukken beter)
-(met tijden extreem) vermoeid en hoofdpijn/migraine. Daarom nu nog steeds ziekgemeld sinds eind maart en sinds 2 weken wel weer 8 uur per week aan het werk (van 32)
Uitslag LP volgt 20 december. De filmpjes van Bram hebben mij afgelopen dagen geleerd dat wanneer zij hier oligoclonale banden vinden, de diagnose MS gesteld kan worden.
Het lastige van dit alles is dat het natuurlijk ook zomaar helemaal niets kan zijn
Dus het is sowieso afwachten, ben blij dat ik even mijn verhaal op een rijtje kan zetten.