Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Mijn huidige reis door diagnoseland

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Toeter »

@Peekie

Hey Peekie,

Hier ook een tecfidera gebruiker. Dat moeten ontbijten voor de tecfidera was bij mij slechts tijdelijk.

Ik doe intermittent fasting en mijn eerste maaltijd is dus de lunch.

Ik neem mijn pil wel s ochtends meteen na het wakker worden op mijn nuchtere maag. In het begin zou dat gegarandeerd buikpijn hebben gegeven, maar na ongeveer een half jaar was dat ontbijten steeds minder nodig.

Bij zeposia vond ik het risico op huidkanker ook een behoorlijk nadeel.

Ook heb je na het stoppen met zeposia een sterk reboundeffect. Dat betekent dat je meestal verhoogde ziekte activiteit krijgt als je stopt.

Tecfidera heeft juist een laag reboundeffect. Meestal kunnen mensen stoppen zonder meteen ziekte activiteit te krijgen.

Ik vond dat belangrijk want ik had een kinderwens.

Met Tecfidera hoef je bij een kinderwens maar 1 maand vantevoren te stoppen. Bij zeposia moet je 3 maanden gestopt zijn, voor je mag stoppen met anticonceptie.

Succes met kiezen!
Klick

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Klick »

dit soort informatie gaf aan mij het gevoel dat het blijkbaar niet zo lang in je systeem zit, dus als er iets niet goed gaat je er ook snel vanaf kan.
iets wat voor mijn gevoel met bijvoorbeeld infusen niet kan.

dit is puur een gevoel, ik heb dit niet aan een arts gevraagd.
Nessa

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Nessa »

Tecfidera is inderdaad relatief snel uit je lichaam. Maar het kan heel wat langer duren voor je bent hersteld van eventuele bijwerkingen.

Ik ben destijds 4 maanden arbeidsongeschikt geweest door de bijwerkingen. En mijn loopvermogen is nooit meer hersteld. Voor ik ziek werd van Tecfidera kon ik nog 5 kilometer hardlopen, nu nog maar 500 meter wandelen. Ik heb er een flinke opdonder van gekregen.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Toeter »

@Nessa wat ontzettend heftig! Belangrijk om dat mee te nemen in de overweging inderdaad.

@Peekie : dat is inderdaad een nadeel van tecfidera ongeveer de helft van de mensen ervaart zulke heftige bijwerkingen, dat ze moeten stoppen met het middel.

Ik had zelf bijna geen bijwerkingen. Minimaal buikpijn, regelmatig een flush. Nu na 1,5 jaar heb ik geen bijwerkingen meer.

Dan heb je een redelijk 'mild' medicijn dat gemiddeld genomen 55% remt. Al heel wat meer dan de 30% van mylan.

Waar dat in zit dat de een er zo ziek van wordt en de ander niet, weten ze niet.
Peekie

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Peekie »

Vandaag gebeld met MS verpleegkundige.
Ze gaf aan dat ozanimod wel een optie is voor mij. Dit heeft ze nog extra bij neuroloog neergelegd en ik mag er voor kiezen. De mogelijke bijwerkingen zijn wel wat ernstiger met je hart enz, zijn ze volgens mij nog wat terughoudender erin. Ze stuurt mij informatie per post en kan daarna mijn keus maken.
Zelf neig ik nu naar aubagio. Simpel in gebruik en bijwerkingen zijn bekend. Ik heb geen zwangerschapswens dus dat weegt niet mee voor mij.

Ervaringen zijn zo verschillend bij iedereen.. ben er afgelopen dagen wel achter dat ik het toch van te voren niet weet hoe mijn lichaam er op reageert. En misschien reageer ik mega goed op aubagio en is het gebruiksgemak superfijn.

Kleine afweging is misschien om te starten na mijn rondreis voor het geval de bijwerkingen heftig zijn.

Blijft wel lastige keus

Verstuurd vanaf mijn SM-G981B met Tapatalk

Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Toeter »

Het is heel lastig. Daarom is het goed dat je je vantevoren goed inleest en een afgewogen beslissing maakt.

Met een medicijn beginnen is niet niks. Er kunnen bijwerkingen zijn, maar zelf vond ik het ook lastig dat ik überhaupt een medicijn moest nemen voor de rest van mijn leven.

Als je overtuigd bent van je keuze, ben je al een eind op weg.

Succes!
ardo

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door ardo »

Ook ik heb gekozen voor Aubagio, ondertussen 3 jaar geleden. Bevalt goed, geen MS aanval meer gehad en veel makkelijker vol te houden dan het prikken met Rebif.
In het begin moest de maag zich even instellen op de nieuwe situatie (ontlasting ging wat makkelijker) maar was al snel verdwenen. Maak er een gewoonte van de dag te starten met een (klein) pilletje en verder zijn de 'normale' afspraken met de neuroloog meestal voldoende als opvolging.
Sommige neurologen willen graag je bloed blijven onderzoeken i.c.m. de controle afspraak, maar dat is het enige.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Qanuk00 »

@Peekie
Je bent wel goed aan het afwegen en aan het sparren, en wat je zegt klopt.

Elk lichaam reageert anders, laat staan dat ook de MS per persoon verschilt. Dit maakt het enorm lastig welke behandeling het beste bij je past. Neem daarvoor vooral de tijd.

Belangrijk is dat je in gesprek blijft met MS vpke, neuroloog en jezelf steeds weer een spiegel voorhoudt wat kan ik wel/niet, wat wil ik wel/niet.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Peekie

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Peekie »

Thanks voor jullie reacties. Dit heeft mij wel echt geholpen :)

Gisteren is de eerste levering van medicatie bezorgd. Ik heb gekozen voor Aubagio. En gisteren ook gelijk gestart. Vandaag dag 2. Geen last van bijwerkingen op dit moment So far so good zeggen we maar

Verstuurd vanaf mijn SM-G981B met Tapatalk


Marina

Re: Mijn huidige reis door diagnoseland

Bericht door Marina »

Fijn dat je tot nu toe in ieder geval geen last van bijwerkingen hebt ! En ik denk ook goed dat je gisteren gelijk bent gestart. Er zijn steeds meer aanwijzingen uit onderzoek dat het gunstig is voor het verloop van de MS om al vroeg te starten met medicatie.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp