Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Dan toch MS

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Girlsmom

Dan toch MS

Bericht door Girlsmom »

Hallo allemaal,

Ik lig sinds zaterdag in het ziekenhuis met allerlei klachten.
Sinds de week daarvoor had ik van de ene op andere dag geen gevoel meer in mijn staartbeen, lezen. Dit was dus een heel vervelend gevoel wanneer ik naar toilet moest gaan, aangezien mijn huid daar zo gevoelloos bleek.

Dit straalde uit naar mijn benen en voeten met tintelingen.
Ze hebben mriscans genomen van mijn rug en hersenen. Op de mri van mijn rug is in mijn beenmerg een wit vlekje te zien wat de ontsteking kan verklaren. Op de mr van mijn hersenen was na lang zoeken ook een wit vlekje te bespeuren aan de rechterkant in een vergeefbare zone (volgens de neuroloog).
Nu hebben ze een limbaalpunctie uitgevoerd en opnieuw bloed afgenomen.

Uit die eerste resultaten bleek het dan toch misschien geen ms te zijn.
De witte bloedcellen bij ms moeten lager zijn dan 50 en de mijne zijn 99. Een virale infectie ligt rond de 100 en een bacteriële infectie zou meer moeten zijn dan 400.

Nu ben ik deze nacht wakker geworden en lijkt de gevoelloosheid uitgebreid naar mijn romp. Ik voel wel nog het verschil tussen warm en koud, maar mijn huid voelt gek.

Straks weet ik wel de resultaten en ik hoop nog steeds op een of andere infectie.

Graag jullie mening en als het MS is eventueel tips hoe ik deze diagnose kan verwerken.

Ik ben 31 jaar en mama van 3 fantastische dochter van 6, 4 en 2 jaar.
Bram_MSinbeeld

Re: Dan toch MS

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Tjee wat schrikken @Girlsmom, heel veel sterkte in ieder geval!

Hier kun je een filmpje zien over hoe de diagnose MS gesteld wordt. Maar ik kan me goed voorstellen dat je geen zin en tijd hebt om die nu te bekijken.

Ik begrijp uit je verhaal dat er een laesie (zo'n wit vlekje) gevonden is in je ruggenmerg en ook op de MRI van je hersenen. Ik denk dat je neuroloog met 'vergeefbare zone' bedoelt dat het op een plek zit die niet direct klachten veroorzaakt. Wat dat betreft is het ruggenmerg geen 'vergeefbare zone'. Omdat daar zoveel zenuwen door een vrije smalle ruimte lopen levert schade in die 'kabel' heel snel merkbare klachten op.

Ze hebben nu een lumbaalpunctie genomen (waarom en hoe kun je hier zien). Wat belangrijk is is dat ze daar naar bepaalde groepen van gelijksoortige antilichamen gaan zoeken. Zo'n eerste bloedtest zegt nog niet zo veel, maar snel zullen de resultaten van het hersenvocht-onderzoek er zijn.

En dan de 'ham vraag':
Girlsmom schreef: 29 nov 2021, 03:40 Graag jullie mening en als het MS is eventueel tips hoe ik deze diagnose kan verwerken.

Ik ben 31 jaar en mama van 3 fantastische dochter van 6, 4 en 2 jaar.
MS is niet het einde van de wereld. Er zijn tegenwoordig ook best goede medicijnen die het ziekteproces vertragen en zelfs in een deel van de mensen volledig lijken te stoppen.

Maar 'fijn' is het natuurlijk absoluut niet...
1207

Re: Dan toch MS

Bericht door 1207 »

Girlsmom schreef: 29 nov 2021, 03:40 Graag jullie mening en als het MS is eventueel tips hoe ik deze diagnose kan verwerken.
je ligt voor de 1e keer met zoiets in de kliniek en post dit dan om half 4 's nachts, ik vermoed vanuit de kliniek.
ik snap perfect dat je totaal in paniek bent

probeer eerst tot rust te komen en wacht af, heb je ms dan heb je het normaal gezien al eventjes. Heb je het niet dan trek je nadien een fles open om dat te vieren
OlleRRMS2012

Re: Dan toch MS

Bericht door OlleRRMS2012 »

@Girlsmom , jeetje wat een onzekere tijd voor je. Je voelt je nu absoluut niet goed en hebt zorgen om een eventuele diagnose.

Zelf heb ik er lang over gedaan om te kunnen dealen met de onzekerheid van ms. Ik ben geen prater, maar ik heb geleerd om aan goede vriendinnen te vertellen waar ik mee zit (hoe idioot ook).

Wat mij ook helpt is om aan iemand (vriendin/therapeut/poh ggz van de huisarts) mijn grootste angsten uit te spreken, hoe irreeel ze ook kunnen zijn. Ik heb er zelf als ik ze hardop uitgesproken heb veel minder last van.

En stop met googelen, daar voel je je waarschijnlijk alleen maar ellendiger van.

En ik sluit me aan bij @Bram_MSinbeeld
Ik kan met de diagnose MS goed leven.
Klick

Re: Dan toch MS

Bericht door Klick »

google is nu even niet je vriend, mensen zetten alleen maar narigheid online, als het goed gaat gaan ze niks melden.

inmiddels kan ik ook goed leven met de diagnose, mijn hele leven is veranderd. dat was precies wat ik voelde bij de diagnose, mijn hele wereld stortte in.. pas na een paar jaar kan ik zeggen, dit is beter..
Girlsmom

Re: Dan toch MS

Bericht door Girlsmom »

Bedankt@Bram_MSinbeeld , @1207 , @Klick @OlleRRMS2012

Er blijft nog steeds onzekerheid. Ze denken wel dat ik voor 98/99% een auto immuunziekte heb. Ze twijfelen tussen MS of sarcoidose. Ik kan wel bij die 1% horen en nog steeds een virale infectie hebben. Ik heb mij in mijn achterhoofd wel voorbereid op het negatieve nieuws. Ook omdat ik meer klachten heb. Nu is mijn huid aan de borstkas en bovenbenen gevoelloos. Net zoals je een epidurale gekregen hebt.
Mijn linkerhand is opeens ook zo stijf. De neuroloog zag dat ik gisteren op was van de stress en al dagen niet geslapen heb. Hij heeft me dan ook een slaappilletje gegeven gisteren. Deed wel even deugd zo diep slapen en niet piekeren.

De andere resultaten van de ruggenprik waren negatief, dat vinden ze dus allemaal raar. Nu is het nog wachten op 1 test die uitsluitsel moet geven.

Hij heeft me wel flink bijgepraat en gezegd dat ik het niet zo negatief moet zien. Dat ze de laatste 10 jaar flink vooruit zijn gegaan en dat ze zelfs volop bezig zijn met een vaccin. Ook is het vrij “goed” dat ik 31 jaar ben dus al wat ouder om de diagnose te krijgen. Dus de opstoot die ik dan nu zou hebben (als het effectief MS) is, is de eerste. Verder nog geen letsels te bespeuren op de mri.

Ik ben al een uitzondering en ik hoop dat ik dat blijf en toch bij die 1% hoor.
Wat niet wegneemt, dat ik ongelooflijk veel respect heb voor de mensen bij wie de diagnose is gesteld.

Het is bijzonder moeilijk omdat er wegens corona geen bezoek mag komen, dus al het nieuws moet je hier op je eentje verwerken.
Ik ben blij dat ik via deze weg zo’n lieve woorden lees ❤️

Duimen jullie nog even mee voor mij? 🙏🏻🤞🏻
Bram_MSinbeeld

Re: Dan toch MS

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Natuurlijk denken we aan je @Girlsmom!

Wat ik zelf fijn vond toen ik de diagnose kreeg was om te lezen/horen dat er zo ontzettend veel mensen zijn die de ziekte ook hebben (wel meer dan 30.000 in Nederland alleen) en dat het met de meeste ok gaat.
Natuurlijk zijn er uitzonderingen, en als je gaat zoeken op internet dan vind je ze snel genoeg, maar het is heel goed om je te realiseren dat dit uitzonderingen zijn en dat de meeste mensen prima met MS kunnen leven. Maar wat je neuroloog ook zegt, het is een enorm verschil met hoe het tientallen jaren geleden was. Een jonge neuroloog die ik ken vertelde me dat hij nauwelijks nog MS-patiënten ziet die echt in rolstoel belanden. Hij zei dat de medicijnen tegenwoordig een groot verschil maakten, een groot verschil met zijn oudere collega's die hun patiënten niets of nauwelijks effectieve medicatie konden aanbieden vroeger.

Probeer inderdaad je rust te vinden. Al die (heel begrijpelijke) stress maakt de symptomen erger, ook omdat je er nu zo op gefocust bent voel je van alles.

Heel vervelend dat je door COVID-19 geen bezoek kunt ontvangen. Hopelijk kun je video-bellen. Heel veel sterkte!
Laatst gewijzigd door Bram_MSinbeeld op 30 nov 2021, 23:29, 1 keer totaal gewijzigd.
Steenbokje76

Re: Dan toch MS

Bericht door Steenbokje76 »

@Girlsmom,
Veel sterkte met afwachten!
Klick

Re: Dan toch MS

Bericht door Klick »

alle onderzoeken de onzekerheid we kennen het allemaal van voor de diagnose. wat de diagnose ook gaat worden, is die periode het zelfde.
het is een heel nare tijd. je ziet je hele toekomst instorten, althans zo voelt het dan. je staat er niet bij stil dat de andere toekomst ook best prima is.

wat mij hielp in die tijd.. iemand die (hier) zei dat ik het waarschijnlijk al jaren heb en niet plotseling een ander wordt na de diagnose.

je neuro heeft gelijk, als het ms is dan valt er veel meer te remmen als 10jr terug.
sterkte!
Girlsmom

Re: Dan toch MS

Bericht door Girlsmom »

@Klick

Sacriodose is het al niet. Dat kunnen we al schrappen. Nu no steeds wachten op de resultaten of het al dan niet een virale infectie is. Duurt immens lang.
Ik wil medicatie want de symptomen worden heftiger. Misschien ook door de stress die zich echt wel zet op mijn lichaam.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp