Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Dan toch MS

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Klick

Re: Dan toch MS

Bericht door Klick »

grote kans dat stress daar idd een rol speelt.

probeer rust te vinden.. :knuffel:

als het viraal is zijn er dan medicijnen?
Bram_MSinbeeld

Re: Dan toch MS

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Girlsmom schreef: 30 nov 2021, 15:26 Sacriodose is het al niet. Dat kunnen we al schrappen. Nu nog steeds wachten op de resultaten of het al dan niet een virale infectie is. Duurt immens lang.

Ik wil medicatie want de symptomen worden heftiger. Misschien ook door de stress die zich echt wel zet op mijn lichaam.
Goede morgen @Girlsmom, hoe gaat het vandaag?
Hopelijk kunnen ze je snel wat meer duidelijkheid geven en beginnen met een behandeling.

In het geval van MS zouden ze kunnen kiezen voor een korte stootkuur met methylprednisolon, maar het kan ook zijn dat het juist averechts werkt bij een virale infectie (dat weet ik niet), of dat het verdere diagnostische tests onmogelijk maakt. Daarom is het van belang om eerst een diagnose te stellen.

Probeer ondanks de stress wat rust te vinden. Besef je dat het nemen van tijd nu geen nadelige gevolgen heeft voor je situatie. Misschien is even een moment nemen voor jezelf met een meditatie een idee? Dat heeft mijzelf geholpen.
Girlsmom

Re: Dan toch MS

Bericht door Girlsmom »

@Bram_MSinbeeld

De klachten nemen toe.
Wat 2 weken geleden wat zen verdoofd zitvlak was en moeite met plassen door een blaasonsteking is nu het volgende.
- drukkend gevoel op borst (ms hug)
- zware benen
- beide handen voelen koud dan heet en dan tintelingen, dan weer soms verkrampt.
- heb deze nacht thuis geslapen, maar zooo slecht. Geen oog dicht gedaan.

Ik heb de derde baxter sulomedrol gekregen. Ik krijg er nog 2.

Ik vind het moeilijk om rust te vinden en om te slapen. Waarschijnlijk heeft het ook te maken met die kuur.

Ik begin nu al doemscenario’s in mijn hoofd te steken dat ik gwn niets meer kan en nooit van die klachten ga afgeraken.

Ik weet dat ik het tijd moet geven en zeker bij gevoelsstoornissen, maar het maakt me allemaal zo bang!
Marina

Re: Dan toch MS

Bericht door Marina »

Hoi @Girlsmom,

Ik heb je topic gevolgd en begrijp dat het allemaal niet makkelijk is en ik kan me goed voorstellen dat het je schrik aanjaagt. Zeker als je klachten toenemen en deze moeilijk te negeren zijn.

Zoals ik het begrijp heb je inmiddels een methylprednisolonkuur gekregen en heb je deze momenteel voor 3/5e achter de rug(?).
Zo'n kuur kan inderdaad ervoor zorgen dat je moeilijk kunt slapen en mede daardoor weinig rust krijgt. Wat op zijn beurt er weer voor kan zorgen dat je vermoeid(er) raakt en (daardoor) alles je ook 'harder valt', je meer kunt gaan piekeren, angsten meer de kop opsteken..
Ik heb al gelezen op het forum dat mensen gingen 'stuiteren' en emotioneler werden van solumedrol.

Probeer de kuur de tijd te geven om z'n werk te doen. En probeer of je wat afleiding kunt zoeken. Je bezig te houden met totaal andere dingen.
De mens lijdt nog altijd het meest aan het lijden dat hij vreest maar dat niet op komt dagen..
Sterkte, hou vol :knuffel: !
Laatst gewijzigd door Marina op 04 dec 2021, 12:26, 2 keer totaal gewijzigd.
Bram_MSinbeeld

Re: Dan toch MS

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Girlsmom schreef: 03 dec 2021, 15:08 @Bram_MSinbeeld
Ik heb de derde baxter sulomedrol gekregen. Ik krijg er nog 2.

Ik vind het moeilijk om rust te vinden en om te slapen. Waarschijnlijk heeft het ook te maken met die kuur.
In februari 2017 kreeg ik de diagnose hersenkanker bovenop mijn MS. Dat was natuurlijk enorm schrikken en onzeker. Als onderdeel van de behandeling kreeg ik een maand lang dexamethason. Dat is ook een corticosteroïde, net als solumedrol. Dat zorgde ervoor dat ik bijna iedere nacht wakker werd en doemscenario's in mijn hoofd afspeelde.

Wat mij hielp was te bedenken dat: "Stel, het doemscenario is waar. Wil ik dan de komende tijd mezelf bezig houden met het onvermijdelijke, of wil ik er ondanks dat toch het beste van maken?"

Ik heb er een filmpje over gemaakt:
“Kom op jongens! Lol maken!”
Afbeelding

Het is alles behalve gemakkelijk helaas...
Girlsmom

Re: Dan toch MS

Bericht door Girlsmom »

@Bram_MSinbeeld
Inmiddels terug thuis en gisteren de laatste dosis solu-medrol gekregen.
De klachten waarmee ik naar het ziekenhuis ben gegaan, zijn al wat afgenomen maar nog niet helemaal.

Uitsluitsel of het MS is weet ik pas 21/1, maar ik hou het al in mijn achterhoofd.

Mijn romp is nu volledig verdoofd en heb ook continue last van koude handen en voeten.
Mijn rechterhand lijkt niet van mij, maar kan er wel nog mee functioneren.
Volgens de neuroloog heeft dit niets te maken met het letsel.
Misschien zit het tussen mijn oren.
Mijn handen en voeten leken ook wel gezwollen door de kuur, dus misschien moeten we het daar even op houden.

Waar ik momenteel het meeste last van heb is alsof ze een band strak rond mijn middel hebben. Kan dit ook nog bij de opstoot horen? Blijft die voor altijd zo intens of is dat moeilijk te verspellen?
Girlsmom

Re: Dan toch MS

Bericht door Girlsmom »

@Bram_MSinbeeld
Oh en ik heb het sinds die medrolkuur ook zo koud.
Alsof ik de griep heb 😑
Bram_MSinbeeld

Re: Dan toch MS

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Girlsmom schreef: 06 dec 2021, 12:47 @Bram_MSinbeeld
Inmiddels terug thuis en gisteren de laatste dosis solu-medrol gekregen.
De klachten waarmee ik naar het ziekenhuis ben gegaan, zijn al wat afgenomen maar nog niet helemaal.
Het kan inderdaad wel een tijdje duren voordat ze helemaal weg zijn.
Girlsmom schreef: 06 dec 2021, 12:47 Uitsluitsel of het MS is weet ik pas 21/1, maar ik hou het al in mijn achterhoofd.
Het is alvast fijn dat ze acute dingen hebben kunnen uitsluiten.
Girlsmom schreef: 06 dec 2021, 12:47 Mijn romp is nu volledig verdoofd en heb ook continue last van koude handen en voeten.
Bah.
Girlsmom schreef: 06 dec 2021, 12:47 Mijn rechterhand lijkt niet van mij, maar kan er wel nog mee functioneren.
Volgens de neuroloog heeft dit niets te maken met het letsel.
Misschien zit het tussen mijn oren.
Het zit sowieso tussen je oren (ook als het hersenletsel is) ;)
Op wat voor manier lijkt de hand niet van jou? Wat b.v. wel vaak voorkomt door MS is dat de 'proprioceptie' verstoort is. Waardoor je niet meer weet waar je ledemaat zich in de ruimte bevindt.
Girlsmom schreef: 06 dec 2021, 12:47 Mijn handen en voeten leken ook wel gezwollen door de kuur, dus misschien moeten we het daar even op houden.
Dat kan heel goed door de kuur komen, vocht vast houden is na zo'n kuur volgens mij 'normaal'.
Girlsmom schreef: 06 dec 2021, 12:47 Waar ik momenteel het meeste last van heb is alsof ze een band strak rond mijn middel hebben. Kan dit ook nog bij de opstoot horen? Blijft die voor altijd zo intens of is dat moeilijk te verspellen?
Wat je omschrijft kan de 'MS hug/MS knuffel' zijn, komt het overeen met de uitleg van MSweb?
Girlsmom schreef: 06 dec 2021, 12:49 Oh en ik heb het sinds die medrolkuur ook zo koud.
Alsof ik de griep heb 😑
Ik ken die bijwerking zelf niet, misschien de neuroloog? Is je lichaamstemperatuur ook laag of hoog?
Girlsmom

Re: Dan toch MS

Bericht door Girlsmom »

Ondertussen is het 18 dagen geleden sinds de laatste cortisonekuur.

De strakke band is verdwenen, mijn handen zijn stukken beter en ik heb opnieuw meer energie. Ik slaap ook terug beter en probeer de stress achterwege te laten.

Ik heb al met enkelingen gepraat die het al jaren hebben en bij wie het stabiel is. Dus daar trek ik me aan op.

Nu is het wel nog wachten tot 21/1 op de uitslag, maar we zullen het maar op MS houden waar ze dan vrij snel bij zijn?
Aangezien ik 3 weken geleden 2 actieve ontstekingen had en voor de rest geen letsels.

Ik heb me proberen verdiepen in OMS en probeer dit nu toch wat toe te passen en gezonder te gaan leven.

Zijn er hier mensen die anders zijn gaan eten en meer zijn gaan bewegen?
Klick

Re: Dan toch MS

Bericht door Klick »

wat fijn dat die band verdwenen is!

ja, ik ben van bijna geen beweging (kantoorbaan) naar minimaal 3km lopen per dag gegaan (rustig opgebouwd, afgekeurd)

ook ben ik minder koolhydraten gaan eten. ik merk dat vooral teveel chocolade een negatieve invloed heeft op mijn energie de volgende dag. zelf vind ik het belangrijk nog wel koolhydraten te eten. die haal ik vooral uit aardappels en groente. ook eet ik haast niks meer uit pakjes of zakjes.
Laatst gewijzigd door Klick op 23 dec 2021, 12:58, 1 keer totaal gewijzigd.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp