Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Dan toch MS

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Marina

Re: Dan toch MS

Bericht door Marina »

Girlsmom schreef: 23 dec 2021, 11:43 De strakke band is verdwenen, mijn handen zijn stukken beter en ik heb opnieuw meer energie. Ik slaap ook terug beter en probeer de stress achterwege te laten.
Dat is fijn. Goed om te lezen!
Nu is het wel nog wachten tot 21/1 op de uitslag, maar we zullen het maar op MS houden waar ze dan vrij snel bij zijn?
Weliswaar zonder verdere kennis over jouw medische situatie: als dit je eerste klachten zijn die op MS wijzen zou ik dan inderdaad denken dat ze er, gesteld dat het inderdaad MS is, snel bij zijn.
Zijn er hier mensen die anders zijn gaan eten en meer zijn gaan bewegen?
Zeker!
Zelf ben ik alleen meer gaan bewegen en heb nu ook 2x per week fysiotherapie. Ik merk inmiddels een aanzienlijk verschil met toen ik noodgedwongen maanden thuis zat en maar heel weinig de deur uit kon om te wandelen of fietsen.
Ik ben niet anders gaan eten, maar wel meer verse producten en minder kant-en-klaar.
Voorzover ik heb gelezen is het niet wetenschappelijk aangetoond dat dieten zouden helpen maar wordt wel aangeraden om gezond te eten volgens de schijf van vijf.

Zie ook hier: https://msvereniging.nl/dossiers/gezonde-voeding-en-ms/
https://msvereniging.nl/dossiers/meer-bewegen-is-beter/
Girlsmom

Re: Dan toch MS

Bericht door Girlsmom »

@Marina
@Bram_MSinbeeld

Ff een update.

Mijn lumbaalpunctie was goed. Ze hebben geen oligoclonale banden gevonden. De neuroloog zegt wel dat ik alsnog MS heb en moet starten met eerstelijnsmedicatie.
Uit de lumbaalpunctie kwam wel het EBV uit en er stond dubieus bij of ik het al dan niet toen doormaakte.

Nu mijn vraag aan jullie. Als er geen bandjes gevonden zijn, is het dan MS?
Wilt dit iets zeggen want meer uitleg gaf de neuroloog er niet echt over.
Nu sprak hij dat ik al twee eerdere letsels had, terwijl in mijn verslag 1 stond.

Hij raadde me ook aan om met tecfidera of aubagio te beginnen. Ik was er niet echt op voorbereid op die medicatie en het gesprek was ook niet zo aangenaam.

Ik heb 22/2 wel een tweede opinie in het UZ van Gent. Ik ben benieuwd wat daaruit komt.

Verder zijn de klachten weggenomen, maar ik ben nog steeds zo angstig.
Ik weet niet hoe ik dit moet loslaten.

Het trillen inwendig in het lichaam heb ik wel de ene dag. Na een wandeling voelt het intenser. Het is weg wanneer ik in bad lig, dan voel ik het niet.
D-Cheryl

Re: Dan toch MS

Bericht door D-Cheryl »

Hi Girlsmom,

We kennen elkaar nog niet, maar ik spring hier toch even in om te beginnen met een grote knuffel. :knuffel:

Ik herken dat trillen, en bij mij was dat begin van een periode waarin de angst de overhand nam. Maak je twijfels en angsten bespreekbaar: ik weet niet of je het proces tot nu toe alleen doorloopt, maar zoek een familielid, vriendin, of eventueel een vrijwilliger die je hierin bijstaan wil. Iemand met wie je kunt praten, bij wie je je uiten kunt, en iemand die meegaat naar de gesprekken.

Een positieve lp is niet (meer) altijd nodig voor een definitieve diagnose. Als je eerst 1 plekje had, en nu nieuwe klachten en een nieuw plekje op een specifieke plaats, dan is het eigenlijk wel duidelijk voor de neuroloog. Zie voor meer uitleg bv Wikipedia: https://nl.wikipedia.org/wiki/McDonaldc ... en_in_2017

Ik vond het ook spannend om te beginnen met meds, en koos er destijds voor om eerst de second opinion af te wachten. Dat mag: dit is jouw lichaam en je mag de tijd nemen om alles te verwerken en tot een goede keuze te komen. "Nee" is ook een antwoord.

In de tussentijd: vooral blijven ademen. In...uit...in...uit. Er komt altijd weer een nieuwe dag.
Girlsmom

Re: Dan toch MS

Bericht door Girlsmom »

@D-Cheryl

Oh dat wist ik niet dat. Je vermoed dan toch dat er OB gevonden worden in de lp?

Misschien zit ik nog zwaar id ontkenning, kan ook!

Ik had op de hersenen een actieve ontsteking en eentje in ruggenmerg. De ontsteking in de hersenen heb ik niet echt klachten van ondervonden, die in het ruggenmerg wel nml gevoelsstoornissen en de ms hug.

Nu die trillingen kan idd wel van angst zijn. Ik hoop dat ik snel de rust in mijn hoofd mag terug vinden en alles een beetje kan plaatsen.

Ik denk nu alleen heel negatief. En zie mijn toekomst dan ook heel negatief in. Ik heb drie dochters waarvan de jongste volgende maand 1 jaar wordt.

Dus ik vind het behoorlijk pittig. En ik hoop dat ik binnenkort kan terugkijken op deze tijd en kan zeggen dat het toch meevalt!
D-Cheryl

Re: Dan toch MS

Bericht door D-Cheryl »

Een lp is alleen om de diagnose (extra) te bevestigen, maar een negatieve lp doet een spreiding in plaats en tijd niet teniet. Dus nee: voor een MS diagnose is een positieve lp niet nodig.
Of je wel of niet klachten had ("klinisch beeld") doet er in zo een geval ook niet heel erg meer toe.

Via de neuroloog zijn (in Nederland tenminste, ik vermoed dat je misschien Belgische bent?) psychologen die gespecialiseerd zijn in neuropsychologie en je kunnen helpen om je gedachten op een rijtje te zetten.
Verder hebben hier de huisartsen vaak ook praktijk-begeleiders: deze hebben een psychisch-sociale achtergrond en zijn wat laagdrempeliger te benaderen via de huisarts. Sowieso is een afspraak maken met de huisarts om de diagnose te bespreken vaak fijn.
Je kunt er je hart luchten, en omdat zij middenin de wijk zitten kunnen ze je goede tips geven over alles wat er op je af komt.

Het is inderdaad een heel pittige tijd, en doe het alsjeblieft niet alleen.
Gelukkig heb je ons forum al gevonden, dat is al een eerste stap.
Marina

Re: Dan toch MS

Bericht door Marina »

Hoi @Girlsmom,

Om eerst eens op je angstklachten in te gaan: ik kan het me heel best voorstellen dat je nog zo'n last hebt van angstige gevoelens ook al zijn je klachten nu weg. Het is dan ook een behoorlijk heftige ervaring als je zo onverwachts van de ene op de andere dag klachten krijgt, die op zichzelf ook nog eens behoorlijk angstig om te ervaren kunnen zijn, zoals de gevoelloosheid bijv.

Ik kan me ook voorstellen dat het daarbij ook schrikken is als je ineens hoort dat in plaats van 1 er 2 letsels zijn gevonden en dat je ineens, onverwachts, moet gaan nadenken over medicatie. En als dan ook nog het gesprek met de neuroloog niet zo aangenaam is kan ik me voorstellen dat dit alles je angst juist groter maakt in plaats van minder..

En dan heb je ook een gezin met 3 opgroeiende kinderen waarvan de jongste nog erg jong is en wat dus veel van je vraagt als moeder. Ik kan me goed voorstellen dat je je daar ook de nodige zorgen over maakt en het je angstig maakt over hoe dat allemaal moet met zo'n ziekte.
Ik kan daarover niet meepraten uit eigen ervaring, maar bijv. hier kun je een aantal ervaringsverhalen lezen van moeders met MS waarin zij vertellen hoe ze, ondanks hun ziekte, hun ouderrol vervullen https://msweb.nl/leven-met-ms/kinderen- ... ms-deel-2/. Op dit forum zijn ook moeders met MS waarmee je ervaringen zou kunnen uitwisselen en je zorgen delen.

Zoals D-Cheryl al schreef kan het goed werken om de angst te kunnen loslaten door erover te praten met mensen. Dat is dan ook eveneens mijn advies.

Goed dat je ook een 2e opinie hebt. Dit kan je eventueel ook helpen bij het verwerken van de uitslag.

Overigens wat betreft E(ppstein)B(arr)V(irus), dit komt bij 95 % van de volwassen bevolking voor.

Sterkte :aai: !
Laatst gewijzigd door Marina op 23 jan 2022, 14:57, 5 keer totaal gewijzigd.
Bram_MSinbeeld

Re: Dan toch MS

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Girlsmom schreef: 23 jan 2022, 09:13 Mijn lumbaalpunctie was goed. Ze hebben geen oligoclonale banden gevonden.
...
Nu mijn vraag aan jullie. Als er geen bandjes gevonden zijn, is het dan MS?
In dit filmpje vertelde ik wat het nut van een lumbaalpunctie is bij een MS-diagnose.
Afbeelding
Het kan inderdaad dat de diagnose MS gesteld wordt zonder dat je oligoclonale bandjes hebt (komt bij ±10% van de mensen met MS voor).
Girlsmom schreef: 23 jan 2022, 09:13 Wilt dit iets zeggen want meer uitleg gaf de neuroloog er niet echt over.
Wetenschappelijkonderzoek heeft laten zien dat statistisch gezien MS minder snel verloopt bij mensen zonder oligoclonale banden. Heel overtuigend is dit resultaat niet...
Girlsmom schreef: 23 jan 2022, 09:13 Nu sprak hij dat ik al twee eerdere letsels had, terwijl in mijn verslag 1 stond.
Om de diagnose te stellen zonder oligoclonale banden zijn twee of meer letsels nodig in twee of meer hersengebieden.
In dit filmpje legde ik dat uit:
Afbeelding
Girlsmom schreef: 23 jan 2022, 09:13 Hij raadde me ook aan om met tecfidera of aubagio te beginnen. Ik was er niet echt op voorbereid op die medicatie en het gesprek was ook niet zo aangenaam.
Wat vervelend dat het gesprek niet aangenaam was... Bij een MS-diagnose vroeg beginnen met een medicijn heeft veel voordelen voor later. Steeds meer wetenschappelijke studies laten zien dat zodra je vroeg een effectief medicijn gebruikt je later een stuk minder handicaps hebt.
Girlsmom schreef: 23 jan 2022, 09:13 Ik heb 22/2 wel een tweede opinie in het UZ van Gent. Ik ben benieuwd wat daaruit komt.
Ik hoop op meer begrip en dat ze de tijd nemen om uit te leggen wat er aan de hand is en wat de beste behandelopties zijn.
Girlsmom schreef: 23 jan 2022, 09:13 Verder zijn de klachten weggenomen, maar ik ben nog steeds zo angstig.
Ik weet niet hoe ik dit moet loslaten.
Wat vervelend, heel veel sterkte in ieder geval! Ik denk dat volledig loslaten niet mogelijk zal zijn (ik kan dat zelf tenminste niet), maar over tijd is het hopelijk te accepteren en is het gemakkelijker te leven met de onzekerheid. Voor mezelf helpt het mij om goed te begrijpen wat er aan de hand is, vandaar dat ik zo veel uitzoek.
LL82

Re: Dan toch MS

Bericht door LL82 »

Pffff… wat moet je veel doormaken en al die onzekerheid… Ik hoop dat er snel meer duidelijkheid voor je zal zijn.

Bij mij is t andersom. Ik heb klinische klachten. Een myelitis gehad wv 15 dagen ziekenhuis, ik heb oligoclonale banden maar mri zijn goed. Ik ben al twee jaar bezig en word alleen maar slechter en slechter maar er is ‘niks’ zeggen ze.T is zo gek allemaal.
Girlsmom

Re: Dan toch MS

Bericht door Girlsmom »

Bedankt voor de antwoorden!
Girlsmom

Re: Dan toch MS

Bericht door Girlsmom »

@D-Cheryl
@Bram_MSinbeeld

Het verslag van de neuroloog staat online.
Daarin staat dat ik twee aankleurende letsels had. Eentje in ruggenmerg en hoofd. Ze hebben een oud letsel gevonden die dus niet meer aankleurde en dus kan er gediscussieerd worden over spreiding in tijd, aangezien ik voor mijn ziekenhuisopname nooit klachten had. En aangezien mijn lumbaalpunctie positief was. (Geen OCB gevonden)

Verder had ik bij mijn ziekenhuisopname ook een flinke blaasonsteking en verhoogde witte bloedcellen, waardoor de twijfel op een virale infectie lang duurde.

Ik ben wel al gestart met tecfidera op zijn aanraden, 22/2 tweede opinie.

Ik dacht dat wanneer ze de spreiding in tijd niet kunnen aanduiden, er wordt gesproken over een CIS. Maar toch blijft deze neuroloog bij vermoedelijk MS, RRMS.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp