Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

stamcel transplantatie

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
1207

Re: stamcel transplantatie

Bericht door 1207 »

Hoe zit het eigenlijk bij stamceltherapie voor primair progressieven?
Daar vind je bijna niets over heb ik de indruk
Marina

Re: stamcel transplantatie

Bericht door Marina »

OlleRRMS2012 schreef: 05 dec 2021, 20:01 Wordt aHSCT ook toegepast bij secundair progressieve ms? En hoe zijn de resultaten?
Ik hoop daar ook meer over te kunnen horen. Ben wel bang dat die toepassing nog ver weg is (mede door de reden die Steenbokje77 aan geeft) :hmmm: .
Bram_MSinbeeld

Re: stamcel transplantatie

Bericht door Bram_MSinbeeld »

In het kort: HSCT werkt het beste voor jonge mensen met actieve RRMS. Wanneer je ouder bent neemt de kans op complicaties toe, maar wellicht is de effectiviteit van de behandeling ook minder door het oudere immuunsysteem. Wanneer je progressieve MS hebt werkt het minder goed, zeker wanneer je geen actieve ontstekingen hebt.

Waarschuwing: lange wetenschappelijke inhoud met plaatjes
OlleRRMS2012 schreef: 05 dec 2021, 20:01 Wordt aHSCT ook toegepast bij secundair progressieve ms? En hoe zijn de resultaten?
Uit een recente publicatie van Burt et al. over aHSCT bij 507 mensen met MS.
Conclusie: "In patients with RRMS, autologous non-myeloablative HSCT is an effective one-time therapy, while HSCT appears of less benefit for newly diagnosed SPMS."
Interessant zijn de 'PFS' (progression-free survival) grafieken. PFS=blijvende EDSS-verslechtering van ≥ 0.5 punt
Ze schrijven dat na 5 jaar 95% van de mensen met RRMS en 66% van de mensen met SPMS niet achteruit zijn gegaan.
Ook vertellen ze dat mensen met RRMS meer vooruitgang lieten zien in EDSS dan mensen met SPMS.

Is daarom aHSCT voor SPMS waardeloos?

Tijdens ECTRIMS in 2021 werd deze poster gepresenteerd.

Met als conclusie: "A patient-derived stem cell transplant is more effective than available disease-modifying therapies (DMTs) at slowing disease progression in people with active secondary progressive multiple sclerosis (SPMS), according to a real-life study in Italy."

Niet heel verrassend, aHSCT is effectiever dan welke huidige DMT dan ook. Ze werken allemaal tegen de ontstekingen, dus ook allemaal minder goed bij progressieve MS. Het wordt interessant als andere medicatie komt die anders werkt. De 'btk-remmers' lijken veelbelovend
1207 schreef: 06 dec 2021, 16:28 Hoe zit het eigenlijk bij stamceltherapie voor primair progressieven?
Daar vind je bijna niets over heb ik de indruk
Dit is een van de weinige lange termijn data over onderandere mensen met PPMS; een plaatje uit het artikel "Long-term outcomes after aHSCT for MS".
Afbeelding
Op de Y-as staat Progression-Free-Survival, dus hoeveel procent van de mensen heeft na een bepaald aantal jaren (X-as) geen ziekte progressie (gemeten als blijvende EDSS achteruitgang) gehad.
Let op: de grafiek is gebaseerd op heel weinig mensen met PPMS. Dat komt omdat ze in de instellingen, die rapporteren aan de databases die ze gebruiken voor die studie, nauwelijks mensen met PPMS behandelen.
De lichte blauwe kleur op de achtergrond van de grafiek geeft de spreiding (en dus onzekerheid) aan in de metingen. Je ziet onder de grafiek de No. at risk staan. Daar zie je op hoeveel mensen de data in dat jaar is gebaseerd. Wat zie je bij 5 jaar en bij PPMS -> 1 persoon <-! Voor hetzelfde geld zou die grafiek de SPMS grafiek volgen.


Ik heb een tijdje geleden aan de hand van een boel wetenschappelijke artikelen het volgende figuur getekend.
Afbeelding

Wanneer je nog actieve ontstekingen hebt tijdens progressieve MS, dan is de uitkomst van de behandeling beter blijkt uit veel studies.

@1207, het gaat hier over HSCT (hematopoietische stamceltransplantatie). Er zijn ook andere stamcelbehandelingen waarmee geexperimenteerd wordt bij progressieve MS.
Einde waarschuwing
Klick

Re: stamcel transplantatie

Bericht door Klick »

@Bram_MSinbeeld ik ben blij met je uitleg :thumbup:
Marina

Re: stamcel transplantatie

Bericht door Marina »

Dank je @Bram_MSinbeeld voor deze informatie!

Het roept wel meteen een aantal vragen bij me op.
Bram_MSinbeeld schreef: 07 dec 2021, 07:48Wanneer je ouder bent neemt de kans op complicaties toe
Vanaf welke leeftijd ongeveer?


De tekst suggereert dat er nog wel enige werkzaamheid is als je geen actieve ontstekingen hebt. Wat en hoe groot is de werking van aHSCT op restschade van ontstekingen?
Ze schrijven dat na 5 jaar 95% van de mensen met RRMS en 66% van de mensen met SPMS niet achteruit zijn gegaan.
Ook vertellen ze dat mensen met RRMS meer vooruitgang lieten zien in EDSS dan mensen met SPMS.
Ik ben benieuwd hoeveel vooruitgang er te zien was in EDSS voor mensen met SPMS/PPMS.
Het wordt interessant als andere medicatie komt die anders werkt. De 'btk-remmers' lijken veelbelovend
Hoe ziet dat eruit, moet je dan denken aan bijv. dit onderzoek? https://reumanederland.nl/nieuws/onderz ... en-bij-ra/
Bram_MSinbeeld

Re: stamcel transplantatie

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Marina schreef: 08 dec 2021, 13:15 Het roept wel meteen een aantal vragen bij me op.
Kom maar op met de vragen!

Waarschuwing: lange wetenschappelijke inhoud met plaatjes
Marina schreef: 08 dec 2021, 13:15 Vanaf welke leeftijd ongeveer?
Uit hetzelfde artikel als hierboven.
Afbeelding
Hier zie je het verloop. Het is niet een harde 'cut-off'.

De EBMT zegt in hun overzichtsartikel: "45 jaar oud, maximaal 10 jaar lang de diagnose MS".

Het is lastig om precies de rol van leeftijd los te koppelen. Mensen die ouder zijn hebben de ziekte vaak langer, ook zijn ze meestal wat meer gehandicapt. Het meest effectief lijkt zo vroeg mogelijk te behandelen. Hoe dat zit legde ik in dit filmpje uit.
Marina schreef: 08 dec 2021, 13:15 De tekst suggereert dat er nog wel enige werkzaamheid is als je geen actieve ontstekingen hebt. Wat en hoe groot is de werking van aHSCT op restschade van ontstekingen?
Je ziet bij mensen met actieve RRMS na behandeling verbetering in hun EDSS. Dit lijkt te komen door het stoppen van de acute ontstekingen waardoor de hersenen meer rust krijgen om zich te herstellen. Dit effect zie je eigenlijk niet bij mensen met SPMS/PPMS die geen actieve ziekte hebben. Toch zeggen veel mensen er weldegelijk baat bij te hebben. In dit artikel "het geheim van Rusland" schreef ik daar over. Of er meer aan de hand is weet 'men' niet. Door de tegenvallende resultaten bij progressieve MS worden die mensen niet geïncludeerd in wetenschappelijke studies. Waardoor er ook weer geen nieuwe wetenschappelijke informatie beschikbaar komt.
Marina schreef: 08 dec 2021, 13:15 Ik ben benieuwd hoeveel vooruitgang er te zien was in EDSS voor mensen met SPMS/PPMS.
In dit artikel vinden we dit plaatje over SPMS (die waren voornamelijk mensen met actieve MS)
Afbeelding
Marina schreef: 08 dec 2021, 13:15 [BTK-inhibitor] Hoe ziet dat eruit?
Die BTK-inhibitors zijn veel belovende medicijnen die nu al getest worden voor markttoelating in een fase 3 studie (Evobrutinib, Merck).
Hier kun je er iets meer over lezen. Ik moet eerlijk toegeven dat ik er zelf ook nog niet zo heel veel van weet.
Einde waarschuwing
OlleRRMS2012

Re: stamcel transplantatie

Bericht door OlleRRMS2012 »

Er is geen absolute leeftijdsgrens.

Er wordt in de hematologie (verschillende vormen van bloedkanker) gebruikt gemaakt van algoritmes waarin de risicofactoren worden meegenomen.

Zo kan iemand van 80 die sport en weinig co-morbiditeit heeft misschien wel in aanmerking komen, maar iemand van 60 met adipositas diabetes, bypassoperatie, nietfunctiestoornis misschien niet.

Dit specifieke algoritme kan niet gebruikt worden voor ms-ers omdat “wij” onze eigen stamcellen (autologe stamcellen) krijgen i.p.v. die van een donor (allogene stamcellen) wat, de autologe dus) veel minder complicaties geeft.
Marina

Re: stamcel transplantatie

Bericht door Marina »

Zeer bedankt @Bram_MSinbeeld voor de uitgebreide informatie & links met informatie!

aHSCT lijkt dus weinig te doen bij langer dan 10 jaar durende MS, zonder actieve ontstekingen en naarmate je ouder bent dan ca. 45 jaar als ik het goed begrijp.


Wat betreft BTK-remmers:

Zoals ik het begrijp uit je informatie blokkeren deze een eiwit (BTK) dat aanwezig is in verscheidene immuuncellen die een belangrijke rol spelen in het ontstaan van ontstekingen, waaronder B-cellen, macrofagen en monocyten.
Zit het verschil/de meerwaarde in vergelijking met DMT's hem er dan in dat deze niet alleen op de B- en/of T-cellen werken maar ook op andere immuuncellen of hoe moet je dat zien?
Bram_MSinbeeld

Re: stamcel transplantatie

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Marina schreef: 11 dec 2021, 11:50 aHSCT lijkt dus weinig te doen bij langer dan 10 jaar durende MS, zonder actieve ontstekingen en naarmate je ouder bent dan ca. 45 jaar als ik het goed begrijp.
Dat lijken de wetenschappelijke publicaties te zeggen. Als je in de Facebook groep van de 'Nederlandse HSCT strijders' leest dan zeggen veel mensen er toch behoorlijk baat bij te hebben ook al vallen ze buiten die ideale groep.
Marina schreef: 11 dec 2021, 11:50 Wat betreft BTK-remmers:

Zoals ik het begrijp uit je informatie blokkeren deze een eiwit (BTK) dat aanwezig is in verscheidene immuuncellen die een belangrijke rol spelen in het ontstaan van ontstekingen, waaronder B-cellen, macrofagen en monocyten.
Zit het verschil/de meerwaarde in vergelijking met DMT's hem er dan in dat deze niet alleen op de B- en/of T-cellen werken maar ook op andere immuuncellen of hoe moet je dat zien?
Je hebt gelijk, het grote voordeel is dat die BTK-remmers door de bloed hersen barrière kunnen en Ocrevus b.v. niet. Daarom is de invloed wellicht meer. Maar ik schreef dat het anders was dan de werking van de andere middelen, dat is niet zo, mijn fout.

Ik ben super druk op dit moment vandaar de afwezigheid. Wij vertrekken morgen naar Nederland voor vakantie en dat is met COVID-19 best lastig, dus veel geregel.

Dit weekend waren we nog bij een schildpadden-conservatie-centrum hier op de Filippijnen. Erg cool (maar dus even geen tijd voor MS) ;)
Afbeelding
Marina

Re: stamcel transplantatie

Bericht door Marina »

Bram_MSinbeeld schreef: 14 dec 2021, 01:23Als je in de Facebook groep van de 'Nederlandse HSCT strijders' leest dan zeggen veel mensen er toch behoorlijk baat bij te hebben ook al vallen ze buiten die ideale groep.
Interessant.. Denk jij dat er nog meer een rol speelt dan dan het effect van de positieve aandacht en alle geld en moeite die men steekt in de behandeling in het buitenland?
Maar ik schreef dat het anders was dan de werking van de andere middelen, dat is niet zo, mijn fout.
Kan gebeuren :) ..
Ik ben super druk op dit moment vandaar de afwezigheid. Wij vertrekken morgen naar Nederland voor vakantie en dat is met COVID-19 best lastig, dus veel geregel.
Heel begrijpelijk.
(Pak de plu's maar vast uit dan, het is hier echt Nederlands weer :hmmm: ;).)
Dit weekend waren we nog bij een schildpadden-conservatie-centrum hier op de Filippijnen. Erg cool (maar dus even geen tijd voor MS) ;)
Wow.. wat gaaf zeg !! Zeker cool 8-).
Hoop die ooit nog eens te spotten. Jullie boffen :D !
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp