Op 1 december plaatste MSweb hetvolgende bericht:
"Nederlandse stap aHSCT voor MS lijkt zeer nabij"
Dat is hartstikke mooi en het is hoog tijd. We zetten hier ons al tijden voor in:
In 2018 heb ik een filmpje gemaakt over wat HSCT is. Ik had toen nog het idee om een 10-delige videoserie te maken.
Elf maanden eerder dan toen ik dat filmpje opnam kreeg ik mijn eigen bloedstamcellen terug na chemotherapie (aHSCT). Ik onderging die behandeling vanwege een lymfoom in mijn hersenen.
Daarover heb ik drie filmpjes gemaakt voor mensen die het hele verhaal willen weten:
Als je dat filmpje over HSCT vergelijkt met een
recent filmpje dan valt op dat ik gemakkelijker praat en beweeg. Ook heb ik sinds de behandeling geen MS-ontstekingen meer gehad (even afkloppen
<- da's hout toch?).
aHSCT is zonder twijfel dè meest effectieve MS-behandeling, maar toch zijn er een stel misverstanden en vragen over. Hier zijn er een stel die ik over de jaren heen verzameld heb:
HSCT is de enige behandeling met potentie om MS een halt toe te roepen
Tegenwoordig zijn er ook andere medicijnen die dit kunnen bewerkstelligen; Natalizumab (
Tysabri), ocrelizumab (
Ocrevus), cladribine (
Mavenclad) en alemtuzumab (
Lemtrada) hebben in wetenschappelijke studies laten zien dat ze voor een grote groep patiënten in staat zijn om ziekteprogressie langdurig te stoppen. Immuunreconstitutie-therapieën (IRTs) zoals alemtuzumab (
Lemtrada) en cladribine (
Mavenclad) kunnen dat bij sommig mensen misschien wel voor altijd, ook al wordt het middel niet meer toegediend. De kans daarop is kleiner dan bij HSCT (ook een IRT).
Andere medicijnen hebben ook gevaarlijke bijwerkingen die gelijk zijn aan de risico’s van HSCT
Het is inderdaad waar dat andere MS-medicijnen gevaarlijke en vervelende bijwerkingen kunnen hebben en dat deze in ernst niet onder hoeven te doen voor mogelijke bijwerkingen van de HSCT-behandeling. Statistieken, dus kansen op deze bijwerkingen, zijn essentieel en dienen overwogen te worden.
In het buitenland worden mensen met progressieve MS en zonder actieve ontstekingen wel behandeld met HSCT. Nederland blijft achter.
Alleen een heel beperkt aantal (commerciële) centra behandelt mensen met progressieve MS zonder actieve ontstekingen. Veruit de meeste centra beperken zich tot MS-patiënten met een hoge ziekteactiviteit.
Bij mij en veel anderen heeft HSCT extreem goed geholpen dus wetenschappelijke studies zijn niet nodig
Het is fijn dat HSCT een positief effect heeft gehad, en dit is zo voor veel mensen. Specialisten erkennen dat HSCT een zeer effectieve behandeling kan zijn voor MS. Echter zijn wetenschappelijke studies belangrijk om dit positieve effect te kwantificeren en om te onderzoeken welke mensen met MS het meest geholpen zijn met de behandeling. Dit is essentiële informatie voor mensen die de risico’s en baten van de behandeling af willen wegen tegen andere opties.
Het is een HSCT-behandeling ondergaan of langzaam maar zeker aftakelen en in een verzorgingstehuis eindigen
Slechts een erg klein deel van mensen met MS belandt in een verzorgingstehuis. Nieuwe immuunmodulerende medicijnen zullen dit deel nog verder verkleinen. Er is zeker een klein deel waar bij progressie van MS wel zeer agressief verloopt, deze groep mag ook zeker niet uit het oog verloren worden, maar het is belangrijk om te bedenken dat dit de minderheid is.
Waarom zijn neurologen zo sceptisch over HSCT?
De Amerikaanse neuroloog Dr. Baeber heeft het erover in
dit filmpje.
- Neurologen zijn doorgaans conservatief.
- Verschil in cultuur tussen de neuroloog en bijvoorbeeld een hematoloog. Die laatste behandelt doorgaans mensen die dood gaan aan kanker. De patiënten van een neuroloog gaan meestal niet snel dood en zijn vaak jaren en misschien wel decennia bij de neuroloog.
- Tegenwoordig bestaan er zeer effectieve alternatieven die voor veel mensen best goed werken met minder ernstige bijwerkingen. Denk bij HSCT aan onvruchtbaarheid wat belangrijk kan zijn bij jonge vrouwen. Verhoogde kans op kanker en natuurlijk de overlijdenskans direct na behandeling.
- Het is overigens bekend uit verschillende wetenschappelijke enquetes dat patiënten bereid zijn om meer risico’s te nemen dan artsen.
- HSCT wordt niet overal voor MS uitgevoerd, daarom is het niet zomaar aan te bevelen. Plus de verzekeraar vergoed het niet.
- Er wordt niet voor HSCT geadverteerd zoals dat voor reguliere medicatie wel gebeurd. Neurologen krijgen hier training in. Patiënten ontvangen mooie brochures en boekjes. Dit is niet zo voor HSCT, dat komt omdat hier geen farmaceut achter staat die dat bekostigd. Hierdoor zijn neurologen niet zo goed op de hoogte van wat de huidige wetenschap zegt over HSCT.
De behandeling met andere medicijnen is net zo zwaar
Sommige eerstelijns medicijnen vereisen meerdere prikken per week. Een stel medicijnen zijn tabletten, waar je meestal nauwelijks bijwerkingen van ondervindt. Tysabri is een infuus dat per maand een halve dag kost. Lemtrada kost een of in sommige gevallen twee dagen per jaar voor 1, 2 of maximaal 3 jaar. Ocrevus wordt gegeven als een infuus dat een dag duurt. Dit ieder half jaar.
Een HSCT behandeling is het nodig om te reizen naar een buitenlandse instelling. Veel medische tests, de plaatsing van een hals- of. lieslijn, zware chemotherapie een ziekenhuisopname van enkele weken zijn nodig en daarna volgt een maandenlange herstelperiode.
Deze behandeling is wel bedoelt als een eenmalige behandeling. Na de behandeling zijn verdere MS medicijnen waarschijnlijk niet meer nodig.
Zelf denk ik dat er een grotere rol is weggelegd voor de aHSCT-behandeling dan de beperkte groep mensen met MS die ondanks het gebruik van reguliere DMT's toch MS-ontstekingen blijft houden (de groep waar hopelijk binnenkort toestemming in Nederland voor komt).
Ik schreef er een half jaar geleden over in deze column op MSweb: "Laat MS-patiënt meebeslissen over harde aanpak".