Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

zijn dit herkenbare symptomen geen demyelinisatie zichtbaar

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
lilyrose

zijn dit herkenbare symptomen geen demyelinisatie zichtbaar

Bericht door lilyrose »

Lieve mensen,

Ik heb een hele hele tijd niets gepost ondertussen nog steeds zoekend in diagnoseland..en weer bezig met onderzoeken.

Afgelopen jaar had mijn neuroloog het vermoeden van MS. Ik bleek inderdaad een witte stofafwijking te hebben. (mijn MRI lijkt versierd met vele sneeuwballen maar er waren geen tekenen van demyelinisatie).

Ik begon steeds moeilijker te lopen totdat ik haast niet meer kon lopen dit duurde een paar maanden en uiteindelijk ging het weer wat beter maar 1 been blijft last houden van stijfheid. Het is dus niet volledig genezen. Ik had toen ook last van een stijve nek waarbij ik soms een soort stroomschokken in mijn hoofd voelde bij bepaalde bewegingen. Ik kreeg spasmes in mijn linkerarm maar dat ging weer weg.
Het bleef een paar maanden rustig totdat ik in de zomer last vkreeg van een aanhoudend trillend oog. Dit bleef ook een paar maanden aanhouden. Afgewisseld met veel tintelingen in mijn benen en linkerarm.

Sinds een paar weken heb ik last van een verdoofd tintelend gevoel aan de nervus trigeminus (voelt alsof de tandarts hier een verdoving in heeft gezet, heel vreemd gevoel en soms lijkt er een druk op te staan en krijg ik er een vage hoofdpijn van. Nu ook een paar weken last van de linkerarm krachtverlies. Bij mij zijn het echt aanvallen (ik noem het aanvallen in clusters dus bv week tot paar weken op 1 plaats)..Het is net of steeds weer een ander lichaamsdeel wordt aangedaan soms kort maar later komt het terug op dezelfde plek maar dan erger of intenser.

Mijn neuroloog denkt niet meer aan MS hij tast nu soort van in het duister. Wat hij wel ontdekte vorig jaar was dat er een afwijking zat op een typische MS plek maar verder niet. Is dit herkenbaar voor sommigen dat het heel lang duurde eer dat men dit kon zien? Of zijn er mensen die eerst een andere diagnose kregen? En zijn er mensen die aanvallen hebben gehad maar waarbij er geen demyelinisatie te zien was maar later wel?

Ik wilde vorig jaar ook al een tweede opinie aanvragen maar omdat ik telkens zo last heb van extreme vermoeidheid ben ik er niet aan toe gekomen.
Marina

Re: zijn dit herkenbare symptomen geen demyelinisatie zichtbaar

Bericht door Marina »

Hoi lilyrose,

Ik begrijp uit je bericht dat er eerder een verdenking was op MS en nu niet meer.
Weet je de reden(en) dat je neuroloog nu niet meer aan MS denkt?
Wat voor onderzoeken worden er momenteel weer gedaan?

Er is wel een (witte stof-?) afwijking ontdekt op een typische MS-plek schrijf je.
Als het om "slechts" 1 afwijking gaat op 1 plek dan is het (nog) niet mogelijk om de diagnose MS te stellen. Bovendien is er geen sprake van demyelinisatie bij jou begrijp ik.

Ben je bekend met de MCDonald criteria voor het stellen van de diagnose MS? Hier kun je als je wilt een korte uitleg vinden: https://www.jongenms.nl/wat-is-de-mcdonaldcriteria/

Het kan helaas soms lang duren voor een diagnose MS kan worden gesteld. Ik heb zelf bijvoorbeeld eerder een MRI gehad om te zien of ik een hernia had. Later bleek dat ik al secundair progressieve MS had en dat ik vermoedelijk al ca. 15 jaar MS had.

Ik hoop dat er voor jou snel meer duidelijkheid komt!
lilyrose

Re: zijn dit herkenbare symptomen geen demyelinisatie zichtbaar

Bericht door lilyrose »

Hoi Marina,

dank je wel voor jouw reactie

Verdenking is gestopt op basis van het feit dat er geen sprake was van demyelinisatie.
Oh ja mijn leasies zijn met name subcorticaal gelegen. Dit is ook een reden waarom men is afgestapt van het MS idee. @Bram_MSinbeeld. Weet jij toevallig ook of er msleasies subcorticaal kunnen voorkomen?

Neuroloog denkt eerder dat er bij mij sprake is van hersen vaatschade men verbaast zich daarover omdat ik hier eigenlijk nog vrij jong voor ben. (dit kan vasc.dementie tot gevolg hebben).

Dit verbaast mij omdat wat ik nu heb echt een soort aanvallen zijn met symptomen die ik eerder ook al heb gehad. Dus toen ik jonger was over de jaren heen. Maar toen waren het milde symptomen maar het keert nu als het ware intensiever en langduriger terug. :hmmm: Voorheen herstelde het dan volledig maar nu niet. Het lijkt wel alsof er eerst een briesje waaide waardoor alle takken van de boom intact bleven, dan een storm en uiteindelijk een orkaan.

Hetzelfde met de vermoeidheid dat zijn gewoon aanvallen en tijdens die aanvallen krijg ik last van mijn blaas. Veel aandrang om te plassen, blaasontsteking.

En als ik een nieuw symptoom heb, zoals het tandartsverdoving gevoel bij mijn nervus trigemenius dan begint dat eerst lichtjes (briesje)..en komt het een paar keer terug gedurende bv een week.. En nu heb ik het dus constant een aantal weken lang (In storm modus)

Ik krijg nu weer een nieuwe MRI maar dan meer om te kijken of er sprake is geweest van een tia/infarct.

Neuroloog denkt dat mijn klachten hier mee te maken hebben. :? In het begin van het jaar had men ook het vermoeden dat ik een tia had gehad maar ik werd pas een paar dagen later door de neuroloog gezien. Ik had ook spraakproblemen die toen ongeveer een week aanhielden. Dat begint nu ook weer heb ik gemerkt, maar klachten ontstaan dan steeds na de tia (ook fysiek en volgens mij past dat niet erbij). Ik begin mij nu af te vragen of het wel tia's waren aangezien de symptomen zo lang duren. De tia die ik nu volgens de arts gehad zou hebben zou dan een paar weken geleden zijn geweest. :shock: :? Het blijft vaag. Maar ik wacht de komende MRI af.
Marina

Re: zijn dit herkenbare symptomen geen demyelinisatie zichtbaar

Bericht door Marina »

Hoi lilyrose,

Dat wijst voor zover ik weet niet in de richting van MS inderdaad.
Laesies bij MS zijn periventriculair, corticaal, juxtacorticaal, infratentorieel of in het myelum (ruggenmerg) gelegen.

Ik snap je verbazing over dat er sprake zou zijn van hersenvaatschade. Helaas kan ik er persoonlijk verder niets zinnigs over zeggen want daarvoor heb ik te weinig kennis van zaken.

Ik hoop dat de komende MRI je meer duidelijkheid zal geven.
Sterkte!
lilyrose

Re: zijn dit herkenbare symptomen geen demyelinisatie zichtbaar

Bericht door lilyrose »

Dank je wel voor jouw duidelijkheid.
Dat wijst voor zover ik weet niet in de richting van MS inderdaad.
Laesies bij MS zijn periventriculair, corticaal, juxtacorticaal, infratentorieel of in het myelum (ruggenmerg) gelegen.
Ik heb een periventriculaire laesie en eentje in het cerebellum .

Dank je wel ik besef dat ik toch wat meer gerichtere vragen kan stellen aan mijn arts en ook bij een second opinion. :D
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp