zijn dit herkenbare symptomen geen demyelinisatie zichtbaar
Geplaatst: 04 dec 2021, 17:52
Lieve mensen,
Ik heb een hele hele tijd niets gepost ondertussen nog steeds zoekend in diagnoseland..en weer bezig met onderzoeken.
Afgelopen jaar had mijn neuroloog het vermoeden van MS. Ik bleek inderdaad een witte stofafwijking te hebben. (mijn MRI lijkt versierd met vele sneeuwballen maar er waren geen tekenen van demyelinisatie).
Ik begon steeds moeilijker te lopen totdat ik haast niet meer kon lopen dit duurde een paar maanden en uiteindelijk ging het weer wat beter maar 1 been blijft last houden van stijfheid. Het is dus niet volledig genezen. Ik had toen ook last van een stijve nek waarbij ik soms een soort stroomschokken in mijn hoofd voelde bij bepaalde bewegingen. Ik kreeg spasmes in mijn linkerarm maar dat ging weer weg.
Het bleef een paar maanden rustig totdat ik in de zomer last vkreeg van een aanhoudend trillend oog. Dit bleef ook een paar maanden aanhouden. Afgewisseld met veel tintelingen in mijn benen en linkerarm.
Sinds een paar weken heb ik last van een verdoofd tintelend gevoel aan de nervus trigeminus (voelt alsof de tandarts hier een verdoving in heeft gezet, heel vreemd gevoel en soms lijkt er een druk op te staan en krijg ik er een vage hoofdpijn van. Nu ook een paar weken last van de linkerarm krachtverlies. Bij mij zijn het echt aanvallen (ik noem het aanvallen in clusters dus bv week tot paar weken op 1 plaats)..Het is net of steeds weer een ander lichaamsdeel wordt aangedaan soms kort maar later komt het terug op dezelfde plek maar dan erger of intenser.
Mijn neuroloog denkt niet meer aan MS hij tast nu soort van in het duister. Wat hij wel ontdekte vorig jaar was dat er een afwijking zat op een typische MS plek maar verder niet. Is dit herkenbaar voor sommigen dat het heel lang duurde eer dat men dit kon zien? Of zijn er mensen die eerst een andere diagnose kregen? En zijn er mensen die aanvallen hebben gehad maar waarbij er geen demyelinisatie te zien was maar later wel?
Ik wilde vorig jaar ook al een tweede opinie aanvragen maar omdat ik telkens zo last heb van extreme vermoeidheid ben ik er niet aan toe gekomen.
Ik heb een hele hele tijd niets gepost ondertussen nog steeds zoekend in diagnoseland..en weer bezig met onderzoeken.
Afgelopen jaar had mijn neuroloog het vermoeden van MS. Ik bleek inderdaad een witte stofafwijking te hebben. (mijn MRI lijkt versierd met vele sneeuwballen maar er waren geen tekenen van demyelinisatie).
Ik begon steeds moeilijker te lopen totdat ik haast niet meer kon lopen dit duurde een paar maanden en uiteindelijk ging het weer wat beter maar 1 been blijft last houden van stijfheid. Het is dus niet volledig genezen. Ik had toen ook last van een stijve nek waarbij ik soms een soort stroomschokken in mijn hoofd voelde bij bepaalde bewegingen. Ik kreeg spasmes in mijn linkerarm maar dat ging weer weg.
Het bleef een paar maanden rustig totdat ik in de zomer last vkreeg van een aanhoudend trillend oog. Dit bleef ook een paar maanden aanhouden. Afgewisseld met veel tintelingen in mijn benen en linkerarm.
Sinds een paar weken heb ik last van een verdoofd tintelend gevoel aan de nervus trigeminus (voelt alsof de tandarts hier een verdoving in heeft gezet, heel vreemd gevoel en soms lijkt er een druk op te staan en krijg ik er een vage hoofdpijn van. Nu ook een paar weken last van de linkerarm krachtverlies. Bij mij zijn het echt aanvallen (ik noem het aanvallen in clusters dus bv week tot paar weken op 1 plaats)..Het is net of steeds weer een ander lichaamsdeel wordt aangedaan soms kort maar later komt het terug op dezelfde plek maar dan erger of intenser.
Mijn neuroloog denkt niet meer aan MS hij tast nu soort van in het duister. Wat hij wel ontdekte vorig jaar was dat er een afwijking zat op een typische MS plek maar verder niet. Is dit herkenbaar voor sommigen dat het heel lang duurde eer dat men dit kon zien? Of zijn er mensen die eerst een andere diagnose kregen? En zijn er mensen die aanvallen hebben gehad maar waarbij er geen demyelinisatie te zien was maar later wel?
Ik wilde vorig jaar ook al een tweede opinie aanvragen maar omdat ik telkens zo last heb van extreme vermoeidheid ben ik er niet aan toe gekomen.