Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Aanvulling op forumregels

Hier staan de regels van het forum en vind je belangrijke mededelingen omtrent het forum terug
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Aanvulling op forumregels

Bericht door Qanuk00 »

Bedankt voor jullie reacties op topic viewtopic.php?t=7436.
We gaan ons best doen om zoveel mogelijk wensen en mensen gehoor te geven, maar we willen hiermee ook aangeven dat we nooit iedereen tevreden kunnen stellen met de uiteindelijke oplossing.

Zoals jullie weten heeft er net een wisseling in het moderator team plaatsgevonden, waardoor er mogelijk wijzigingen gebeuren die niet naar ieders tevredenheid zijn. We vragen jullie geduld hiervoor en mocht je een reactie willen geven, doe dit dan in eerste instantie naar app.php/contactadmin en niet openlijk op het forum. Dit werkt erg storend en bovendien is het niet eerlijk naar het moderator team toe, dat vrijwillig haar tijd steekt in het forum om alles zo goed mogelijk te laten lopen. Een gesprek ga je in beginsel onderling aan, niet publiekelijk.

Dit gezegd hebbende, willen we duidelijk maken dat we op basis van deze discussie een heldere richtlijn hebben, namelijk het forum overzichtelijk en leesbaar te houden voor elke gebruiker, dit houdt voor ons momenteel in:
  • Een forum is geen informatieverstrekker, zoals bijvoorbeeld MS Web, MS in Beeld, MS Talk, de columns, maar een uitwisseling van gebruikers-ervaringen, met eigen vragen en eigen beleving, met respect naar andere gebruikers toe;
  • Zorg dat informatie overzichtelijk blijft en kort wordt verwezen in de berichtjes, met voorkeur een link in plaats van een beeld;
  • Als je beeld wilt plaatsen, let dan op de grootte en pas je inhoud van het bericht daarop aan.
Zo houden we het forum voor iedereen overzichtelijk en toegankelijk!

Namens het moderator team

Met vriendelijke groet,
Qanuk00 en Toeter
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Steenbokje76

Re: Aanvulling op forumregels

Bericht door Steenbokje76 »

Bedankt voor jullie inzet moderators! Waardeer ik enorm. :goed:
AngelNoa

Re: Aanvulling op forumregels

Bericht door AngelNoa »

De wisseling van moderatoren is voor mij geen enkel probleem. Dat het forum niet meer is zoals 10 jaar geleden is spijtig, maar ik denk vooral dat het de tijd is waarin we leven.

Voor mij hoeft het forum niet anders...ik sta dan ook versteld als ik het topic lees waarnaar @Qanuk00 verwijst. Forum veranderen/aanpassen? En ineens berichten weg van Bram (hopelijk niet omdat ik daar over zei dat ik het niet duidelijk vond?) en dat hij van het forum vertrekt?

Soms ben ik blij dat ik niet alles lees en meekrijg. Ieder voor zich heeft dingen die je wel of niet fijn vind. Ik ook, een bepaald topic waarvan ik denk; moet ik dit nou aankaarten of ben ik dan een zeur?. Maar het forum is volgens mij over het geheel goed zoals het is, fijn dat er mensen zijn die nog willen modereren en verder...leef en laat leven?
1207

Re: Aanvulling op forumregels

Bericht door 1207 »

AngelNoa schreef: 05 dec 2021, 07:39 De wisseling van moderatoren is voor mij geen enkel probleem. Dat het forum niet meer is zoals 10 jaar geleden is spijtig, maar ik denk vooral dat het de tijd is waarin we leven.
het is dubbel
men wil vh forum en soort van café maken, of dat idee behouden, maar je ziet toch dat dezelfde soort vragen regelmatig terugkomen.
dat betekent toch dat er een behoefte is.

De diagnose is voor iedereen een persoonlijke 9/11 en het volgende dat je ziet is een complexe ziekte, een complexe overheid en een hele berg aan administratie, procedures, diensten, tussenkomsten, rechten, aanvragen, ...
op deze moment moeten de meesten nog al te vaak alles zelf uitzoeken. Sommige zijn daar beter in als andere en dan krijg je dus 2 klasse van patienten. De ene vindt zijn weg en de andere verzandt in bittere armoede ergens in een garage (omdat hij de trap niet meer op raakt)

Bram wil het heel wetenschappelijk houden, eveneens waardevol, maar daar is op dit forum geen echte plek voor en dus krijg je een enorme versplintering. Soms kan hij beknopter zijn, dat klopt

het café is mooi om eigen ervaringen te delen maar er ligt toch een heel domein braak.
Men kan inderdaad verwijzen naar andere diensten, diensten die beweren ms-patienten te helpen, maar ik ben echt niet de enige die daarmee overwegend negatieve ervaringen heeft.

ik ben belg en een kleine anekdote
Dit forum vond ik 3 of 4 dagen na mijn diagnose. Het heeft nog 2j geduurd voor ik ontdekte dat ms in Belgie een ernstige aandoening is en bijna alle medische kosten gewoon worden terugbetaald. na 7J ms en talloze contacten heeft nog geen enkele sociaal assistente mij gevraagd of ik dat ooit inorde heb gebracht. tijdens elke opname vind ik ms-patienten die dit nog steeds niet weten, soms na tientallen jaren diagnose. Ik heb die eerste 2j tussen de 1500 en 2000 euro teveel aan medische kosten betaald

Ook al de rest moet ik dan zelf uitzoeken en ik vermijd diensten en sociaal assistentes zoveel mogelijk. Het is jammer genoeg altijd miserie met die meisjes

Ik kan me nauwelijks voorstellen, zeker wat ik hier of op facebook soms lees, dat het in Nederland beter geregeld is. Dat gat zou dit forum kunnen opvullen om voor iedereen een gelijk speelveld te creëren.

ook voor mensen met een vermoeden van ms geldt dit. Vaak komen dezelfde vragen en vaak zijn de antwoorden ook gewoon hetzelfde,

just my 2 cents
Gesloten Vorig onderwerpVolgend onderwerp