Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Verlengde tussenposes tysabri

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Catoooo

Verlengde tussenposes tysabri

Bericht door Catoooo »

Hallo,

Ff een vraagje aan de tysabri gebruikers.

Sinds eh een jaar of iets langer?? (Voelt korter moet ik zeggen) zijn ze begonnen met de langere tussenpozes van de infusen.

Hoe bevalt dit jullie?

Merken jullie ook enige veranderingen qua de ms in vergelijking met de standaard van om de 4 week?

Ik ben zelf de laatste pr week meer moe, en merk vooral meer cognitieve klachten..

MAAR, Ik heb dan ook best een stressvolle periode achter de rug met e nodige zorgjes.

Maar ga dan toch denken, komt t nu puur daardoor, of omdat ik de tysabri nu om de 5 week krijg 🤔

Vandaar dat ik me afvraag of anderen dit ook herkennen sinds de verandering.

Mijn ms verpleegkundige en neuroloog hebben overleg gehad. Zij denken aan de stress.

Maar voor mijn geruststelling gaan we volgende week voor t infuus aan, t bloed even weer testen qua de waarde van de tysabri.

En als t voor mij uiteindelijk wel echt beter voelt dan mag ik ook weer terug naar om de 4 week. (Missch tijdelijk? Dat weet ik eigenlijk niet)

Verder heb ik ff weer wat stapjes terug gedaan in mijn doen en laten, en meer slapen overdag. Dat had ik ook beloofd aan de zusters bij t laatste infuus haha.. en sinds vorige week lukt me dat ook echt. 😋

T omschakelen heeft ff tijd nodig.

Oh en ze vertelden dat ze t er over hebben om als nieuwe richtlijn iedereen om de 6 week te zetten..

Iemand dit ook al gehoord?

En hoelang is jullie tussenpauze nu?

X
Effi

Re: Verlengde tussenposes tysabri

Bericht door Effi »

Hoi Catoooo,

In 'mijn' ziekenhuis wordt ook sinds een jaar gemeten hoeveel Tysabri er na 4 weken nog over is in je bloed. En aan de hand daarvan wordt je schema aangepast. Dit is in het kader van de MS-NEXT studie (onderzoek naar Tysabri schema's op maat) dat vanuit het Amsterdam UMC gecoordineerd wordt. Bij mij is er na 4 weken bijna niets meer over van de Tysabri, dus ik moest op een 4-wekelijks schema blijven.

Rot dat je je meer moe voelt bij je 5-wekelijkse schema zeg. Er zijn best veel mensen die zich meer moe voelen aan het einde van hun Tysabri schema. Ook bij een 4-wekelijks schema zijn er mensen die zich in de 4e week heel moe voelen of meer MS-klachten krijgen. Ze kijken echt uit naar hun infuus. In een eerder onderzoek van het Amsterdam UMC bleek gek genoeg dat dat gevoel niet gerelateerd was aan de hoeveelheid overgebleven Tysabri. Dus mensen die voelen dat ze echt toe zijn aan hun infuus, hebben soms nog veel Tysabri over in hun bloed. Ik heb zelf dus amper nog Tysabri over in mijn bloed na 4 weken, maar ik voel me gek genoeg nog prima. Blijkbaar spelen er dus nog andere factoren mee?

Bij de start van de studie stond ook in de info dat je op elk moment weer terug zou mogen naar het 4-wekelijkse schema, als je dat zou willen.

Ik heb (nog?) niks gehoord over dat iedereen standaard op een 6-wekelijks schema gezet zou worden (en ik hoop het ook niet). Ook best gek: gaan ze eerst iedereens bloed meten en een schema op maat aanbieden, om dan vervolgens iedereen weer op een standaard schema te zetten? :confused: Ik zal ook eens informeren de volgende keer als ik in het ziekenhuis ben!
Catoooo

Re: Verlengde tussenposes tysabri

Bericht door Catoooo »

Hoi Effi,

Dank je wel voor je reactie 🙂

Ik zit nu precies 10 jaar aan de ty, en ik had normaal gesproken ook helemaal geen extra klachten aan t eind van de 4 week.

Ik heb de afgelopen week echt heel veel toegegeven overdag met extra slapen als ik moe begon te worden, donderdag zelfs 5 uur geslapen met tussenpozen hihi

Maar ik moet zeggen dat ik me al wel weer wat helderder begin te voelen en dat de vermoeidheid al ietsje minder extreem is..

Dus ik krijg toch steeds meer t vermoeden dat t echt door een stressvolle periode komt. (pr maand)

Ik vind t indd ook best bizar als ze iedereen om de 6 week zouden gaan zetten.

Dat komt mensen zoals jou toch echt niet ten goede :| Als t zo word dan lijkt me toch wel dat er een bepaalde marge komt voor uitzonderingen?! :confused:

En indd dat je desgewenst altijd weer teug mag naar de 4 week, dat heeft mij ook doen besluiten om mee te doen.

En gelukkig zei ze ook nadrukkelijk hoor, dat als ik dat wil, ik dat ook kan gaan doen.

Nou fijne dag eerst verder!

En ik wacht de uitslag af.. denk dat ik die 10 Jan krijg want dan staat er weer een telefonisch consult gepland.

En blijf tot die tijd lkkr toegeven aan de extra rust :girlpower:

Liefs
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Verlengde tussenposes tysabri

Bericht door Qanuk00 »

Grappig hoe verschillend de instellingen werken, ik herinner me niet iets van bloedbepalingen voor schema's (alleen voor PML) voor de Tysabri. Ik heb inderdaad wel het een en ander erover gelezen en kom lotgenoten tegen die op bijvoorbeeld 5 weken zitten. Volgende week zal ik hier ook eens naar informeren, begin ook nieuwsgierig te worden.

Zelf krijg ik ook nog 4-wekelijkse behandeling, maar ik denk inderdaad dat de vermoeidheid in die laatste week voor de volgende behandeling met iets anders te maken heeft. Wellicht is het juist eerder dat het andersom ... je krijgt van de Tysabri een geweldige boost, dat merk ik de eerste dagen. Daar reageer ik dan ook wat met griepachtige verschijnselen op, maar dat ebt later weer weg. Maar ik ben veel energieker, kan meer aan. En ja, dan doe ik wellicht teveel en krijg ik weer een terugslag...? Die energieverdeling blijft dus een hele belangrijke!
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Catoooo

Re: Verlengde tussenposes tysabri

Bericht door Catoooo »

@Qanuk00

Ja lastig is dat hé die verdeling van de energie gedurende de 4 week hihi

Ik ga daar zelf inm wel bewuster mee om..
Maar heeft ook wel 5+ jaar geduurt voordat dat echt goed gaat misschien 🤔😋

Oh wat apart.. ik dacht dat ze in heel NL of elk ziekenhuis wel mee deden aan dat onderzoek. Misschien dat jouw ziekenhuis wel weer meedoet met een ander onderzoek ..

Liefs
Effi

Re: Verlengde tussenposes tysabri

Bericht door Effi »

Catoooo schreef: 14 dec 2021, 22:20
Oh en ze vertelden dat ze t er over hebben om als nieuwe richtlijn iedereen om de 6 week te zetten..

Iemand dit ook al gehoord?
Nou, ik heb t nagevraagd, maar ook in mijn ziekenhuis zijn ze hierover aan t overleggen. :shock: Heel vreemde overweging, nadat ze eerst iedereen een schema op maat aanbieden?!

Een standaard schema van 6 weken zou ik (ivm mn lage bloedwaarden na 4 weken) echt niet blij van worden. En ik denk al die mensen die na 3 weken een toename van hun klachten/vermoeidheid hebben ook niet.
Nessa

Re: Verlengde tussenposes tysabri

Bericht door Nessa »

Effi schreef: 29 dec 2021, 06:52
Een standaard schema van 6 weken zou ik (ivm mn lage bloedwaarden na 4 weken) echt niet blij van worden. En ik denk al die mensen die na 3 weken een toename van hun klachten/vermoeidheid hebben ook niet.
https://mstrust.org.uk/research/researc ... t-research

In dit artikel is een vergelijking gemaakt tussen verschillende periodes tussen de infusen. Daarin staat dat er geen relatie is tussen de toename van klachten en de bloedwaarde. Ook levert een grotere intervaltijd (en dus een lagere bloedwaarde) geen extra schubs op.

Wél vermindert een langere periode het risico op PML.
En de kosten technische voordelen bij een langer interval zijn duidelijk. Ook kunnen er meer mensen worden behandeld als de intervaltijd langer is.

Zelfs als het wél zo zou zijn dat mensen meer klachten ervaren als de infusen langer op zich laten wachten, denk ik niet dat dat wordt meegenomen. De focus ligt op de (objectiever meetbare) schubs.
Effi

Re: Verlengde tussenposes tysabri

Bericht door Effi »

Hoi Nessa, ja, in de MS Next studie van t UMC Amsterdam hebben ze dat ook gevonden: dat de mensen die voelen dat ze aan t infuus 'toe zijn' vaak nog veel Tysabri in hun bloed over hebben. Ik ben inderdaad bang dat dat dus geen argument is om de intervallen op 4 weken te houden. Maar deze mensen ervaren echt een toename van MS klachten en dat is wel echt vervelend. Kwaliteit van leven is ook belangrijk bij t gebruik/de keuze van een medicijn.

En voor de mensen zoals ik, die nu volgens de MS Next studie ECHT op 4 weken moeten blijven omdat de Tysabri waardes heel erg laag zijn, vind ik t heel raar. De studie(s) waaruit blijkt dat 6 weken ook prima is, presenteren de gemiddelde uitkomsten (aantal schubs en laesies op MRI) van een grote groep mensen bij elkaar. Daar zitten natuurlijk ook mensen tussen die t gemiddeld veel beter of veel slechter doen. Daarom vind ik t gek dat er straks toch weer overgegaan wordt op een algemeen schema ipv een schema op maat
Catoooo

Re: Verlengde tussenposes tysabri

Bericht door Catoooo »

Hoi, nou ik heb gister ff gekeken op mijn persoonlijke portaal bij mijn Z.H..

En ik word er niet blij van.
Dit zijn mijn spiegels van de tysabri in mijn bloed v.a dat ik van de 4 naar 5 week tussenpozen ging..

9 dec 2020 - 29
6 jan 2021 - 26
21 april 2021 - 16
3 augustus 2021 - 13

Das toch een halvering :hmmm:

Als ik nu niet meer klachten kreeg oké...

Maar ik word echt best wel gefrustreerd van de moeheid. Ondanks dat sommige klachten wel wat beter worden nu ik t rustiger aan doe.

En als ik t vergelijk met 2012 mag ik al helemaal niet zeuren.

Maar toch baal ik hier echt enorm van 😝
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Verlengde tussenposes tysabri

Bericht door Toeter »

Hallo,

Ik heb het onderwerp verplaatst naar medicatie, omdat het daar beter past!

Vriendelijke groet,
Toeter
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp