Verlengde tussenposes tysabri

[Catoooo]

[widdy]

Ik had nog niet gehoord over verlengde tussenpozes bij Tysabri (wel in België). Ze zijn blijkbaar toch heel wat aan het veranderen in de medicatie dan.

Mijn neuroloog vroeg me vorige maand wel of ik verder wilde met de infusen of over wou gaan op tysabri via 2 injecties (ook om de 4 weken en met dagopname, net zelfde als de infusen). Ik ben hier voorlopig niet op overgeschakeld. Ik had er nog niet eerder van gehoord, en ben de laatste maanden al moeten wijzigen in medicatie met de opstart van lyrica, trazodone en baclofen, ik wou niet nog meer veranderingen voorlopig. Iemand ervaring met de spuiten?

Ik vond wel dit https://multiplesclerosisnewstoday.com/ ... sclerosis/ maar blijf toch altijd wat wantrouwig om te veranderen.

[Qanuk00]

Van de week heb ik nog even geïnformeerd bij de MS vpke. In mijn geval is het zo, dat ze zeker het eerste jaar Tysabri op 4 weken tussenruimte zitten. Titerbepaling doen ze vanaf het eerste jaar Tysabri. Maar ze kijken vooral naar de klachten, en omdat ik ook tegen de laatste week voor de volgende Tysabri nog klachtentoename heb, achten ze de kans klein dat de tussenpozen verlengd gaat worden op korte termijn. Ik sta nu in elk geval tot mei elke 4 weken ingepland.

@Catoooo Ik weet niet wat een normale titer waarde is bij Tysabri, maar idd wel raar dat het verschil zo groot is en blijft, met daarbij de klachten.

[Catoooo]

Hoi @Qanuk00

Oké, nou we zullen wel zien wat ze besluiten..

Ik denk dat ik maar wel de ms verpleegkundige ga mailen dit weekend (voor maandag, dan werkt ze) dat ik t infuus van januari en de vervolg afspraken (tot april al ingepland) weer 1 week wil vervroegen.

Zostraks een paard gelongeerd.

Normaal ook nog vluitend stal uitmesten erbij..
(Heeft nu mijn man gedaan, en dat was maar goed ook. Nu al zulke moeie benen en onderrug. Ppff

[Effi]

@Catoooo Ik weet niet wat een normale titer waarde is bij Tysabri, maar idd wel raar dat het verschil zo groot is en blijft, met daarbij de klachten.

Er is niet perse een 'normale' titerwaarde, want er zijn grote verschillen tussen personen. Ik heb gehoord van iemand die na 4 weken nog boven de 60 zat, terwijl ik steeds ruim onder de 10 zit.

Volgens mij moest je op 15 of hoger zitten om van 4 naar 5 weken te mogen.

[Klick]

raar dat ze de toediening niet afstemmen op de patient, bij een lage waarde toedienen een hoge nog even wachten.. zo moeilijk hoeft het niet te zijn toch?

[Catoooo]

Hoi hoi,

Allereerst happy New Year

Nou ik had mail reactie van de v.p en ze ging overleggen net mijn neuroloog.
Later belde ze weer terug..

De reactie was dat de spiegel minimaal op 5 mag staan voor een goede werking..

Maar dit is vanuit theoretisch oogpunt.

Maar zij weten niet hoe ik mij voel, en daar gaat t toch om. Dus ik mag weer terug naar om de 4 week
Hier ben ik erg blij mee.

En t was goed dat ik mijn gevoel duidelijk aangaf. En t gaat om een trail dus t moet wel goed voor mij blijven voelen.

Dus ik hoor vandaag of morgen wel wanneer ik weer mag!

[Klick]

top! heel goed dat je het hebt gevraagd!

[Catoooo]

[Qanuk00]

Wowww @Catoooo
Bedankt voor het terugkoppelen!