Mri geen verkleuringen; ms is stabiel/rustig maar ...

[Jeetje70]

@Steenbokje76: Ik heb echt geen idee wat mijn neuroloog denkt. Dat maakt het zo lastig. Voor mij lijkt het alsof mijn neuroloog al mijn klachten toewijst aan iets anders en weinig met MS te maken hebben. Dat kan ik me, gezien de klachten en verhalen die ik op dit forum lees, niet begrijpen.
Ik heb geen idee of het spasmen in de benen kunnen zijn. Alleen heb ik ook last van mijn handen dus of dit met spasmen te maken heeft, weet ik niet. Dat kan ik de volgende keer vragen. Goeie tip.

@Canuk00: Dat is zeker een heldere uitleg. Goed om mee te nemen in het volgende gesprek.

@Klick: Het probleem is dat deze neuroloog de enige is die als aandachtsgebied MS in zijn pakket heeft (dus geen specialisme). Ik kan het in mijn ziekenhuis dus niet aan een andere neuroloog vragen. Dat maakt het ook lastig.

@Nessa: Op zich heb je daar zeker een goed punt en het is ook goed om naar andere oorzaken te kijken. Maar ik vermoed dat hij er al min of meer zeker van is dat het gaat om rusteloze benen, terwijl ik echt bepaalde belangrijke kenmerken van rusteloze benen niet heb (Ik heb geen jeukend, kriebelend gevoel en ik heb geen onweerstaanbare drang om benen te bewegen en geeft vervelend gevoel in de kuiten). Nu wordt wel de medicatie helemaal daarop afgestemd. Ik vraag me af of dit dan een goede oplossing is!! Ik zal dit de volgende keer ook zeker met mijn neuroloog bespreken dat er verder gekeken moet worden.

[Klick]

als dit de enige neuro is met ms in het pakket dan is het idd lastig als het niet klikt.

je kan gewoon eerlijk zeggen wat je voelt en vragen hoe je neuroloog het bedoelt.
spreek je twijfels uit die je hebt, waarom jij denkt dat het geen rusteloze benen zijn. dat je liever eerst nog wat verder wil laten onderzoeken.
vraag om doorverwijzing naar een revalidatiearts. die arts gaat je benen onderzoeken op krachtsverlies reflexen enz. misschien komt daar iets uit.

[1207]

Ik vrees dat we hier vooral met een vertrouwenskwestie tussen arts en patient zitten.


da is hoe dan ook het belangrijkste,
praat dit uit met de neuroloog, verander,...
ge zult die mens nog veel te vaak zien in de rest van uw leven.

[Marina]

Lastige situatie hoor ..
Misschien eerst maar de uitslag van de EMG afwachten? Lijkt mij sowieso goed om eerst andere oorzaken zoveel mogelijk uitgesloten te hebben. Je wilt niet dat er (al of niet) wordt behandeld op basis van de verkeerde conclusies, logischerwijs, maar ook niet op basis van gemiste conclusies lijkt me.

Als de conclusie geen rusteloze benen is lijkt het me normaal dat er verder gekeken wordt en heb je zeker een been om op te staan om hier op aan te dringen en zoals Klick zegt je twijfels uit te spreken.

[Marina]

Ik heb het hele topic nogmaals doorgelezen en het valt me daarbij op dat je het steeds hebt over vermoedens, zoals dat je vermoed dat je neuroloog rusteloze benen ziet als DE oorzaak.

Het is heel lastig om op basis van vermoedens hier constructief over na te denken en conclusies te trekken dus eigenlijk zou mijn advies ook zijn om eens een goed gesprek te hebben met je neuroloog over al je vermoedens en twijfels. Hopelijk klaart dit de lucht en voel jij je dan ook serieuzer genomen want dat lijkt me wel heel belangrijk in een patient-arts relatie.
Als je dan daarna nog het gevoel krijgt dat je niet serieus wordt genomen zou het, aangezien er geen andere neurologen met specifieke kennis van MS zijn in 'jouw' ziekenhuis, misschien een reden kunnen zijn om te kijken of je bij een ander ziekenhuis terecht kunt waar een neuroloog werkt met de specialisatie MS?

[Bram_MSinbeeld]

Huidige MS-medicijnen werken tegen het ontstaan van nieuwe acute ontstekingen, maar niet tegen progressie zonder die actieve ontstekingen (neuro-degeneratie). Daarom is het zoeken naar een andere oorzaak die wel behandeld kan worden soms nuttig, want zoals al eerder gezegd is, kan een klacht onterecht onder MS geschaard worden en zo onbehandeld blijven.

[Jeetje70]

@Klick: Ik ben al verwezen voor een revalidatietraject dus hopelijk komt dat helemaal goed.

@1207: Ik zal dit volgende keer ook zeker goed gaan bespreken met neuroloog en als ik er dan nog geen goed gevoel over heb, ga ik verder kijken.

@Marina: Ik zal zeker uitslag EMG afwachten en kijken wat hier uit komt en mocht hier niets uitkomen, kijken wat dan de vervolgstappen zijn en dan kan ik altijd nog verder kijken. Mijn gevoel zegt dan wel naar een ander ziekenhuis waarbij wel MS specialisten aanwezig zijn, maar helaas is dat niet in de buurt van huis.

[1207]

@1207: Ik zal dit volgende keer ook zeker goed gaan bespreken met neuroloog en als ik er dan nog geen goed gevoel over heb, ga ik verder kijken.

ter info:
ik ben in de 1e jaren ook veranderd en heb mijn eigen medisch ploegje uitgezocht
Ik zit nu goed bij die mensen en heb geen gedoe

[Marina]

Ik zal zeker uitslag EMG afwachten en kijken wat hier uit komt en mocht hier niets uitkomen, kijken wat dan de vervolgstappen zijn en dan kan ik altijd nog verder kijken.

Dat lijkt mij een goed plan, naast het op tafel leggen van je twijfels in een gesprek met je neuroloog.

Het is wel lastig dat er geen ziekenhuis in je buurt is waar MS-gespecialiseerde neurologen werken. Als je er niet uit komt met je neuroloog en je blijft twijfelen zou je ook nog een second opinion over je behandeling kunnen aanvragen alvorens je gaat kijken naar een ander ziekenhuis.

Aan de andere kant is het misschien, mocht je beslissen over te stappen naar een ander ziekenhuis/MS-neuroloog, ondanks de grotere afstand naar het ziekenhuis toch de moeite waard als de nieuwe behandelaar je wel vertrouwen geeft in zijn/haar kennis en kunde en ervaring en de behandeling die hij/zij voorstelt.