Mri geen verkleuringen; ms is stabiel/rustig maar ...

[Jeetje70]

Ik heb vanmorgen de uitslag van de MRI gehad. Deze heb ik namelijk aangevraagd omdat ik toch wel veel klachten blijf houden zoals vermoeidheid; tintelingen, brandend gevoel/zenuwpijn/lage rugpijn.
Er blijken (t.o.v. Mri in 2019) geen nieuwe afwijkingen te zien, dus de MS is stabiel/rustig.

Nu zegt mijn neuroloog dat hij denkt dat gezien de klachten er een 2e probleem is namelijk rusteloze benen vanwege de klachten in mijn benen en doordat ik erg onrustig slaap door mijn benen. Dit kan volgens hem namelijk ook pijn, ongemak en onprettig gevoel geven waardoor de benen irriteren. Dit staat waarschijnlijk los van de MS.

Ik krijg dus in februari een EMG om te zien of er geen zenuwgeleidingsstoornis is en of dit een onderdeel is van het probleem.

De neuroloog wil de oplossing vinden in medicatie die deze klachten remmen kunnen.
Er lijkt dus meer aan de hand te zijn dan alleen MS/vermoeidheid en het is een uitdaging om klachten beter te krijgen.

Nu is uit NPO ook gebleken dat ik een forse geheugenstoornis heb en een snelheid van werken is ook lager. Neuroloog zegt dat heel veel kan leiden tot geheugenklachten zoals medicatie die mentaal trager kan maken; ms kan mentaal trager maken en pijn in het algemeen kan mentaal trager maken. Het kan dus zijn dat de vermoeidheid blijft.

Nu ben ik benieuwd of jullie bij MRI waarbij geen afwijkingen en verkleuringen te zien zijn t.o.v. vorige keer; ook klachten blijven houden en wat hier dan de reden van is (van de klachten). Komt het bv vaak voor dat de MS stabiel is maar je wel klachten blijft houden en dat hier ook andere oorzaken voor te vinden zijn?

[Klick]

mijn mri is al jaren stabiel, geen nieuwe afwijkingen te zien.
toch voel ik wel degelijk achteruitgang.

volgens mijn mspleeg helpen de remmers wel om schubs te voorkomen maar klachten zoals vermoeidheid en cognitie (geheugen, woordvinding enz) staan daar los van en kunnen erger worden.

mijn neuroloog zei of je doet het goed op de huidige remmer (tecfidera) of je bent inmiddels SP.

zelf weet ik niet wat waar is, maar stoppen met de remmer om te kijken of de ms weer actief wordt lijkt me eng.

[Bram_MSinbeeld]

Er blijken (t.o.v. Mri in 2019) geen nieuwe afwijkingen te zien, dus de MS is stabiel/rustig.

Het is niet zo dat wanneer er geen nieuwe afwijkingen te zien zijn op MRI dat MS stabiel/rustig is. Lang niet alle schade is zichtbaar op de MRI-scan. In dit filmpje “Kunnen MS laesies verdwijnen” vertelde ik over schade die niet (meer) zichtbaar is op de MRI.

In deze blog-post schrijft professor Giovannoni over MS-terugvallen zonder op MRI zichtbare verergering.

Zoals hij zegt zou MS niet gezien moeten worden als een “klinisch-radiologische ziekte” (dus alleen zichtbaar op MRI of meetbaar in de kliniek), maar als een “biologische ziekte” (er is biologisch iets aan de hand dat zich niet altijd hoeft te uiten op de MRI of te meten zijn in de kliniek).

[1207]

Nu ben ik benieuwd of jullie bij MRI waarbij geen afwijkingen en verkleuringen te zien zijn t.o.v. vorige keer; ook klachten blijven houden en wat hier dan de reden van is (van de klachten). Komt het bv vaak voor dat de MS stabiel is maar je wel klachten blijft houden en dat hier ook andere oorzaken voor te vinden zijn?

dat is complex hoor, mijn mri's zijn sinds 2017 stabiel
bram heeft hier ooit een filmpje over ppms gepost en dat verklaart veel bij mij

1 groot letsel in de rug en die breekt gelijk een brug die ze niet herstellen. letsel wordt niet groter maar de klachten verergeren wel dramatisch sinds 2017

[Jeetje70]

@Klick: Ik krijg steeds meer het gevoel dat ik niet serieus genomen wordt. Ik geef heel duidelijk mijn klachten aan, maar omdat ms stabiel is, kan het niet aan de ms liggen maar dat het waarschijnlijk volgens neuroloog rusteloze benen zijn die soortgelijke klachten geven.

Als ik daarop google dan zie ik ook klachten die ik niet heb, dus dit brengt onrust bij mij. Mijn arboarts gaat in januari contact opnemen met neuroloog en ben ik er bang voor dat hij haar hiermee in verwarring brengt. Ik krijg ook een beetje het gevoel niet serieus genomen te voelen. Wil mijn neutoloog natuurlijk ook niet afvallen. Nu blijkt zijn specialisme niet ms te zijn maar heeft ms als een aandachtsgebied op zijn cv. Dit maakt mij wel onzeker.

@Bram: zls ik jouw opmerking lees, ga ik helemaal twijfelen. Wat is jullie advies?

@1207: ik zal die filmpjes eens gaan kijken. Is wel interessant.

[Steenbokje76]

@ jeetje70,

Is het niet aannemelijk voor je neuroloog dat je huidige klachten toe te schrijven zijn aan (rest)schade vanuit je MS?

Jammer dat er heden ten dagen nog niet veel verder gekeken wordt dan naar de uitslag van MRI beelden. Dat lijkt zowat wel de heilige graal te zijn.
Terwijl op een mri lang niet alles zichtbaar is.

Zijn jouw "rusteloze" benen geen spasmen in je benen? Want ik lastig over een laesie in je rug.. Die spasmen zorgen ook voor pijn en vermoeidheid in je benen....

Anyway naar dat je je niet serieus genomen voelt.
Mss levert het komende onderzoek wel iets op...
Sterkte!!

[Qanuk00]

@Jeetje70 mij werd het als volgt uitgelegd;
je lijf is net een computer, bestaande uit hardware (dus de zichtbare diagnostische kant) en software (onzichtbare kant).

MRI's laten brengen tot nu toe alleen nog de hardware problematiek aan het licht. Echter kan de software dusdanig aangetast zijn door het probleem met de hardware, maar dat uit zich elders in het systeem.

Ik vond dit wel een heldere hedendaagse uitleg ...

[Klick]

@Klick: Ik krijg steeds meer het gevoel dat ik niet serieus genomen wordt. Ik geef heel duidelijk mijn klachten aan, maar omdat ms stabiel is, kan het niet aan de ms liggen maar dat het waarschijnlijk volgens neuroloog rusteloze benen zijn die soortgelijke klachten geven.

Als ik daarop google dan zie ik ook klachten die ik niet heb, dus dit brengt onrust bij mij. Mijn arboarts gaat in januari contact opnemen met neuroloog en ben ik er bang voor dat hij haar hiermee in verwarring brengt. Ik krijg ook een beetje het gevoel niet serieus genomen te voelen. Wil mijn neutoloog natuurlijk ook niet afvallen. Nu blijkt zijn specialisme niet ms te zijn maar heeft ms als een aandachtsgebied op zijn cv. Dit maakt mij wel onzeker.

ik kan mij voorstellen dat je daar onzeker van wordt, ik had in het begin ook een niet ms neuro. vraag om een andere neuroloog, een die gespecialiseerd is in ms.
ik heb dat gelijk gedaan toen ik de diagnose kreeg.
dit hielp mij enorm, voelde veel beter.

[Nessa]

@Klick: Ik krijg steeds meer het gevoel dat ik niet serieus genomen wordt. Ik geef heel duidelijk mijn klachten aan, maar omdat ms stabiel is, kan het niet aan de ms liggen maar dat het waarschijnlijk volgens neuroloog rusteloze benen zijn die soortgelijke klachten geven.

Ik vind het juist heel zorgvuldig dat er ook wordt gekeken naar andere oorzaken voor je klachten dan de MS.
Het gevaar van een chronische ziekte is namelijk dat allerlei klachten op die ziekte worden afgeschoven. Terwijl je naast de MS ook andere aandoeningen kunt hebben.

Bij mij zijn overbelastingsklachten jarenlang afgedaan als MS, waardoor gemist is dat ik best behoorlijke steunzolen nodig had die een belangrijke oorzaak waren van mijn klachten.

In jouw geval wordt straks die EMG gedaan. Ik neem toch aan als die geen aanwijzingen geeft voor rusteloze benen (zoals jij denkt) dat er toch verder gekeken zal worden...

[Klick]

wat nessa zegt klopt ook zeker!

ik heb ook al meerdere onderzoeken gehad om andere aandoeningen uit te sluiten.
dat doen artsen om geen andere aandoening te missen, als er nl. een gewoon iets aan de hand is kan het meestal opgelost worden.