Nieuwe symptomen na kuur

[Girlsmom]

10 dagen na de kuur voelde ik me zo slecht!

Ik heb toen echt mijn rust genomen.
Ik kreeg net allemaal klachten bij door de kuur.

Zo ging ik binnen met een verdoofd achterwerk en na de kuur had ik een verdoofde romp, gezwollen handen en voeten en pijnlijke tintelende handen.

Mij hebben ze verteld dat je de kuur tijd moet geven alsook je klachten. Het is niet niks wat je lichaam net gekregen heeft.

Welke klachten ervaar je?
Voor de spierpijn hielp een magnesiumbad. Misschien kan dit ook helpen bij jou, al is het maar om te ontspannen.

[Girlsmom]

@Jessicah

Geen idee. Ik had ook wel twee actieve leasies op de mri en ik denk niet dat een actieve EBV infectie die kan veroorzaken.

Had jij dan veel oude letsels en al klachten voor je diagnose?

[Jessicah]

Ik kwam bij mijn huisarts omdat sinds 5 dagen mijn hele rechterkant voelde alsof het bevroren was. Heel vervelend, maar het limiteerde mijn dagelijkse leven verder niet en leek vrij stabiel te zijn als klacht.

De huisarts vertrouwde het niet en stuurde me na overleg met een neuroloog naar de spoedeisende hulp. Daar ben ik binnenste buiten gekeerd en vanwege het sterke vermoeden van MS gezien de MRI zijn ze toen met de stootkuur met methylprednisolon begonnen nog voor de uitslag van de oligoklonale banden er was van de ruggeprik.

1. Gelijk na het eerste infuus kreeg ik krachtverlies in mijn rechterhand en toen wat later raakte ik midden tijdens een telefoongesprek ineens mijn spraak kwijt
2. Na het tweede infuus waren mijn beide benen verlamd, links ongeveer een uur, rechts 4 uur
3. Na het derde infuus wat veel langzamer is gezet kreeg ik weer verlammingsverschijnselen rechts, spraakproblemen slechts lichtjes, maar nu ook tintelingen in linker wijsvinger en duim

• Tussen het 1e infuus en het 2e infuus is nog een MRI gemaakt waarop de enige verandering was dat de actieve laesie iets groter was geworden, wat als oorzaak van de veregering van mijn klachten wordt aangenomen

Voorzover ik weet heb ik nooit eerder MS verschijnselen gehad. Wel de palsy van Bell (tijdelijke aangezichtsverlamming van de helft van mijn linker gezicht). Op mijn mri zijn echter wel een hoop oude laesies te zien en black holes.
Ik ben me nooit van iets bewust geweest en in een week tijd blijk ik ipv perfect gezond te zijn ineens een invaliderende chronische ziekte te hebben.

[Girlsmom]

Dat is pittig!


Zou stress ni alles triggeren?
Ik denk oprecht dat dat in mijn geval wel was. Ik was opgenomen in het ziekenhuis en kreeg rare klachten erbij.

Voel je dat er bepaalde klachten al aan het afzwakken zijn?

Klopt dat het schrikken is, vooral nu! Je hebt de diagnose net gekregen.
Ik voelde met net als jou! Ik was compleet in paniek en ben dat soms nog steeds.

Ik merkte dat dit forum me nog meer angst gaf/geeft, dus veel kom ik hier niet kijken.
Ik volg op instagram wel veel positieve accounts en ik zit in de groep van de medicatie die ik neem op facebook. Je hoort nu dat veel mensen stabiel zijn, je hoort ook uitzonderingen, maar daar probeer ik voorlopig niet te veel bij stil te staan.

Ik merk aan mijn lichaam dat als ik er veel mee bezig ben en weer paniekerig wordt, dat ik bewuster ga letten op alles en meer “klachten” ervaar!

Sterkte!

[Jessicah]

Ha Girlsmom.
Ik heb ondertussen ook je andere draadje gevonden en die verergering na ht infuus met prednisolon die je daar beschrijft doen me inderdaad denken aan de verergeringen die ik had.

Ondertussen begint het beter met me te gaan. Ik heb niet meer zo'n onwerkelijk wazig gevoel meer als ik beweeg. De tintelingen zijn veel minder en ik beweeg beter. Alleen had ik vandaag wel weer plotseling een aanval van afasie tijdens een belangrijk telefoongesprek. Heel irritant.
De MS hug voel ik nog steeds, maar wordt wel minder, dus al met al gaat het de goede kant op.

Het troost me wel dat jij het op de medicatie die je nu hebt goed doet. Dat geeft me tenminste hoop dat ik niet op iedere medicatie zo hoef te reageren als ik deed na de stootkuur, want dat was echt een hel.

[Girlsmom]

@Jessicah

Goed nieuws dat het al beter gaat!

De MS hug ( zo voelde het toch) kon ik het best verdragen door vaak een bad te nemen.

Hopelijk ben je snel van je klachten af!