Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

medicatie MS

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
bas

medicatie MS

Bericht door bas »

Hallo vraag of er iemand met MS medicatie ervaring heeft. Ben vandaag bij mijn neuroloog geweest
hij vroeg of ik openstond voor stond. hebben jullie ervaring? De geen waar ik uit kon kiezen zijn:
Aubagio, Avonex, Copaxone, Tecfidera.
grtbas
Klick

Re: medicatie MS

Bericht door Klick »

hi @bas
er zijn hier op het forum veel ervaringsdeskundigen met de verschillende remmers.

maar de eerste vraag is wil je een remmer gebruiken? alle remmers hebben bijwerkingen en sommige kunnen heftig zijn. wil je het zelf wel?
het zijn geen middelen waarvan iemand je kan vertellen hoeveel het voor jou werkt, of het iets doet en zo ja hoeveel.
dat blijft lastig, voor altijd.. kun je stoppen? kun je overstappen? dat soort vragen.

zelf gebruik ik wel een remmer, belangrijk voor de start vond ik of de bijwerkingen bekend zijn voor de lange termijn.

ik heb ervaring met Rebif. dat was een injectie 3x per week. het maakte mij 6dagen per week grieperig tot ik het niet meer kon (kwaliteit van leven…)

daarna ben ik overgestapt op tecfidera en dat gebruik ik nu al jaren. ik ben er stabiel op. wel elke 3mnd bloedtest of je door mag gaan. (tecfidera is onder een andere merknaam al jaren in gebruik tegen psoriasis)

ik kreeg de keuze na de rebif, aubagio of tecfidera. heb mijn neuro gevraagd wat hij zelf zou doen.. tecfidera. dat is 2x per dag een capsule.

er is veel te lezen hier over de verschillende middelen.
kun je tegen naalden? heb je liever capsules? of wil je een infuus en dan langere tussen pose (maar dan zit het wel in je lijf)
succes met kiezen!

copaxone en avonex zijn volgensmij injecties, maar geen ervaring mee. die zijn er al wat langer, wat mij doet vermoeden dat ze minder werkzaam zijn… maar het fijne weet ik er niet van.
er zijn wel plaatjes van.. heeft iemand die?
Bram_MSinbeeld

Re: medicatie MS

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Beste @bas ,

Veel wetenschappelijke studies hebben inmiddels aangetoond dat het gebruik van effectieve MS medicatie heel nuttig is voor het verloop van MS in de toekomst.

Aubagio, Avonex en Copaxone zijn alle drie statistisch gezien niet heel effectief. Zoals @Klick schrijft weet je bij aanvang niet welk medicijn goed werkt voor je, de effectiviteit en risico's zijn bepaald in grote klinische studies.

Deze Engelse webtool kan je helpen bij je beslissing.

Zelf zou ik kiezen voor het meest effectieve medicijn waar je je qua risico's comfortabel bij voelt.
Jetteke

Re: medicatie MS

Bericht door Jetteke »

Hallo Bas,

Ik heb mijn ervaring met glatirameeracetaat hier beschreven. Copaxone is glatirameeracetaat, maar ik heb het van Mylan. Het werkt in tegenstelling tot sommige andere medicijnen niet zozeer als een tranquilizer, maar meer als een bliksemafleider voor je immuunsysteem.
Nathalie

Re: medicatie MS

Bericht door Nathalie »

Ik gebruik sinds ik ms heb aubagio. Ik hou niet van prikken en ik vind aubagio makkelijk in gebruik. Mocht eraan beginnen mits ik geen kinderwens had. Heb wel bijwerkingen gehad. Tijdelijk haaruitval en dunnere ontlasting. Na 1 jaar(oktober 2021) een mri gehad en er was geen nieuwe plek bijgekomen. Ik heb gekozen op basis van wat ik makkelijk in gebruik vond en welke bijwerkingen ik kon hebben.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: medicatie MS

Bericht door Qanuk00 »

@bas

Ik heb zelf een poosje Tecfidera gehad. Maar je zou eens met de zoekfunctie rechtsboven per medicatie kunnen kijken wat de ervaringen van andere gebruikers zijn.

Zorg vooral dat je goed blijft overleggen met je neuroloog/MS verpleegkundige. Het forum kan je een handje helpen bij het inzichtelijk krijgen en formuleren van je vragen rondom medicatie en andere zaken met betrekking tot jouw MS.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
ansje

Re: medicatie MS

Bericht door ansje »

Ik heb 24 jaar ms en ben stabiel.
Ik nam 4.5 jaar Rebif. Ganse week grieperig gevoel maar geen letsels bij op scan. Maar door spuitletsels gestopt. Overal bobbels. Wist niet meer waar spuiten.
Dan 2 jaar Tysabri. Was er heel goed mee. 1 maandelijkse baxter. Maar kreeg het JC virus. Mocht het niet meer nemen.

Dan Mavenclad. Pilletjes. Was per jaar maar een 2 maanden pilletjes slikken.

Nu al 2 jaar niks meer. En geen letsels bij.

Mijn haar groeit terug bij. Had redelijk verlies na al die medicatie. Ging ook snel naar menopauze. Maar al bij al was het het waard.
Willem

Re: medicatie MS

Bericht door Willem »

bas schreef: 11 jan 2022, 22:42 Hallo vraag of er iemand met MS medicatie ervaring heeft. Ben vandaag bij mijn neuroloog geweest
hij vroeg of ik openstond voor stond. hebben jullie ervaring? De geen waar ik uit kon kiezen zijn:
Aubagio, Avonex, Copaxone, Tecfidera.
grtbas
Hoi Bas,

Ik zou willen adviseren: maak geen overhaaste beslissing en lees je goed in. MSweb, maar ook MSIF.org bieden een schat aan informatie. Zaken om rekening mee te houden zijn de heftigheid en beleving van bijwerkingen en ook de gevolgen van deze bijwerkingen (kom je bijvoorbeeld in een risicogroep terecht voor infectieziektes, geeft het een hoge bloeddruk welke weer zijn eigen gevolgen kent, enz). Je neuroloog kan je daar mee helpen met tekst en uitleg.

Wat me na een paar weken op dit forum opvalt is dat 1e lijns MS medicaties zoals Aubagio en Tecfidera nogal vaak worden afgedaan als ineffectief. Het soort medicatie zal qua effectiviteit en bijwerkingen echter in relatie moeten staan tot de heftigheid van je eigen beleving van MS.
Scheve vergelijking: Je zet geen jachtbuks in tegen een vlieg en geen vliegenmepper tegen een olifant.

Vanuit het perspectief van iemand die MS intens beleeft kan ik goed begrijpen dat 1e lijns medicatie ineffectief lijkt, maar sommige effectievere medicaties kunnen zo heftig je immuunsysteem onderdrukken dat ze andere, serieuze nadelen met zich meebrengen waar je met een lichte vorm van MS wellicht helemaal niet op zit te wachten. Al met al is het een zeer persoonlijke keuze en wat voor de één werkt, werkt niet persé voor de ander.

Ik gebruik zelf Aubagio in de hoop dat mijn MS mild blijft en dat het middel voldoende effectief is om het mild te houden. Daarbij laat het nog wel voldoende afweer intact om me nog onder de mensen te kunnen begeven (ik ben verzot op mijn werk, maar de 1,5 meter is daar in de praktijk bijna niet aan te houden). Ik koos zelf dus voor de milde aanpak: beetje effectief, beetje bijwerkingen. Dit omdat ik het liefst zolang mogelijk doe alsof er niets aan de hand is.

Mijn keuze voor Aubagio was gebaseerd op het idee dat ik makkelijker met hoofdpijn en misselijkheid overweg kan dan opvliegers (was ik voor gewaarschuwd bij Tecfidera).
De enige bijwerkingen die ik ervaarde waren wat hoofdpijn en misselijkheid van het niveau dat je normaal gesproken zou negeren en op dit moment een hoge bloeddruk, hetgeen ik door wat gezonder te leven weer onder controle probeer te krijgen.

Groetjes, Willem
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp